Osteogénesis imperfecta o Huesos de Cristal. A Celeste Guzmán, que vive en Santa Rosa, le dieron el diagnóstico del bebé que llevaba en su vientre y quedó paralizada. Su único varón, Esteban, nació dos meses después, el 3 de octubre de 2012, con una enfermedad extraña que desconocía por completo.
Cada 6 de mayo se celebra el Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta, fecha que tiene como objetivo promover la investigación acerca de esta patología.
La Osteogénesis Imperfecta o Enfermedad de los Huesos de Cristal se caracteriza por la mala formación de los huesos, aparición de fracturas y fragilidad ósea. Actualmente, la incidencia de esta enfermedad se da en un caso por cada 10 mil nacimientos. Algunos de los principales síntomas son las múltiples fracturas óseas, pérdida incipiente y progresiva de la audición, baja estatura, músculos débiles y deformidades óseas en extremidades superiores, inferiores, tórax y cráneo, entre otras.
“Fue un shock por lo desconocido pero fuimos aprendiendo en el camino y explicándole a él medida que fue creciendo qué podía hacer y qué no. Esteban se fracturaba los huesos incluso dentro de la panza y al nacer permaneció un mes en Neonatología”, repasa Celeste, su mamá, que además tiene tres hijas: Verónica, de 16; Lucía, de 12 y Joselyn, de 11.
“Fue todo un aprendizaje porque mis hijas fueron sanas. Con él tengo que tener muchísimo cuidado por su extrema fragilidad. Sus bajas defensas son una amenaza y tiene numerosos especialistas alrededor”, agrega la mamá.
La familia vive en el barrio Esperanza Santarrosina, perteneciente a El Ramblón. Celeste es ama de casa y su esposo Jorge trabajador rural. Esteban, que necesita acompañante terapéutica, concurre por ahora solo dos veces a la semana a la Escuela Martín Gil.
La mamá lo define como un niño alegre y feliz (es fanático de River Plate) pese a sus dificultades y su inseparable silla de ruedas. “A veces desea correr o jugar a la pelota, al igual que sus primos, pero finalmente entiende su situación. Todos empatizan mucho con él y terminan en con juegos de mesa o con autitos para poder acompañarlo y que se sienta a la par”, reflexiona.
Medicado de por vida con numerosas drogas y vitaminas, Esteban fue atendido desde siempre en el Hospital Notti. A su vez, Celeste agradeció especialmente a la Dirección de Salud del municipio y al centro de atención para personas con discapacidad la ayuda permanente y los “consentimientos” con juguetes: el niño es el único en todo el departamento que sufre esta enfermedad.
Hace unos días, precisamente en el marco del Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta, le acercaron juegos de ingenio, como damas, pool, rompecabezas; y también útiles escolares, hojas, tijeras, reglas, colores, cuadernos y carpetas.
La condición física del niño no afecta su intelecto, ya que Esteban es inteligente, divertido y con una dulzura que “compra” a todo el mundo. En todo el pueblo lo adoran por su carisma y su sonrisa permanente: no hay foto en la que no pose sonriente.
Hace seis meses, el pequeño sufrió un duro golpe y otra vez fue un ejemplo: perdió a su abuelo, su “Tata”, quien siempre lo alentó a ser igual que el resto.
“Pensamos que sería terrible para él y sin embargo, no lo llora, al contrario, dice que tiene que ser fuerte como su Tata le enseñó. Hoy le canta canciones porque está convencido de que su abuelo lo escucha desde el cielo. Admiro profundamente su fortaleza”, reflexiona la mamá.
Afortunadamente, jamás han sufrido la discriminación, sino que todo lo contrario. “Al lugar donde vamos somos bien recibidos y Esteban está perfectamente integrado en la escuela. No conocemos lo que es la discriminación”, asegura.
De todos modos, reflexiona: “Como mamá es difícil sobrellevar todo esto. Soy la mamá pero también soy su enfermera, doctora, maestra, psicóloga y acompañante y lo seguiría haciendo toda mi vida para ayudarlo”. Y agrega: “con solo mirarlo me doy cuenta si algo le duele, si está triste o si siente impotencia. Lo conozco como la palma de mi mano y si bien no voy a negar que me cuesta aceptar su discapacidad, siento que mí hijo es grandioso”.
Más adelante, la joven mamá reflexionó :”daría todo lo que está a mi alcance por verlo correr, jugar, que sea un niño normal, pero Dios me lo mandó con un propósito y luchamos día a día por su felicidad. Peleamos con la vida y muchos golpes lo sacaron adelante, luchó, se aferró y seguimos en ese camino, con idas y vueltas, porque esto es largo y al mismo tiempo es lo que nos motiva a no aflojar jamás. El amor de una madre es inquebrantable”.
-Celeste ¿Qué les dirías a otras mamás que atraviesan la misma situación?
- Que es fundamental volcar todo el amor, la paciencia y la contención posibles, es lo único que estos niños necesitan. Tengo la suerte de tener una familia unida, hijos, padres y una hermosa familia política, todos ellos están pendientes cada vez que algo le sucede, me siento acompañada y eso me ayuda a continuar esta lucha.
