Romina Pérez (27) padece de artritis reumatoide desde los 11 años y debido a la agresividad de la enfermedad, la única droga que hoy está en el marcado y tiene efectos positivos en el control de su dolencia es el tocilizumab (Actemra).
Pero como no tiene cobertura de obra social, hasta marzo Romina contó con la droga prevista a través de la asistencia del Ministerio de Desarrollo Social de la Nación (la dosis de un mes tiene un costo superior a los 50 mil pesos). Pero desde entonces se cortaron todos los lazos, no hubo más envíos y la respuesta que reciben de Nación es "está en presupuesto" o "hay que esperar".
"Tiene una condición crítica, la enfermedad es la más agresiva y ya hace 5 meses que no toma la medicación, no sabemos que pasó y salir a comprarlo es imposible, el presupuesto de hoy que hizo la farmacia es de $54 020,32", dijo Laura Olguín, mientras miraba con angustia y daba vuelta las hojas de la carpeta con todo el historial médico de su hija, como tratando de encontrar una explicación.
Desde la delegación del Ministerio de Desarrollo Social en San Rafael confirmaron que el área a través del cual se realizaba la asistencia pasó a la órbita de Salud de la Nación y perdieron injerencia directa en el caso. "Pasó a Salud por lo que nosotros seguimos actuando pero como intermediarios", explicó Orlando Alossi, titular de la delegación de Desarrollo Social en San Rafael.
Enfermedad autoinmune
La vida de Romina cambió drásticamente hace 16 años cuando le diagnosticaron artritis reumatoidea, una enfermedad inflamatoria crónica caracterizada por la afectación simétrica de múltiples articulaciones.
La enfermedad, además, es autoinmune, es decir que no hay una causa conocida que la detone. La artritis se manifiesta típicamente por dolor, tumefacción y rigidez o dificultad de movimiento en diversas articulaciones pequeñas y grandes.
Desde que le detectaron la enfermedad, Romina fue pasando por distintos estados hasta perder la capacidad motora casi por completo y depender de una silla de ruedas.
Cuando apareció la milagrosa tocilizumab, un medicamento que logra detener el avance de la artritis, nació una nueva esperanza. No fue necesario viajar a la capital mendocina para recibir tratamiento, la aplicación de la droga era más simple: se empleaba una jeringa similar a la utilizada con la insulina, y los efectos fueron notorios.
El tratamiento con Actemra le permitió a la sanrafaelina someterse a cuatro cirugías entre 2014 y 2017 para colocarse prótesis en caderas y rodillas y con rehabilitación volver a caminar.
En ese lapso, Romina terminó la secundaria gracias a su voluntad y la asistencia siempre presente de la familia. "Como tiene las manos tan deformadas no puede agarrar una lapicera. Entonces yo le escribía en la carpeta y ella estudiaba", contó su madre. En esa condición también se animó a la universidad y llegó hasta segundo año de Ciencias Económicas.
Pero junto con la paralización en la entrega de la droga, también se detuvo el estudio y hoy en día pasa más tiempo postrada en una cama y requiere de una persona a su lado de forma permanente.
La entrega de la droga fue normal hasta noviembre de 2017. Hasta ese momento recibió las dosis suficiente para llegar a marzo de este año pero después se suspendió el tratamiento. A la fuerza.
"No tengo forma de comprarlo y tampoco obra social porque no puedo trabajar, estoy abocada a su cuidado. Con el padre de Romina estamos separados pero volvimos a vivir juntos, es una separación bajo el mismo techo, y el dinero que ingresa es sólo por lo que él hace. Es jubilado pero hace otros trabajitos y con eso vivimos", relató Laura.
"A todo el que vemos que puede llegar a hacer algo le pedimos que nos ayude, a la Municipalidad, Discapacidad también nos han dado una mano, la gente de Desarrollo Social (en San Rafael) nos atienden increíblemente bien, llaman, mandan mails, pero no depende de ellos, tampoco reciben respuesta. No sabemos como hacer", se lamentó Laura.
Ante la situación desesperada de Romina, el delegado de Desarrollo Social de la Nación en San Rafael confió que remitieron de nuevo todo el caso de la paciente a las autoridades del ministerio para tratar de obtener una respuesta de la cartera de Salud.
En este camino sin un final a la vista, la familia de Romina intenta de todo para hacerse escuchar y el próximo paso, de continuar en la nebulosa "pensamos en un amparo judicial, porque otra cosa por ahora no sale. Ya veremos que hacer", terminó diciendo la mamá con un tono que denotaba incertidumbre por la situación, impotencia al no tener herramientas para pelear y pena por ver que cada día la condición de Romina va decayendo.
Problema parcialmente solucionado
Durante la mañana de este lunes, Romina informó que recibió una parte de la medicación. Lo recibido le dura 8semanas y ella se siente más aliviada. "Es lo único que me hace efecto, calma los dolores y me ayuda a movilizarme", afirmó.
