Chicos con cáncer, reglamentación y alivio

Desde diciembre del año pasado la provincia disponía de la Ley Oncopediátrica (9.287) destinada a una mejor atención de los niños que sufren cáncer y son atendidos en los centros médicos de Mendoza, especialmente en el gran Hospital Notti, centro referencial del oeste argentino.

La norma aprobada por la Legislatura, impulsada por el senador Marcelo Rubio, permitió la creación del Programa Provincial de Cuidado Integral de Niños, Niñas y Adolescentes con Cáncer, pero no estaba reglamentada y por tal motivo no se podía poner en marcha efectivamente.

La buena noticia para las familias de estos pacientes es que el Gobierno de Mendoza dispuso reglamentar la ley, por decreto 747, publicado en el Boletín Oficial del 15 de junio. Se asegura así, entre otros aspectos, la calidad de los servicios médicos para una detección temprana, diagnóstico y tratamiento desde un enfoque de derechos y establecer un sistema de información estratégica que incluya la vigilancia epidemiológica, el monitoreo y la evaluación del programa.

Los padres –especialmente las madres- bregaron mucho para que saliera esta norma.

Como hemos señalado, el tema no son los tratamientos médicos porque en el hospital Humberto J. Notti se brindan con muy buena calidad y resultados auspiciosos.

El ya aludido programa de cuidado integral de niños con cáncer estará integrado por un equipo interdisciplinario de profesionales (trabajador social, psicólogo, médico), que funcionará en coordinación con el Programa de Apoyo al Paciente Oncológico creado por Ley 5.579, con administración por parte de áreas del Ministerio de Salud.

Asimismo, se prevé que las capacitaciones establecidas podrán ser extendidas a todo el personal que el Programa referido considere necesario.

A los efectos de colaborar en la solución de controversias que pudieran plantearse con obras Sociales y prepagas, el Programa articulará con la Defensoría del Paciente las acciones que sean necesarias para acompañar al paciente y su familia en las gestiones que resulten pertinentes para la cobertura del tratamiento. También es importante que los establecimientos de salud deberán, en el plazo de un año, adecuar un espacio destinado al funcionamiento de la sala de juego terapéutica, teniendo especial consideración de contar con baño adaptado y exclusivo para los pacientes que se encuentren bajo tratamiento.

Las dimensiones de la misma deberán adecuarse a la cantidad de pacientes que utilicen la sala y cumplir con las actividades terapéuticas recomendadas.

Habrá que ver también si se pueden administrar auxilios económicos a familias (del interior provincial) de bajos recursos, de modo que puedan afrontar los viajes y las estadías prolongadas que demandan los tratamientos terapéuticos.

Igualmente deberá preverse que los hogares de estos enfermitos sean asépticos y dispongan servicios mínimos imprescindibles para evitar contagios o recaídas.

En Mendoza son aproximadamente cincuenta las familias que están en tratamiento oncológico, de las cuales unas veinte se encuentran en la parte intensiva del tratamiento. Con esta ley, entre varios objetivos, se mejoraría la sobrevida global de los pacientes así como su calidad de vida y la de su entorno familiar.