En algún lugar de su cabecita, Esteban Osorio, que tiene 10 años y vive en Santa Rosa, sabe que nunca podrá jugar al fútbol, pero igual se ilusiona. Ríe mientras se imagina pateando la pelota al mejor estilo Julián Alvarez, una de las figuras de la Selección Argentina de Fútbol que está dando que hablar en la Copa del Mundo. Esteban sueña con vestir la camiseta celeste y blanca y también la de River, el club de sus amores inculcado por su papá.
Sigue soñando y también se ilusiona con salir a festejar la máxima victoria que mantiene en vilo a todos los argentinos. Sin embargo, la osteogénesis imperfecta (enfermedad conocida también como “huesos de cristal”) que padece desde que nació, el 3 de octubre de 2012, lo limita muchísimo. Igual le pone actitud a la vida y una sonrisa de oreja a oreja. Porque Esteban, cuentan quienes lo conocen, es un niño feliz. “No siempre se puede levantar por sus dolores, pero eso sí: los partidos los escucha atento y grita los goles desde su cama con el mismo fanatismo que sus hermanas”, relata Celeste Guzmán, su mamá.
La osteogénesis imperfecta se caracteriza por la mala formación de los huesos, aparición de fracturas y fragilidad ósea. Actualmente, la incidencia de esta enfermedad se da en un caso por cada 10 mil nacimientos. Algunos de los principales síntomas son las múltiples fracturas óseas, pérdida incipiente y progresiva de la audición, baja estatura, músculos débiles y deformidades óseas en extremidades superiores, inferiores, tórax y cráneo, entre otras.
“Fue todo un aprendizaje porque mis hijas fueron sanas. Con él tengo que tener muchísimo cuidado por su extrema fragilidad. Sus bajas defensas representan siempre una amenaza y tiene numerosos especialistas alrededor”, sostiene la mamá.
Estos días festivos propios del Mundial le han dado a Esteban un gran empuje. Los motivos sobran: se considera un admirador de la “Araña”, actual delantero del Manchester City de Inglaterra, principalmente porque el jugador se formó y triunfó nada menos que en River Plate. “Me encanta cómo juega ¡Claro! quisiera ser como él”, alcanza a señalar con su vocecita suave y la alegría de siempre.
“Espera cada partido con mucha ansiedad, pero no siempre puede levantarse. Su enfermedad le produce una escoliosis aguda y a veces siente fuertes dolores y molestias, por eso vuelve a la cama. Nosotros tratamos de que la vida sea lo más normal posible, toda la familia es futbolera, incluso las nenas. Y él desde la cama grita como si estuviera frente a la pantalla”, relata Celeste.
Esteban es hijo de un obrero rural y de una ama de casa que se convirtió en experta enfermera, ya que el niño requiere de muchísimos cuidados especiales y sus bajas defensas representan un riesgo.
Cuando le dieron el diagnóstico del bebé que llevaba en su vientre, recuerda, quedó paralizada. Desconocía por completo la enfermedad de su único varón, cuyos síntomas y consecuencias aún se investigan por considerarse una patología extraña y poco común.
De todos modos, Celeste y Jorge, que ya eran padres de Verónica (17); Lucía (13) y Joselyn (12) nunca se achicaron y trataron de poner fuerzas y salir adelante contra viento y marea.
“Fue un ‘balde de agua fría’ por lo desconocido, pero fuimos aprendiendo en el camino y explicándole a medida que fue creciendo qué cosas podía hacer y qué otras no. Esteban se fracturaba los huesos incluso dentro de la panza y al nacer permaneció un mes en Neonatología”, repasa Celeste.
“Nunca hasta este momento le han hecho bullying, aunque claro que muchos niños preguntan qué le sucede, por qué no camina o por qué sus huesitos están deformados y muchas veces es difícil responder delante de Esteban porque él mantiene la esperanza de algún día salir a jugar como los demás. Como padres duele mucho”, reflexiona.
El niño concurre a la escuela Martín Gil de Santa Rosa, donde se adaptó e integró perfectamente. “El maestro es un genio que le da mucho cariño y les explica a sus compañeros los cuidados que deben tener con Esteban”, relata, para agregar que también cuenta con una acompañante terapéutica.
