El nene mendocino que padece una rara patología y recibió una computadora especial para comunicarse

Todavía hay mucha gente que vale la pena. Gente solidaria, generosa que se entrega por completo sin esperar nada a cambio.

A esa conclusión llegaron Verónica Azor y Gonzalo Galeano, que viven en Junín y son papás de Manuel, de cinco años, que nació con Síndrome de West, una encelopatía (alteración cerebral) que en la mayoría de los pacientes se inicia durante su primer año de vida y se calcula que afecta a uno de cada 4.000-6.000 nacidos. El azar hizo que una prima de Verónica, durante una visita a Buenos Aires, se encontrara con la mamá de un niño en condiciones parecidas a las de Manu. Esta mujer vive en Río Cuarto, Córdoba.

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“Por algún motivo entablaron una charla y tocaron el tema de su hijo y del mío. Mi prima le comentó la situación de Manu, lo difícil que es para él comunicarse e interactuar con sus pares en la escuela y la mujer se involucró de inmediato en la historia. Tanto, que hasta ofreció sin conocernos prestarnos un comunicador”, relató Verónica a Los Andes. Justamente se trataba, y aún hoy es así, de un tema sensible para la familia. Si bien Manu comprende las consignas, no siempre puede expresarse, algo que lo frustra y lo angustia. Incluso, debido a esto, habíamos estado hablando con las profesionales que lo atienden en el Instituto ARJE, de San Martín, con la posibilidad de cambiarlo de su escuela normal a otra integrada”, agregó.

Lo cierto es que la mujer cordobesa, cuya identidad Verónica preservó porque dijo estar segura de que no quiere “figurar”, le cedió a esta familia mendocina una notebook cuya función más importante es el programa que contiene, llamado Toby, que posee un dispositivo adicional que mide aproximadamente 15 centímetros y que, con un imán, se adhiere por debajo de la pantalla de la computadora y es lo que contiene el sensor para que, con la mirada, el niño seleccione las imágenes o palabras y pueda formar frases. Desde la computadora sale la voz. Con el programa uno puede seleccionar si es de niño, hombre o mujer. En definitiva, comentó Verónica, no es ni más ni menos que un sistema parecido al que utiliza el ex senador Esteban Bullrich, quien padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

En realidad, los padres de Manu habían intentado que su hijo adoptara un programa bastante parecido, aunque en ese caso debía señalar con el dedo colores e imágenes para poder hacerse entender. “Pero no siempre podía hacerlo y lo frustraba, entonces desistimos. Esto es innovador y mucho más ágil”, recalcó. “Ya en contacto por whatsapp, porque no la conocemos en persona, nos sugirió una fonaudióloga de Río Cuarto y hacia allí viajamos para una consulta. Nunca pensé que al finalizar nos iba a entregar la computadora. Insisto, la mujer no nos conoce, no sabe quiénes somos, simplemente empatizó, entendió la situación y se jugó entera. Vamos a estar eternamente agradecidos. Este gesto es inmenso, inolvidable…”, resumió.

Manuel nació el 20 de marzo de 2017 y, para comprender mejor su patología, Verónica graficó que al salir de su vientre el bebé permaneció algunos segundos sin oxígeno, lo que le generó una cicatriz en su cerebro. Esta situación le provocó una discapacidad psicomotriz. “El entiende todo, pero no va a la par de sus compañeros. No puede comer ni caminar solo, se desplaza con andador, y tampoco hablar, por eso acude a numerosas terapias”, relató. Justamente las acomañantes terapéuticas y fonaudiólogas habían sugerido que comenzara a adoptar un sistema a través de una computadora. “Accedimos a un programa en el que Manuel debía seleccionar con su dedo las imágenes. Lo logró a medias, se frustró muchísimo y nos vimos obligados a desistir”, reiteró.

Casualidad o causalidad, fue justamente en ese momento cuando la prima de Verónica se encontró en Buenos Aires con esta madre cordobesa de corazón enorme. Con una verdadera hada madrina. “Creo que todo esto es una cadena de favores porque nosotros también hemos otorgado a otros niños en situaciones similares elementos que Manuel no utiliza. Hay una gran comunidad solidaria entre los padres de los chicos con alguna discapacidad”, amplió. Aunque no la conoce personalmente, “Vero” asegura sin temor a equivocarse que la persona que la vida le puso en el camino es un ser especial y su hijo “sumamente feliz”. “Cuando supo que ya tenía en mis manos el aparato, me contactó nuevamente, me brindó algunas sugerencias y me dijo que tuviera paciencia. Nos intercambiamos fotos de nuestros hijos y pude percibir que es una familia feliz”, sostuvo.

Pese a que la protagonista de esta historia –dijo—no puede darse a conocer, la historia en sí misma amerita difundirse. “Las cosas buenas tienen que visibilizarse y estos gestos contagian, ayudan, generan alegría. Yo me ofrecí a alquilarle la notebook y ella ni siquiera contempló esa posibilidad. Es más: quedó a disposición y me pidió que le fuera contando los avances de mi hijo”, indicó. Los padres y madres que atraviesan situaciones difíciles con hijos que padecen algunas patologías, concluyó la mamá de Manu, son verdaderamente especiales. Y la prueba la vivió en carne propia con esta historia maravillosa, repleta de empatía y solidaridad. Una historia que, aseguró, le “infló” el corazón.