En el Mes Mundial del Síndrome de Tourette, que va del 15 de mayo al 15 de junio, quienes desde hace años trabajan en difundirlo contaron con una ayuda inesperada: se estrenó la serie de TV “Las Estrellas”, en la que uno de los personajes (interpretado por Violeta Urtizberea) lo tiene.
Si bien en un comienzo las reacciones fueron en contra, debido a la manera en la que fue presentado el síndrome por la actriz, el panorama cambió cuando las críticas llevaron a que en los medios se abordara el tema, ayudando a informar a la población sobre su existencia.
Así lo ve Andrea Bonzini, fundadora y presidenta de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette (AAST). Al respecto, precisa que “fue buenísimo para la difusión”, aunque “cuando salió el primer capítulo había muchos padres enojados porque se enfocaban en la coprolalia, que es cuando se repiten insultos, lo que representa sólo el 15 por ciento de los casos”.
Dado el primer impacto, Bonzini se contactó con Urtizberea para ofrecerle asesoramiento: “Ella fue muy amable y me contactó con la producción de Pol-ka. Conversamos en una reunión y van a ir implementando la información a lo largo de la tira”, indica con orgullo.
Es que la mujer, que es docente, decidió fundar la AAST luego de que su hija fuese diagnosticada con el síndrome, por lo que conoce la realidad de los pacientes y sus familias desde adentro. “Cuando se les da el diagnóstico, los padres sienten mucha angustia porque no tiene cura y, en algún momento, es posible que los chicos deban tomar una medicación psiquiátrica”.
De qué se trata
El síndrome de Tourette es un trastorno neuropsiquiátrico heredado que suele diagnosticarse entre los 6 o 7 años y, en la mayoría de los casos, antes de los 18. Se caracteriza por múltiples tics motores (mover las cejas, pestañear, levantar los hombros) y vocales (carraspera, tos, sonidos nasales, palabras).
Raúl Otoya, neurólogo infantil del Hospital Notti, explica que un tic es “un acto motor repetitivo, estereotipado y semivoluntario muy difícil de controlar” y que los mismos “son frecuentes en toda la población”, pero que el síndrome es “la forma más marcada” de los mismos.
Puede ocurrir que varíe el tipo de tics que presenta el paciente, como también la intensidad de los mismos. Diego Ballesteros, neurólogo especialista en Enfermedad de Parkinson y Movimientos Anormales (del sanatorio porteño Los Arcos), explica que los movimientos suelen darse principalmente “en la cara y el cuello”, en “los miembros superiores en menor medida” y en “los inferiores, aunque son casos poco frecuentes”.
Otoya señala que otro factor a tener en cuenta es que los tics “deben mantenerse al menos 6 meses” para que se pueda diagnosticar el síndrome y sugiere que “ante la duda, siempre es conveniente hacer la consulta con un neurólogo, para saber si se trata de algo benigno y, en caso de ser Tourette, mejorar la calidad de vida del paciente”. También se debe analizar la historia familiar, ya que es hereditario.
Los síntomas suelen manifestarse principalmente durante el período escolar de quienes lo presentan, lo que suele afectar a los niños a nivel social y en las relaciones interpersonales. Por esta razón, Bonzini considera “fundamental” que, una vez conocido el diagnóstico, “los padres asesoren a toda la familia y a todo el personal escolar”.
Es que, ante la presencia de tics, lo peor que se puede hacer es generar un contexto hostil en el que el paciente se sienta incómodo ya que el estrés y el cansancio empeoran los síntomas. En este sentido, la titular de AAST indica que en la escuela “con un cuento, una película o una charla se les puede contar a los chicos de qué se trata”. A su entender, eso no ayuda a estigmatizarlos, si no que, por el contrario, “permite que todos entiendan que no es algo que hacen a propósito”, aprendiendo cómo reaccionar si están ante uno de estos casos.
Cómo se trata
El abordaje de la patología suele hacerse de forma multidisciplinaria, con la intervención de un neurólogo (o un neurólogo infantil con experiencia en trastornos del movimiento), un psiquiatra y un psicólogo, dependiendo de las características clínicas de cada paciente.
“En ocasiones, cuando son chicos que se dispersan, también puede intervenir una psicopedagoga porque tienen problemas de aprendizaje.
En la mayoría de los casos se incluye, al menos, a dos especialistas”, agrega Ballesteros.
Si bien el Tourette no tiene una medicación específica, existen diferentes opciones que ayudan a controlar los síntomas. “Hay tratamientos farmacológicos, terapias psicológicas o cognitivas conductuales”, detalla el especialista de Los Arcos, agregando que “también se trabaja con toxina botulínica (en zonas específicas)”, mientras que “en los casos más graves se puede hacer una cirugía de estimulación profunda cerebral, con electrodos”.
Otro detalle a tener en cuenta es que casi un 70% de los casos de Tourette se asocia a alguna comorbilidad psiquiátrica, como trastorno obsesivo compulsivo, déficit de atención e hiperactividad, ansiedad o depresión, entre otros. En estos casos, Otoya reconoce que “se debe investigar el trasfondo para tratar la causa de base, lo que ayuda a disminuir los tics”.
Buena expectativa de vida
Una vez diagnosticado con Tourette, el paciente que recibe el tratamiento adecuado logra llevar una vida de mejor calidad. “Son personas muy inteligentes, activas e innovadoras”, especifica el neurólogo del Notti.
Por su parte, Bonzini remarca que “la etapa más difícil es la escolar”, porque los síntomas suelen disminuir o desaparecer en la adultez. Sin embargo, en un 15% de los casos pueden persistir o incrementarse”.
Más allá de eso, controlado el síndrome, las personas con Tourette llevan una vida normal, en especial cuando entran en la adultez. Como su capacidad cognitiva no está afectada, hay profesionales de todo tipo que lo tienen.
“Se reciben de muchas profesiones, se casan, forman familias, como cualquier otra persona”, concluye la titular de la AAST.
