A Rebeca la vida la puso a prueba con apenas 2 años y medio de vida y un diagnóstico muy duro: leucemia mieloblástica aguda, un tipo de cáncer agresivo que requiere un riguroso tratamiento con quimioterapia y, en el último de los casos, un trasplante de médula ósea.
Justamente en esto último están abocados en el hospital Humberto Notti, sus padres, Macarena y Sebastián, quienes prácticamente están instalados desde principios de mayo en el centro de referencia infantil más importante de la zona.
Dulce e inquieta, Rebeca nació el 20 de diciembre de 2021. En los últimos días no respondió a una etapa exhaustiva y profunda de drogas oncológicas y es por eso que entró en juego el Incucai con el fin de que pueda ser sometida a un traplante.
Ni sus padres ni su hermano menor, Miqueas, tienen compatibilidad total con la niña. Apenas el 50 y 60 por ciento, respectivamente, una cifra que no es suficiente para llevar a cabo la intervención.
“Necesitamos un donante compatible en un 100 por ciento o, a lo sumo, un 90 por ciento. Los riesgos existen igual al no haber parentesco, pero es la única chance”, indicó Macarena Avila, su mamá, en diálogo con Los Andes.
Explicó que la donación de médula es, en muchos casos, la única terapéutica posible para el tratamiento de enfermedades hematológicas u oncológicas y que existe un link donde las personas pueden conocer cuáles son los lugares más cercanos para registrarse como donantes.
“Es una práctica sencilla, no lleva tiempo. Implica, simplemente, un pinchazo y una muestra para detectar la compatibilidad. De existir similitud, donar también es sencillo y puede salvar vidas”, sostuvo.
Rebeca es una niña hermosa, feliz y con una fuerza que solo proviene de Dios, dijo su mamá, que profesa la religión adventista. Por eso, aseguró que la fe es lo que ayuda a toda su familia a sobrellevar estos tiempos de dolor con profunda entereza.
“Si no creyera en Dios nunca podría estar como estoy, entera y con fuerzas para superar este proceso. Escuché de los médicos un pronóstico muy duro, sin embargo la fe la sostenemos en forma permanente y nos ayuda a pasar por todo esto. Jamás mi hija me vio llorando, al contrario, vivo repitiéndole que todo esto va a pasar, que solo debe aguantar algunos pinchazos y pronto iremos a casa”, relata.
El inicio de la historia
Una fiebre muy elevada, en enero de 2024, llevó a los padres de la beba a estar atentos. “Estaba caída y nos preocupamos, pero el médico nos dijo que podía ser una gastroenteritis y la medicó para eso. Nos fuimos unos días de vacaciones a Malargüe pero fue desmejorando”, recuerda.
Era tanto el decaimiento que no dudaron en llevarla al hospital de esa ciudad, donde de inmediato le tomaron muestras de sangre y se detectó un “freno” en la médula.
“Se había detenido la producción normal que realiza la médula. Nos derivaron al hospital Schestakow de San Rafael donde la sometieron a miles de estudios. Recuerdo que la pincharon 14 veces”, continúa.
Desde allí, Rebeca y su familia, que andaban con apenas un bolso por sus vacaciones, fueron trasladados al Notti, donde comenzaron las punciones y estudios de mayor complejidad.
“Nos dieron vitamina B12 y todo comenzó a mejorar, aunque el 1 de mayo, ya en casa, levantó temperatura nuevamente. Fuimos en colectivo nuevamente a Mendoza en el viaje más largo de nuestras vidas. Teníamos temor de que convulsionara por la fiebre”, repasa Macarena.
Poco después, ya internada en el SIP 6, Rebeca recibió el diagnóstico más duro que sus padres pudieran imaginar. Comenzó una nueva etapa de lucha y plegarias.
Los primeros días fueron alojados en Casa Ronald, a escasos metros del Notti, donde se reciben a pacientes que provienen de zonas alejadas. Sin embargo, la Iglesia Adventista de Alvear inició después una campaña para alquilar un departamento en las inmediaciones que les permitiera poder permanecer también con su hijito de 4 años.
“Acá estamos desde entonces, con toda la fuerza y la fe. Rebeca tiene un mal pronóstico, el tratamiento inicial no dio resultados y fue sometida a otro más agresivo, con altas dosis de droga. Tampoco funcionó. Hoy el trasplante es la única posibilidad”, advierte.
A pesar de estar la mayor parte de sus días en una sala de hospital, en un sector de inmunodeprimidos, entre agujas y catéteres, “Rebe” le pone una sonrisa a la vida.
“Es fanática de las princesas y las hadas, le encanta dibujar, pintar y cantar. Creo que ella está feliz porque nosotros, sus padres, jamás hemos bajado los brazos y se lo demostramos todos los días. Le decimos, una y otra vez, que todo estará bien. Que debe aguantar un poco más; que todo esto pronto pasará”, reflexiona.
“Necesitamos con urgencia encontrar a esa persona que tenga toda la compatibilidad con nuestra hijita. Insisto que el proceso es muy sencillo. Pueden donar médula todas las personas sanas que tengan más de 50 kilos de peso y entre 18 y 40 años de edad”, enumera.
“Pido a la gente que se acerque, que se anime”, insistió, para agregar que la chance es, únicamente, lograr ese trasplante.
“Nos hablaron de dos tipos de cáncer muy comunes en los niños y nuestra hija tiene el más agresivo. Nos anticiparon que el trasplante iba a ser una opción futura pero jamás nos imaginamos que ese día llegaría tan pronto. Es hoy”, reitera.
No es la primera vez que Macarena, que tiene 29 años y su esposo, que en Alvear se desempeña como mecánico, atraviesan una situación extrema con un hijo.
Años atrás perdieron un hijo de un mes de vida, producto de una mala praxis. “Era prematuro y todo se hizo mal”, relata a Los Andes.
Claro que Macarena nunca pensó que, tiempo después, debería dar batalla de nuevo, esta vez con una hermosa princesa llena de energía que nunca deja de contagiar fuerza y alegría a sus padres.
Para tener en cuenta
· El primer paso no es donar médula sino inscribirse como donante para saber si sos 100% compatible con alguien que te necesita.
· En caso de que seas compatible con alguien en su totalidad, recién allí van a llamarte para donar tu médula ósea.
· Solo una persona en 40 mil son compatibles. Esto quiere decir que mientras más personas haya registradas más donantes en el mundo vamos a encontrar.
· Al estar reglamentada la búsqueda y el traslado de la sangre para el trasplante, ni el paciente ni el donante deben viajar. Las células extraídas son enviadas por el Registro Nacional al lugar donde se encuentra el paciente y se realiza el trasplante.
Dónde inscribirse
https://www.argentina.gob.ar/inscribirse-como-donante-voluntario-de-medula-osea. Las direcciones pueden conocerse en https://www.argentina.gob.ar/salud/mapamedula
Contacto: Quienes deseen contactarse con Macarena pueden hacerlo al 2625591095.
