Nada hizo suponer, durante el embarazo de su mamá, y mucho menos cuando llegó al mundo, el 26 de julio de 2017, que Lucas Neira iba a ser diagnosticado con una enfermedad considerada rara y sin cura: Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), que afecta a uno de cada 3.500 recién nacidos varones y se caracteriza por la debilidad muscular progresiva.
Fue cinco años después de su nacimiento, en La Paz, cuando luego de una serie de consultas médicas le dieron a Judith, su mamá, aquella “piña en medio del ring”, según ella misma graficó, en diálogo con Los Andes.
La DMD es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los pacientes afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina.
Lo cierto es que existe una posibilidad de llevar a cabo un tratamiento que podría mejorar la calidad de vida de Lucas, aunque esa práctica se encuentra fuera del país, concretamente en una clínica especializada en neurología situada en Texas, Estados Unidos. La familia logró obtener un turno, programado para el 19 de diciembre. Entre traslados y el tratamiento propiamente dicho el valor oscila los 20 millones de pesos.
“Los músculos de mi hijo se van deteriorando porque no genera distrofina, de allí el nombre de la enfermedad. El tratamiento equivale, precisamente, al suministro de la distrofina en su organismo. Eso podría mejorarlo, no curarlo y es muy costoso para nosotros, que somos personas de trabajo”, explicó Judith, docente de una escuela primaria. Su esposo, Mario, es comerciante y ambos también son padres de Lautaro, de 20 años, y Josefina, de 14.
Después de aquella “piña” que recibió en noviembre de 2022, cuando finalmente recibieron el nombre y apellido de la patología de Lucas, la familia se puso en campaña para lograr una mejoría. Se unieron a un grupo de WhatsApp de padres de todo el mundo cuyos hijos padecen la misma condición y así llegó a sus manos el correo electrónico de la clínica norteamericana en cuestión.
“Mientras fuimos recibiendo el apoyo de la comunidad de La Paz, que enseguida nos dio una mano organizando rifas y campañas, enviamos todos los estudios médicos de Lucas y nos otorgaron una cita”, relató la mamá. Es decir, deben reunir el dinero en apenas cinco meses.
“Uno proyecta su vida a través de los hijos y fue un golpe muy duro escuchar que no hay un pronóstico de vida muy largo. Nos hablaron de tiempos, de silla de ruedas…”, recordó y agregó que hoy Lucas recibe tres comprimidos de corticoides diarios, además de dosis de calcio y vitaminas para proteger los huesos.
Por Mendoza, para generar conciencia
Lo cierto es que en estos días, Mario y Judith tuvieron la idea de visibilizar la enfermedad de Duchenne, generar consciencia y también, a través de estas acciones, recaudar el dinero que necesitan, imposible de conseguirlo por sus propios medios. En una primera instancia la campaña la llevan a cabo en la provincia de Mendoza, aunque luego prevén visitar otros lugares del país.
“Mi esposo es deportista de toda la vida, sale a correr y anda en bicicleta. Es su modo de vida, de escape y de terapia. Hablando con él llegamos a la conclusión de que la enfermedad es desconocida, nadie habla de ella y, tal vez, saliendo al mundo a mostrar de qué se trata podemos lograr mucho”, indicó Judith. Ejemplificó con una mamá de Chile que caminó desde el sur de ese país hasta Santiago para conseguir el dinero destinado al tratamiento de su hijito. Y lo logró.
Fue así que comenzaron, días atrás, por la propia localidad de La Paz para luego visitar Santa Rosa, Rivadavia, General Alvear y, próximamente, San Rafael.
“Mario corre o se traslada en bicicleta y nosotros, su familia, lo acompañamos en la camioneta. Lucas, incluso, decidió sumarse porque ama viajar y es muy activo y carismático”, indicó, aunque aclaró que, como todo niño, desconoce los detalles de su enfermedad y no pregunta demasiado.
“Le contamos que estamos luchando para que cada día se sienta mejor y poder viajar lejos a visitar a una doctora. Mientras tanto escucha y sigue en su mundo jugando, siendo feliz. Seguiremos con esto mientras duren las vacaciones y luego, una vez que se acerque el viaje, tomaré una licencia porque el tratamiento es largo”, adelantó.
Qué es la Distrofia Muscular de Duchenne
Al recordar los inicios de esta batalla, Judith relató que la única diferencia que encontraba entre Lucas y sus dos hijos mayores, fue la demora del bebé en comenzar a dar sus primeros pasos. “Tenía un año y medio cuando empezó a caminar y si bien no nos asustamos, comenzamos a observarlo”, evocó.
Más tarde, desde el jardín maternal las docentes alertaron sobre dificultades para caminar en el niño. Le costaba saltar, subir escaleras y, al levantarse luego de alguna caída, apoyaba sus manos para levantarse. Tras una consulta con un especialista, se habló de pie plano y desviación de cadera. Sin embargo, luego de una serie de estudios más completos, se detectó una falla en la cantidad de enzimas.
“Fuimos derivados de urgencia al Hospital Infantil Alexander Fleming donde fue detectada la distrofia, aunque no se supo en un principio de qué tipo era. Son enfermedades consideradas raras, difíciles de diagnosticar, por lo tanto, seguramente, también hemos dejado pasar tiempo”, reconoció.
Hoy, si bien Lucas tiene un comportamiento normal y no se percibe a simple vista su condición, suele presentar algunas sutiles dificultades en su desplazamiento. “Nos dijeron que al tratarse de una enfermedad neurológica los chicos suelen tener problemas de conducta. No es el caso de Lucas, aunque es un niño pícaro como cualquier otro y muy activo. Si lo dejamos, puede estar despierto hasta las 3 de la mañana”, lo definió.
Como toda madre, Judith comentó que en la familia cumple el rol de contenedora. “Debo ser fuerte para todos y cumplir el papel de pilar, aunque a veces me resulta difícil. Mientras tanto, seguiremos luchando y disfrutando de nuestro hijo, un niño feliz, revoltoso y de una gran inteligencia”, concluyó.
Cómo ayudar a Lucas Neira
Alias: lucasnp.com.ar / CVU 00000031000997544593173. Por Mercado Pago Judith Alejandra Ponce, cuit/cuil 27308144238.
