Las organizaciones y familias con personas con síndrome de Down advierten que en Argentina se desconoce la realidad en la que viven debido a que no hay datos estadísticos al respecto. Como consecuencia, destacan que quedan relegados de las políticas que se implementan.
“En 2022 los números reales de esta población siguen sin conocerse. Al no registrar en sus estadísticas a las personas con síndrome de Down, el Estado las invisibiliza, las excluye de cualquier política pública y por ende, afecta sus derechos”, subrayaron en un comunicado ADOM, la Asociación Down Mendoza y ASDRA, la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina.
Ellos han iniciado su propio relevamiento, gracias a lo cual han podido llegar a conclusiones alarmantes: 85% de estas personas están fuera del mercado laboral y 93% de quienes tuvieron una formación laboral no han podido acceder a un puesto de trabajo.
Más aún, 66% no tiene Certificado Único de discapacidad y 58% de quienes no tienen cobertura médica son niños y niñas.
Hoy, es el Día Mundial del Síndrome de Down y lleva por lema: “Inclusión significa...”. Cerca del 80% de estas personas hoy llega a una edad promedio de 50 años, lo cual pone en evidencia la importancia de su inclusión y de políticas que los acompañen para ser independientes y desarrollar sus potencialidades.
Solicitan ser incluidos en el Censo
Consideran que es inaceptable una situación así respecto de algo que se conoce desde el siglo V. Por ello, piden al INDEC (Instituto Nacional de Estadística y Censos) que agregue al Censo 2022 - que ya realiza on line- una sola pregunta con la que pueden sumar mucho: ¿Existe alguna persona con síndrome de Down en este hogar?. Sería una más entre las 62 que ya se han aprobado.
Para ello han puesto en marcha una campaña que además tiene como eslabón su propio relevamiento que iniciaron en diciembre, pero para que sean fidedignos y abarcativos necesitan que sean datos oficiales.
“Pusimos en marcha esta campaña, con apoyo de organizaciones de toda la Argentina, para mostrar la invisibilidad que sufren las personas con síndrome de Down ante los números del Estado. Por eso, arrancamos exigiendo algo tan simple como que agreguen una sola pregunta al Censo 2022 para, así, contar con estadísticas que las reconozcan, y convertirnos en el primer país del mundo en tener datos oficiales sobre esta población”, expresan.
Primeros datos
Estas dos organizaciones, con apoyo de la Red Argentina de Familias de Personas con Trisomía 21, están creando la primera base de datos dinámica de personas con síndrome de Down para empezar a entender los números que representan este grupo. Desde diciembre, en rigor, se recopilan datos y ya se pueden establecer métricas para entender qué medidas tomar.
Hasta el momento han podido saber que, de los encuestados, 68% tiene hasta 17 años, 13,6% entre 18 y 24 años, 10,3% entre 25 y 34 años y 8,1% más de 35 años.
De ellos, 53% son mujeres y 47% son varones.
De los participantes 4% corresponden a Mendoza, mientras que también han participado Buenos Aires (49%), CABA (13%), Córdoba (9%), Santa Fe (8%), en tanto el 26% restante son de otras provincias. En total, han relevado hasta ahora 4.194 personas.
De ellos, el 28% de los mayores de 12 años aún no ingresa al secundario. Expresan además que solo 34% de las personas con síndrome de Down está escolarizada en Argentina y 17% de las personas de entre 3 y 16 años no han ingresado al nivel educativo.
Además, 3% alcanza el nivel superior.
“Esta base de datos no sólo muestra la realidad que viven las personas con síndrome de Down, sino que, además, al ser dinámica, transforma cada nuevo dato ingresado en un tweet o posteo de reclamo que los usuarios pueden compartir en sus redes para presionar al INDEC. Es una herramienta de acción. Por primera vez se recopilan datos para generar reclamos basados en números”, subrayan.
Para conocer más se puede ingresar en https://resultados.sindromedenumeros.com/.
