Emilia Sosa Suárez tiene dos años, vive en Costa de Araujo, localidad de Lavalle, y nació con una afección muy poco frecuente denominada Síndrome de Klippel-Trenaunay, una malformación muy compleja que requiere estudios y cirugías de alta complejidad.
El síndrome de Klippel-Trenaunay (SKT) se presenta al nacer y consiste en hemangiomas planos, crecimiento excesivo de huesos y tejido blando, además de venas varicosas.
Más allá del dolor y la incomodidad que la condición genera en la niña, las consecuencias podrían ser más graves si afectara su también columna, que es otra de las posibilidades.
“Emilia nació en el Hospital Lagomaggiore y luego de una serie de interconsultas nos dieron el diagnóstico, algo muy poco común, por lo que no hay especialistas acá en Mendoza”, dijo la mamá, Ayelén Suárez, en diálogo con Los Andes.
“Tampoco hay especialistas en otras provincias”, señaló Ayelén, quien, a través de Facebook y de un largo período de búsqueda, dio con una mamá de Santa Cruz cuya hija fue atendida por el único médico que se dedica a esta enfermedad, en Buenos Aires. Así, Ayelén recibió el contacto del consultorio.
Lo cierto es que hoy Emilia presenta un grado desarrollado de la enfermedad muy avanzado. Posee afectados distintos sectores del cuerpo como pierna, cola, vulva, espalda y pecho.
“Esto suele afectar la parte venosa, por eso sus venitas se enredan, según nos explicaron, generando calcificaciones que producen pequeños tumores”, agregó su mamá.
Ya en contacto con el profesional de Buenos Aires, el tratamiento y cirugía a los que debe someterse Emilia tienen un costo de 5 millones de pesos. Se realiza únicamente en un instituto privado de Capital Federal.
“Hay que operarla cuanto antes y, según nos dijeron, perdimos mucho tiempo. No llegamos a esa cifra. Mi esposo es trabajador rural, aunque ahora está a prueba en una distribuidora, y yo me dedico a la nena”, amplió.
Agregó que no existen hospitales públicos donde lleven a cabo los tratamientos adecuados para este síndrome tan poco frecuente.
“Es muchísimo dinero, inalcanzable para nosotros, por eso estamos organizando rifas, peñas y bingos. Nosotros deseamos una mejor calidad de vida para Emilia, algo que hoy no tiene por sus dolores permanentes. Mi hija ya presenta malformaciones y una pierna más corta que la otra”, indicó.
“Es una niña buenísima, pero claro, siente dolor y eso la pone muy mal, muy incómoda e incordiosa. Tenemos temor que su condición le genere problemas más graves en la columna y que, por ende, no pueda caminar”, concluyó.
Cómo ayudar
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