Y un día, Ludmila Palacio Bressa -quien está próxima a cumplir 11 meses- comenzó su esperado y necesario tratamiento contra a AME (Atrofia Muscular Espinal), una enfermedad neurológica de las consideradas raras y que tiene una muy baja prevalencia en el mundo.
La niña, quien vive en Guaymallén, nació con esta enfermedad y se convirtió en noticia a nivel provincial y nacional en las últimas semanas, luego de que un fallo de la Justicia Federal resolviera que la obra social OSPe, mutual con la que cuenta la niña y su familia, debía costear el medicamento y el tratamiento. Y a comienzos de septiembre, luego de que la obra social fuera notificada del fallo y casi 5 meses después de la confirmación del diagnóstico de Ludmi, OSPe anunció que se haría cargo de lo que le correspondía.
“Ludmi acaba de salir del quirófano, de recibir la primera dosis de la medicación. Salió todo bien, ahora hay que esperar el progreso de la gorda. Ahora sí, finalmente, podemos decir que lo logramos”, contó, con alegría y emoción, Yanina Bressa, mamá de la niña.
A fines de julio, una sentencia de la Justicia Federal había obligado a la Obra Social de Petroleros (OSPe) a que cubra 100% el tratamiento para la niña y costee el medicamento. A esta instancia habían llegado luego de que, tras algunas idas y vueltas -y según resumió oportunamente la familia de la niña, la mutual les avisara, en un principio que no estaba en condiciones de darle cobertura al costoso tratamiento. A raíz de esto, los padres de Ludmi -Yanina Bressa y Damián Palacio- judicializaron el caso.
Durante la mañana de hoy, en el Hospital Notti, Ludmi recibió la primera dosis del medicamento Spinraza (Nusinersen). Fue a través de una punción en la médula, procedimiento con el que le extrajeron 5 mm de líquido de la médula para poder inyectarle la droga.
En los primeros dos meses se aplicarán 4 dosis, mientras que -a partir de ello- deberá repetirse el procedimiento cada 4 meses.
QUÉ ES LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL, LA DURA ENFERMEDAD QUE TIENE LUDMI
Según repasa la mamá de Ludmi, Yanina Bressa (32), fue bastante engorroso llegar al diagnóstico definitivo y dar con el nombre exacto de la enfermedad que padece su hija más chica.
“La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad genética, de evolución progresiva, mediante la cual se atrofian los genes y empiezan a aparecer síntomas a partir del tercer mes de vida. Cuando se evidenciaron los primeros síntomas, el pediatra la derivó a estimulación temprana -kinesiología-. Por entonces, Ludmi no asentaba la cabecita, por lo que, luego del pediatra, la derivaron a un neurólogo. Y fue él quien, en febrero, me dijo que tenía toda la pinta de ser AME. Era algo evidente, pero no había diagnóstico”, rememoró la mujer en una nota a Los Andes publicada hace unas semanas.
A partir de ese momento, a Ludmila se le practicaron tres estudios antes de tener la confirmación. Los primeros dos dieron negativos -es decir, no había confirmación alguna de AME-, aunque los síntomas eran evidentes. Por esto mismo fue que al tercer análisis lo enviaron a analizar a Valencia (España). Esto retrasó un poco más todo, pero -un mes y medio después- tuvieron la anunciada confirmación: Ludmila tenía AME.
Como agravante, hasta que confirmaron el diagnóstico, la niña sufrió -además- un episodio de broncoaspiración, justamente por la debilidad en sus músculos. Ello derivó en que la internen en el Notti. El 25 de marzo, sin diagnóstico confirmado todavía, debieron hacerle una traqueotomía y colocarle un botón gástrico.
Recién en abril tuvieron el diagnóstico definitivo. En ese momento hicieron la solicitud del medicamento a la obra social. Y desde la mutual, que es con la que cuenta la niña y su familia, les respondieron que lo iban a reconocer.
Sin embargo, el tiempo pasó y a la familia no les entregaban el medicamento. Ante la demora, cuando volvieron a preguntar -ya que no podían esperar más-, desde OSPe les dijeron que finalmente no tenían los fondos para cubrir el tratamiento.
LA SENTENCIA QUE OBLIGÓ A LA OBRA SOCIAL A PAGAR
Tras esa negativa de la obra social, y con el tiempo apremiando, los padres de Ludmila dieron con la abogada Valeria Asensio, quien ya tenía experiencia en el tema, puesto que había acompañado a la madre de otro niño mendocino con AME y había logrado una sentencia favorable. Hicieron una presentación en la Justicia Federal para solicitar que se obligue a la obra social a cumplir con la prestación, y así lo dictaminó la sentencia.
Con fecha del 31 de julio y la firma del juez del Juzgado Federal 2 de Mendoza, Pablo Oscar Quirós, se publicó la sentencia interlocutora. Y es allí donde se resuelve hacer lugar al pedido de Ludmi y su familia y “ordenar a OSPe (Obra Social de Petroleros), que en el plazo de cuarenta y ocho (48) horas de notificado, otorgue cobertura del 100% del tratamiento indicado por su médico neurólogo infantil tratante, doctor Andrés Yerga, con el medicamento SPINRAZA (NUSINERSEN), y toda otra prestación, insumo, tratamiento y/o medicación que la menor necesite y que sea prescripta por su médico tratante y/o por el cuerpo médico que dé seguimiento a su patología de Atrofia Muscular Espinal tipo 1″.
A los días de conocerse la sentencia, y mientras ls padres de Ludmi continuaban con el reclamo ante la falta de respuestas de OSPe, finalmente la obra social anunció que cumpliría con la resolución judicial. Y durante la mañana de hoy finalmente comenzó el tratamiento.
“Ludmi está bien, gracias a Dios ha tenido progresos, mueve las manitos y los piecitos, y son cosas que dan la pauta que puede lograr algo mayor con la medicación”, destacó, con esperanza, Yanina a comienzos de septiembre. Si bien la mamá de Ludmila estaba trabajando, debió renunciar para hacerse cargo del cuidado de la nena. Su padre, en tanto -Damián Palacio (33)- trabaja en el comercio.
FÁTIMA, EL CASO QUE CONMOVIÓ AL PAÍS
En abril de este año, prácticamente en el mismo momento en que a Ludmila Palacio Bressa le estaban confirmado el diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal, salió a la luz a nivel nacional el caso de la pequeña Fátima Beccar Varela.
La niña, también diagnosticada con AME -tipo II-, no tardó en convertirse en noticia nacional y su historia realmente conmovió a todo el país. Porque Fátima necesitaba el medicamento Zongensma, uno de los más caros del mundo (2,1 millones de dólares). La familia inició una mega colecta solidaria, y la cadena se hizo interminable.
En agosto, también tras un fallo judicial, se ordenó a una prepaga, al Ministerio de Salud de la Nación y a la Superintendencia de Servicios de Salud a cubrir el tratamiento y a completar el monto que restaba para adquirir la droga que necesitaba Fátima.
“El caso de Ludmi es como el de Fátima, aunque la niña de Buenos Aires tiene grado II y la AME de Ludmila es grado I”, explica la mamá de la nena guaymallina.
