“Por fin, un nene”, pensó. Con su panza enorme, proyectaba su rostro, su sonrisa. Lo soñó perfecto, travieso, libre, con pantalones agujereados de tanto potrero.
Romina evoca aquella época desde las cuatro paredes de la habitación 8 del Servicio de Internación Pediátrico (SIP) del Hospital de Niños Humberto Notti, que se convirtió en su hogar desde el día en que el bebé llegó al mundo, el 27 de julio de 2018.
Es que, si algo jamás se les cruzó a ella y a Alexis, oriundos de General Alvear, es que su hijo Gael nacería con gastroquisis, un defecto en la pared abdominal, por el cual los intestinos salen de una pequeña apertura por los lados del ombligo.
Si bien el bebé fue intervenido de inmediato, su intestino resulta tan corto que no puede absorber nutrientes y, por lo tanto, está obligado a recibir alimentación parenteral a través de una vía central y leche por medio de una sonda nasogástrica.
Se trata de una patología denominada, precisamente, “síndrome del intestino ultra-corto” y el pronóstico depende de cada paciente. Por ahora, advierte su mamá, no existe otra manera de alimentarlo y la evolución la determinará el tiempo.
Presa en un sanatorio y muy lejos de la libertad que tanto anhelaba, aprendió a vivir esta familia, profundamente creyente, que tiene otras dos hijas de 13 y 15 años.
Juguetes, libros de cuentos y lápices de colores desparramados por todos lados se confunden con sueros y jeringas desde hace exactamente dos años y 13 días. La vida al aire libre, por ahora, resulta una utopía. La existencia de Gael se limita a un habitáculo en compañía de sus padres y a numerosos “visitantes vestidos de blanco”, como los suele llamar.
Pero dos de ellos son especiales: sus padrinos-enfermeros Gabriela Albornoz y Emiliano Benítez, de Pediatría, que le dan todos los gustos.
“Sobrelleva esta situación con una grandeza asombrosa y se muestra contento, pero me derrumba cuando lo observo contemplar la vida desde la ventana”, reflexiona Romina, y su voz se quiebra de emoción.
Pegado al vidrio, Gael permanece inmóvil mirando pájaros y colectivos como si fueran de otro planeta. “Me pregunto cómo reaccionará cuando algún día camine por la calle, como cualquier persona, y se cruce con gente, autos, animales… Su vida representa esta habitación: aquí corre, canta, ríe, llora y juega”, grafica su mamá.
Si bien la internación domiciliaria fue autorizada recientemente, la familia no está en condiciones económicas de afrontar el alquiler de un alojamiento cercano al hospital, donde Gael debe recibir su tratamiento dos veces al día.
“Nuestra casa está a 280 kilómetros, no podemos alejarnos de los médicos pero tampoco estamos para alquilar”, reitera Romina. Su marido es albañil y trabaja “en negro”. Por las noches, cuando su esposo la reemplaza, ella cena y descansa en la Casa Ronald Mc Donald, lindante al sanatorio, un lugar que recibe a estas familias.
Para colmo de males, el Covid-19 y la cuarentena, que limita aún más la vida restringida del pequeño Gael. El sanatorio cumple estrictamente las medidas de higiene y aislamiento. No existen las visitas y Gael prácticamente no conoce a sus hermanas ni familiares.
Alegría, a pesar de todo
Eso sí: el 27 de julio pasado, la habitación se vistió de fiesta. Hubo globos, una torta gigante y el feliz cumpleaños se oyó durante todo el día por los pasillos del sector. Tempranísimo, recibió regalos de sus singulares padrinos. “Lo adoran, lo miman y lo tratan como si fuera un rey”, concluye Romina.
Finaliza otro día. Igual al de ayer, igual al de mañana. Y esta mamá aguerrida, símbolo de lucha, experta en sueros y catéteres, se muestra convencida de que Dios le dará a Gael la gran oportunidad de su vida.
Se puede ayudar
Para colaborar con la familia, que requiere alojarse cerca del Hospital Notti, se puede llamar al (0261) 156598801.
