Un grupo de autoayuda para personas que padecen epilepsia se formó en San Rafael con el objetivo de contactarse entre pacientes , familiares y amigos, y entre todos colaborar en el pasar, comprender lo que sienten y viven a diario.
Max Belaeff tiene 29 años y hace 14 años que tiene epilepsia. A partir de una "crisis" que sufrió recientemente se convenció de la necesidad de contar con un espacio de contención. "Uno no tiene con quien hablar, claro que puede hacerlo con un amigo o un familiar, pero sólo quien vive algo similar puede comprenderlo", explicó el joven a Los Andes.
Así nació el grupo de autoayuda "Epilepsia San Rafael", con la idea de que sirva a las personas que enfrentan a diario con este trastorno como también a padres o familiares, en especial de niños, que quieran conocer más al respecto.
"Con esta última crisis que tuve, donde me caí, en un lugar público, rodeado de gente, me di cuenta de que la epilepsia no es sólo una enfermedad que tiene que ver con algo fisiológico en el cerebro, sino que tiene que ver con algo psicológico también", señaló Max. Y agregó: "A veces uno piensa que con una medicación puede evitar las crisis, pero el ánimo, cómo uno se siente, el verse en una situación como esta donde había mucha gente son cosas que pasan por otro lado, y que sólo quien lo vive puede entenderlo".
La epilepsia es un trastorno provocado por el aumento de la actividad eléctrica de las neuronas en alguna zona del cerebro, que provoca ataques repentinos caracterizados por convulsiones y pérdida del conocimiento.
Según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS). en el mundo más de 50.000.000 de personas tienen este trastorno. Las personas con epilepsia responden al tratamiento en aproximadamente un 70% de los casos. Alrededor de tres cuartas partes de las personas que viven en países de ingresos bajos y medianos no reciben el tratamiento que necesitan.
Cabe destacar que quienes sufren de epilepsia pueden realizar una vida perfectamente normal, tener hijos, trabajar y desarrollarse profesionalmente como cualquiera. Sin embargo, la falta de conocimiento al respecto, genera discriminación, prejuicios y casos de bulling en los más chicos.
El problema para acceder a ciertos estudios médicos que no se realizan en San Rafael, la falta de médicos neurólogos o el alto precio de los medicamentos, son algunos de los inconvenientes que debe afrontar una persona con epilepsia. "Tengo una mutual que me cubre el 100% de mis pastillas que cada caja me costaría más de 750 pesos, y tomo tres por mes", contó Max.
Todas estas cosas lo llevaron a decidirse por armar este grupo de autoayuda. "La falta de contención para pacientes de este tipo y lo poco que se concientiza a la gente para que sepa de qué se trata y cómo debe actuar en caso de que a una persona le de una crisis me convencieron de armar esta especie de red", dijo el joven.
La idea es servir de apoyo a aquellos que se encuentran en la compleja tarea de enfrentarla. Se trata de una afección que llega a limitar en una gran cantidad de ámbitos de la vida a las personas que la padecen, como el conducir un vehículo por ejemplo.
Por eso el hecho de poder compartir, sentirse de alguna forma contenido por personas que "padecen los mismos episodios como también de profesionales -psicólogos, neurólogos y psiquiatras-, es una forma de avanzar".
Quienes quieran contactarse puede hacerlo a través de Facebook buscando el grupo "Tengo epilepsia, vivo en San Rafael" o la página "Epilepsia San Rafael", o a través de correo electrónico: epilepsiasanrafael@hotmail.com
