La reglamentación de la ley oncopediátrica, que se encuentra trabada en el Ministerio de Salud de Mendoza, no curaría el cáncer de los niños en tratamiento aunque aliviaría la carga emocional y económica de unas 300 familias de Mendoza que atraviesan momentos extremos junto a sus hijos.
Así lo expresó Gisela Bello, una mamá que puede hablar con propiedad de este tema, y también vocera de un nutrido grupo de padres: desde 2020 lucha por esta ley junto a su hijita Luana, de 8 años, a quien le detectaron leucemia linfoblástica aguda, un tipo de cáncer hematológico y de la médula ósea que afecta a los glóbulos blancos.
El subsecretario de Salud del Gobierno, Oscar Sagás, por su parte, convocó para hoy a un grupo de padres para hablar del caso, aunque hasta el momento no se conocían mayores detalles de si iba a haber anuncios o sólo para escuchar reclamos.
Lo cierto es que Gisela se puso al hombro el dolor de la enfermedad de su hija pero también la lucha por una ley que es fundamental y que, si bien fue aprobada por ambas cámaras, hoy se encuentra demorada en la puesta en marcha y ello está generando numerosos reclamos y controversias.
“La puesta en marcha de esta ley es clave porque al menos soluciona temas materiales y de logística, que en numerosas familias son cruciales por las enormes carencias que están viviendo”, sostuvo esta mamá que vive en General Alvear.
“No estamos avanzando. El 30 de marzo se cumplieron 90 días de votada la ley, plazo en el que debe reglamentarse ya que, de lo contrario, no puede ser ejercida”, sostuvo.
“Fue agotador hacerles entender a funcionarios y legisladores las necesidades de papás e hijos y ahora –lamentó- corremos la misma suerte con la reglamentación”.
Gisela sostuvo que a diario se ven situaciones muy difíciles, tales como familias que no pueden afrontar los gastos que implican los tratamientos: viajes, plan alimenticio, alojamiento.
“El año pasado –ejemplificó— fue muy doloroso ayudar económicamente a papás que no contaban con recursos para despedir a su hijo, algo que también contempla la ley a través de una ayuda para sepelio”.
La historia de Luana
Moretones, ganglios inflamados. Gisela observó algunas características de su hijita -por entonces de 6 años- y de inmediato acudió a consultas médicas. El diagnóstico, finalmente, se lo dieron en el Hospital Notti.
“La vida se me dio vuelta. Llevábamos una vida hermosa, tranquila, normal y de repente una pesadilla que me hizo sacar fuerzas de donde nunca pensé que tenía”, evoca.
El proceso más duro demoró nueve meses de internación. “Tengo trabajo y gracias a Dios tuve algunas contemplaciones, pero hay padres que pierden el empleo o no cobran en medio de un quiebre psicológico”, sostiene.
Lo cierto es que Luana pasó de una vida libre y feliz a los pinchazos permanentes y a los efectos devastadores de la quimioterapia.
“Empezó una lucha con la obra social que aún continúa. En medio del dolor uno debe pelear por los derechos de nuestros hijos cuando estamos destruidos”, advierte.
Al recibir el alta, Luana no caminaba. “Fue terrible verla salir en silla de ruedas, pedir un kinesiólogo y que no me lo otorgaran”, recuerda.
Repasa cada episodio con dolor y fortaleza. “Cuando comenzó a caerse su cabello, me pelé junto con ella, que tenía miedo y vergüenza. Es muy duro ver sufrir a un hijo y sentir la impotencia de no poder ayudarlo”, reflexiona.
De a poco Luana fue reponiéndose y hoy se encuentra en etapa de mantenimiento, aunque asumir los costos sigue siendo difícil.
“Empezó a andar en bici y a tener estabilidad, pero ha sido un proceso doloroso, largo y difícil para toda la familia”.
La “excusa” de la pandemia”
Gisela sostuvo que este freno de la reglamentación -que las autoridades adjudican a la pandemia- representa una excusa.
“Es una injusticia que una ley aprobada no se pueda utilizar: van muriendo niños y llegan otros enfermos que la necesitan con urgencia”, apunta.
¿Qué dice la ley?
La ley oncopediátrica fue aprobada por unanimidad en el Senado de Mendoza y propone mejorar la sobrevida global de los pacientes de hasta 19 años, así como su calidad de vida y la de su entorno familiar; aumentar su estancia local sin alterar la calidad de la atención; garantizar equidad al acceso de tratamiento en toda la Provincia y establecer un sistema eficiente de referencia y contrarreferencia que asegure el correcto diagnóstico y tratamiento.
También promueve asegurar la calidad de los servicios médicos para una detección temprana, diagnóstico y tratamiento desde un enfoque de derechos y establecer un sistema de información estratégica que incluya la vigilancia epidemiológica, el monitoreo y la evaluación del programa.
Obras sociales, licencias pagas y subsidios para medicamentos de profilaxis son puntos también acordados.