La familia vive en el barrio “Esperanza Santarrosina”, perteneciente a El Ramblón. Insiste la mamá en que su hijo es “libre y feliz” pese a los obstáculos que atraviesa día a día y a su inseparable compañera, la silla de ruedas que alterna en forma permanente con la cama.
“Son muchas las veces que nos damos cuenta de que se desespera por salir a correr o a jugar a la pelota, sobre todo cuando vienen sus primos a visitarlo. Pero se conforma. Finalmente parece que lo entiende y en eso tengo que agradecer a los chicos que se ponen en su lugar y eligen juegos de mesa, autitos o naipes para que se sienta a la par”, explica.
El Hospital Dr. Humberto Notti de Mendoza fue el lugar donde el niño fue atendido desde que nació. Jorge y Celeste están agradecidos de por vida por la cálida atención profesional y humana de todo el personal, al que visitan con frecuencia. Sin embargo, agradecieron muy especialmente a la Dirección de Salud del municipio de Santa Rosa y al Centro de Atención para Personas con Discapacidad la ayuda permanente y los “consentimientos” cotidianos.
Muchas veces, para determinadas fechas, como el Día del Niño, suelen acercarle juguetes (juegos de ingenio, damas, pool, rompecabezas; y también útiles escolares, hojas, tijeras, reglas, colores, cuadernos y carpetas). Es que Esteban es el único habitante de la localidad que padece esta rara enfermedad.
Celeste aclara que la condición física de su hijo no afecta su intelecto, ya que Esteban es “sumamente pícaro e inteligente”. “Como siempre digo, es un chico divertido, feliz, alegre y dulce. Todo el mundo se siente conmovido cuando lo ve por su especial carisma y, además, es conocido en todo Santa Rosa. Ama posar para las fotos, especialmente con las camisetas de Messi y de River. Los días del partido de Argentina se viste de celeste y blanco”, resume.
El año pasado “Estebitan” sufrió un golpe duro, la muerte de su abuelo “Tata”, una de las personas más importantes de su vida y quien siempre lo estimuló a ser igual que el resto de sus amigos. “Pero es tan sabio e inteligente que sabe llevar la tristeza con gran dignidad y prácticamente no ha llorado, sino que se repite a sí mismo que debe ser fuerte como le enseñó su abuelo. Está convencido que desde el Cielo ‘Tata’ lo escucha y lo cuida. Estas actitudes de mi hijo hacen que lo admire profundamente”, señala Celeste, que además se divierte todo el tiempo con las ocurrencias y las “locuras” de Esteban.
Más allá de la situación difícil que la familia atraviesa, la mamá asegura que siempre Esteban es recibido “fenomenalmente bien” en todos lados y eso representa un alivio y una caricia al alma. “Mentiría si dijera que nos han discriminado”, reitera, agradecida.
Claro que, como mamá, algunos días se derrumba. “Yo soy su mamá y deseo lo mejor para mi hijo, pero también soy su enfermera, su doctora, su maestra, su psicóloga y seguiría sumando. Estoy dispuesta a todo”, agrega.
Esteban tiene otra virtud, su transparencia. Su mamá lo mira y sabe lo que siente, lo que piensa y desea. Sabe si está triste, angustiado, contento o dolorido. En definitiva, siente que lo conoce más que a ella misma y asegura que, simplemente, Esteban es un niño fuera de serie.
Celeste asegura que su niño llegó al mundo con un propósito y que seguirá luchando sin cansancio por su felicidad.
“Seguimos en este camino y es por algo. A veces los días son difíciles, tenemos idas y vueltas, nos aferramos a la fe, nos caemos y nos levantamos. No estoy dispuesta a aflojar jamás y creo que, como toda madre, saco fuerzas de donde a veces no tengo y no es solamente por él sino por mis tres hijas…”, expresa.
Y concluye: “No soy católica ni voy a rezar a las iglesias, creo en Dios y tengo fe pero no soy practicante. El mayor milagro es mi hijo y siempre le pido que lo proteja, que lo guíe, que jamás me quite fuerzas”, concluye mientras agradece a la gran familia que la rodea (tíos, padres, suegros) que siempre está al pie del cañón lista para acompañar, reír, llorar y hacer la vida más fácil.
“Tal vez lo único que siento es falta de inclusión. Los niños con discapacidad tienen los mismos derechos que el resto y merecen ser felices. Son niños con gran corazón, incapaces de lastimar a nadie y cuyas madres muchas veces luchan solas”, finaliza.
