Ignacio Abdala, “Nachito” es mendocino, tiene 7 años y padece una lista de patologías de base que le generan numerosas internaciones, poca calidad de vida y numerosos viajes al Hospital Garrahan que la familia debe costear con sacrificio. En esta oportunidad, su mamá, Andrea Fiore, pidió ayuda a la comunidad para afrontar el próximo viaje a Buenos Aires, en noviembre.
Nachito, que siempre le pone una sonrisa a la vida, padece Síndrome de Costello, trastorno genético raro que se caracteriza por problemas de desarrollo, una estatura más baja que la normal, retraso mental, alteraciones cardíacas, rasgos faciales inusuales y pliegues en la piel que rodea la nuca, las manos y los pies. Por eso pasó toda su vida internado y conectado a cables y sondas a raíz de su traqueomalacia y laringomalacia. Su cuadro se agravó con la acumulación de líquido linfático, por lo que debe viajar a Buenos Aires el mes próximo.
“El año pasado presentó líquido en el pulmón izquierdo y requería un estudio que en Mendoza no se realizaba, por eso demoraron un año en otorgarnos un turno en el Garrahan, que por fin se dará en noviembre. La idea es saber si tiene una malformación en el sistema linfático. Me explicaron que tiene algo así como una manguera rota que todo va a la cavidad del pulmón. En junio sellaron la parte que presenta una deficiencia, pero el líquido lo tiene desparramado y eso le genera inflamación”, indicó su mamá.
El turno es el 10 de noviembre y si se comprueba que no hizo efecto el tratamiento realizado en junio irá a una cirugía para cauterizar las venas del sistema linfático.
Nacho está conectado a una bomba de alimentos por sus crisis de hipoglucemia.
“Ha vivido toda su vida conectado a la bomba. Por eso también quieren estudiar errores congénitos”, adelantó Andrea.
Lo cierto es que Nacho se encuentra nuevamente en situación límite, como siempre ha sido su vida, que lejos estuvo de ser normal.
Su enfermedad derivó en quilotórax es una complicación caracterizada por la acumulación de quilo en la cavidad pleural. En muchos casos se debe a una alteración u obstrucción del sistema linfático, constituyendo los linfomas la causa tumoral más frecuente.
Si bien el niño fue atendido en Mendoza, sus médicos lo derivaron al Hospital Garrahan, en Buenos Aires. Sin embargo, su cuadro nunca mejoró. Ahora su problema linfático está en la pierna derecha y en sus genitales, que los tiene muy inflamados. Además, convive con su pulmón izquierdo lleno de líquido,
Gran parte de su vida la pasó internado en distintos hospitales de Mendoza y en su propio domicilio, como en estos días. “Está en casa, y muy delicado”, insistió Andrea, que vive en el barrio San Pedro, en San Martín.
Su condición requiere que se alimente por sonda. Nació el 23 de diciembre de 2015 en el Hospital Lagomaggiore y fue prematuro.
Nacho sufre traqueomalacia, una debilidad y flacidez de las paredes de la tráquea. También laringomalacia, enfermedad en la que el tejido blando que está por encima de las cuerdas vocales cae en la vía respiratoria cuando un niño respira, lo que provoca respiración ruidosa.
Padece, además, hiperinsulinemia, que significa que la cantidad de insulina en la sangre es mayor que la que se considera normal y, por lo tanto, necesita estar conectado siempre al alimento.
Más allá de las constantes idas y vueltas al hospital a raíz de sus recaídas, desde hace un año presenta quilotórax, una complicación caracterizada por la acumulación de quilo en la cavidad pleural.
En abril del año pasado sufrió un paro cardíaco y contrajo un virus intrahospitalario. Nunca su situación mejoró desde entonces.
Nacho tiene dos hermanas, una de ellas bebé, y si bien Osep cubre buena parte de sus tratamientos, la familia no da abasto con los gastos y su mamá, dadas las circunstancias, no puede trabajar.
Nuevamente, como lo hizo en otras ocasiones, Andrea pide ayuda a la comunidad. “Es muy duro para mí viajar a Buenos Aires y dejar todo, aunque lo que más me importa es el bienestar de mi hijo”, confesó a Los Andes.
“Nachito” nunca pudo llevar una vida normal. No fue al jardín ni a la escuela. Todo estaba listo para iniciar ya sea presencial o con escuela domiciliaria, pero sus complicaciones en su salud no le permiten salir prácticamente de su casa.
“El líquido linfático sigue estando. El año pasado le extrajeron por día un litro y medio, algo que lo decaía muchísimo y, además, lo complicaba por la falta de proteínas. En el quirófano hizo un paro cardíaco, que es el cuarto desde que llegó al mundo”, relató Andrea.
Si bien muchas veces Nacho se siente vencido y llora, la mayor parte de sus días transcurren con alegría.
“Increíble su voluntad. Es un niño hermoso que aunque no puede hablar, sonríe”, lo describe su mamá, esperanzada en una vida mejor para su hijo.
CÓMO AYUDAR
Alias: Llama.nido.cuerda, a nombre de Andrea Fiore, su mamá. CBU 0170085540000034695597.
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