Tiene siete años y una sonrisa que contagia. Abrazado a su pelota, Ithiel Ponce juega y patea como puede. Fresco, inocente. Va y viene lejos de las preocupaciones que impone esta cuarentena y tal vez sin plena conciencia de los agravantes que debe sortear.

Porque a las carencias económicas de la familia se le suma su Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular que afecta a uno de cada 5000 niños y que va degenerando los músculos sin prisa ni pausa. Pero la garra y la lucha diaria que vuelca su mamá para sobrellevar este aislamiento transforman los días de Ithiel en espacios de alegría y productividad.

Gracias a ese empuje, su desempeño en la Escuela 100 P Champagnat resulta excepcional, señaló su directora, Laura Sosa y sus maestras de segundo grado, Belén Arce y Jimena Aguirre. La escuela se ha convertido –aunque ahora no pueda ir-- en su segundo hogar para este chiquito pícaro que recibe todos los mimos. Por eso extraña tanto aquella rutina, los compañeros, la dedicación del equipo interdisciplinario del establecimiento.

La distrofia que sufre Ithiel se caracteriza por una debilidad muscular rápida y progresiva como consecuencia de la degeneración de los músculos lisos, del esqueleto y del corazón. Así, estos enfermos terminan perdiendo totalmente su independencia. No tiene cura y la expectativa de vida es variable.

Ithiel nació el 15 de febrero de 2013 en una modesta vivienda situada en un asentamiento a escasos metros de la calle Obligado Olguín, en El Challao. Tiene una hermanita menor, Samirah, de tres años y casi su misma estatura: estos pacientes ven limitado su crecimiento.

Su dificultad para correr y su desviación en la cadera llevaron los padres a realizar las primeras consultas en el Hospital Notti, donde el síndrome se diagnosticó casi de inmediato. Se inició así un largo peregrinaje que involucra distintas especialidades, como kinesiología, cardiología, neurología y endocrinología entre otras, para que logre la mejor calidad de vida posible.

Si bien se encuentra estable, requiere cuidados especiales, máxime en relación al COVID 19. Por sus bajas defensas, no debe contagiarse y así, durante esta cuarentena requirió el doble de medidas de higiene y seguridad.

Soledad, su mamá, lo define como amoroso, obediente, tranquilo. “Es un sol. Tenemos una rutina entre médicos y tareas de la escuela y se adapta a todo sin decir palabra, sin jamás quejarse”, relata, para confesar que el diagnóstico, más allá del impacto, la hizo sentir culpable durante largo tiempo. Es que solo se transmite de mamás portadoras a hijos varones.

“Si Dios nos mandó esto, por algo fue”, enfatiza con resignación y agrega: “Seguiremos luchando y acompañando cada proceso sin pensar demasiado a largo plazo”.

Diego, su papá, que realiza tareas metalúrgicas, aunque sin empleo formal, asegura que no espera que nadie le regale nada pero admite sufrir necesidades habitacionales.

“Nuestro máximo sueño es un hogar en condiciones, ingresar a un plan de viviendas. El lugar donde vivimos nos costó mucho, sin embargo anhelamos otro mejor”, señala, mientras observa la precaria construcción de escasas dimensiones. Un ladrillo calefacciona el ambiente. Cuelgan algunos cables y no hay pisos ni revoque.

Ithiel, que apenas se quita su barbijo, sólo para la foto, ríe mientras por fin abraza a sus “seños” en su escuela amada, la que le dio a sus mejores amigos y la que hoy provee a su familia con bolsones de alimentos y algo de ropa.

“Es un alumno maravilloso que nos sorprende todos los días”, aclara la directora, mientras que sus docentes se muestran asombradas por los avances que demuestra en todas las asignaturas.

“Su plan es un poco más lento, pero adelanta mucho. Y tenemos un cuidado especial, no puede correr ni practicar gimnasia pero logra habituarse y siempre con una sonrisa”, concluyó Belén Arce, docente de segundo grado.

Hoy, Ithiel se muestra más feliz que nunca. El paseo hasta la escuela y los mimos de mamá le dibujan la sonrisa más hermosa.

Para colaborar con la familia

Toda ayuda para que la familia de Ithiel pueda atravesar un invierno menos riguroso se puede canalizar a través del teléfono de Diego, su papá.

0261 2552328.