Padres de chicos con dislexia pagan más de $70.000 al mes para cubrir falta de cobertura de tratamiento y adaptación de la escuela

Para los chicos que tienen dislexia, ir al colegio o lograr cobertura de salud puede ser un desafío enorme, no exento de luchas, dolor y marcas que afectan su salud emocional, quizás de manera irreparable.

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Es que la escuela no logra adaptar su currícula para hacerla más accesible, los docentes carecen de la preparación adecuada y por ello, estos alumnos son menospreciados y hasta puestos en ridículo. De allí al maltrato por parte de los compañeros hay un paso. Pero además, lograr una adecuada cobertura de la atención de su salud es otro camino escabroso. Las obras sociales suelen evadir estas prestaciones o cubrirlas mínimamente, esto implica que los padres deben desembolsar, además del pago mensual de estas, sumas extras para pagar de manera particular los servicios. Si bien depende del caso, ya que hay una amplia diversidad, puede requerir desembolsar más de 70.000 pesos mensuales. Más complejo aún es el problema para quienes tienen más de un hijo con esta condición, es que por tratarse de un trastorno hereditario, no es poco común.

La alternativa, puede resultar peor: algunos deben tramitar el CUD, el certificado único por discapacidad, con el impacto emocional que esto tiene para los chicos. Es que quienes tienen dislexia no tienen una discapacidad, su desarrollo intelectual es el esperado, sin embargo, tienen un trastorno del aprendizaje de la lectoescritura de carácter persistente que se da en niños que no presentan ningún hándicap físico, psíquico ni sociocultural y cuyo origen parece derivar de una alteración del neurodesarrollo. En definitiva, pueden realizar los procesos de aprendizaje aunque requieren algunos apoyos o cambios en las formas.

Se enmarca dentro de las Dificultades Específicas del Aprendizaje (DEA), alteraciones de base neurobiológica hereditarias. Estas afectan los procesos cognitivos relacionados con el lenguaje, la lectura, la escritura y/o el cálculo matemático. Entre estas dificultades la más común es la dislexia que dificulta la lectura. También hay quienes tienen disgrafía (escritura) y discalculia (cálculos matemáticos).

“Los disléxicos manifiestan de forma característica dificultades para recitar el alfabeto, denominar letras, realizar rimas simples y para analizar o clasificar los sonidos”, describe Disfam Argentina, la Organización Internacional Dislexia y Familia citando a la Organización Panamericana de la Salud. Agrega que además, la lectura se caracteriza por las omisiones, sustituciones, distorsiones, inversiones o adicciones, lentitud, vacilaciones, problemas de seguimiento visual y déficit en la comprensión.

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El domingo fue el Día Mundial de la Dislexia y en Mendoza, las familias aguardan la reglamentación de la ley que en la provincia adhirió en 2019 a la ley nacional N° 27.306 que da garantías de atención integral y adaptación de las formas y recursos de enseñanza.

En primera persona

Vanina sabe de qué se trata. Es disléxica y también sus hijos, dos con diagnóstico confirmado y uno en proceso. Su papá también lo era aunque cada uno tiene un grado diferente.

“Cuando yo iba a la escuela sufría dicrimianción (en aquel momento no se llamaba bullying), pasé por cuatro colegios de renombre en Mendoza, me decían que no estudiaba, que era burra, que era vaga”, relató a Los Andes. “Yo intentaba todo para estudiar y no lograba retener y el ir a rendir era una frustración, implicaba ir a psicopedagoga, psicólogo, neurólogo, pediatra todo el tiempo”, continuó.

Como otros padres y personas afectadas, destaca que un grave problema para ellos es que los docentes no están preparados para abordar una clase con ellos, que solo requieren algunos ajustes en las formas de hacer actividades, como preferir la oralidad a la escritura. Además, Vanina resaltó que mucho menos están capacitados para detectar disléxicos.

“Las obras sociales desde chicos no nos cubrían entonces mis padres optaron por no tener obra social y yo heredé el concepto”, apuntó en cuanto a la cobertura de atención.

Su hija, de 9 años, va a 4° grado, dos veces por semana va a maestra particular, una vez por semana a la psicóloga y dos veces por semana a una psicopedagoga. Por eso, la familia paga $80 mil por mes. “Y es una sola de mis hijos”, aclara. Eso hay que multiplicarlo si son más hijos los que presentan esta condición y según las necesidades que tenga. En el caso del otro hijo de la chica, requiere menos acompañamiento y va solo a la psicopedagoga y con menos frecuencia. Agregó que en este monto no contempla otros gastos como el gasto en traslados.

Sucede que la falta de identificación de la situación en la escuela y de recursos por parte de los docentes hace que sean menospreciados y hasta discriminados dándoles tareas más sencillas que al resto, cuando lo que necesitan son métodos accesibles. La dificultad lleva a la necesidad de docentes extraescolares pero no solo eso: muchas veces son expuestos frente al curso, no saben lo que les pasa, hacen esfuerzos extra y eso los afecta a nivel emocional, con la implicancia de que tal situación les hace más difícil pensar y resolver las demandas.

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“Algunas obras sociales cubren solo el 10% de los costos de las consultas”, apuntó Vanina. Otros cuentan que de un costo promedio que puede ser de $5.000 o $6.000 les reintegran $1.500.

Certificado

Gabriela Sanchez es referente de Disfam Argentina en Mendoza y madre de un niño con dislexia. Explicó que cómo las obras sociales y las prepagas no asisten o tienen pocos profesionales y no están formados para esta condición, muchos padres terminan optando por gestionar el CUD, aunque no a todos se los dan porque la dislexia no es una discapacidad, sino que pueden acceder aquellos que tengan alguna otra situación que se los permita. Pero de todas formas, puso en evidencia el impacto que tiene esto para los chicos, es que como llevar una etiqueta.

“El problema sigue siendo que no hay formación para docentes”, comentó. Agregó que tampoco tienen una respuesta de la Dirección General de Escuelas.

La información hoy llega a las escuelas es por los padres, de docente en docente como así también de directivos. Es que Gabriela contó que optaron por tomar una estrategia de España y hacer llegar a los docentes de las escuelas de sus hijos material sobre como trabajar con estos chicos en las escuelas, pero apuntando a llevarles una solución, no plantearles un problema. Para sorpresa de padres de la organización, el material fue muy bien recibido ya que muchas veces no saben cómo trabajar y fue redistribuido por los propios docentes y autoridades a otros colegios.

Su hijo tiene discalculia, disgrafía y disortografía, a eso se suma TDH (trastorno por déficit de atención e hiperactividad) que es una dificultad que suele venir asociada. La obra social no le cubre y si logra algo es una parte y después de muchos trámites.

“Ellos pasan por situaciones complejas en cuanto a las vivencias diarias, ellos no tienen confianza, porque por ejemplo no pueden escribir algo dictado y menos de chicos, por eso suelen tener baja autoestima, falta de confianza total, ansiedad, depresión, frustración, trastornos del sueño y de alimentación, se desmotivan, se enojan, sufren bullying y hay casos extremos de depresiones severas y suicidios”, enumeró Gabriela.

Detalló que un psicopedagogo 2 veces por semana cuesta $10.000, si van a psicólogo por esas consecuencias, serán $5.000 más y una maestra particular puede costar $2.000 o $2.500 la hora y pueden ir quizás 6 horas por semana, aunque todo depende del caso

“A mi me costó mucho asumir que pase por varios colegios, no me quedaron amigos, no pude socializar nunca, es una marca y hoy salgo a gritar esto por lo mismo que he pasado yo, esto marca hasta el último momento de nuestras vidas”, resaltó Vanina.