La historia de Fran, el “niño sireno” de Rivadavia que siempre sonríe a pesar de las adversidades

Francisco Marinozzi tiene 6 años, vive en la Ciudad de Rivadavia y está en primer grado de la Primaria. Su situación particular lleva a que sea considerado grupo de riesgo, por lo que -en el contexto de pandemia y siguiendo las recomendaciones y protocolos- comenzó hace unos días con clases en su casa (aquí juega un rol fundamental la “seño Lorena” que va a verlo a su humilde vivienda).

En el interior de su casa -la misma en la que su madre ya ha perdido la cuenta de la cantidad de filtraciones y problemas mínimos y máximos que observa-, Fran se maneja por su cuenta en silla de ruedas. “Va al baño, se lava las manos y hasta se baja y camina con las manos”, explica Marisol Marinozzi (39), mamá de Fran. Pero cuando debe salir a la calle, es la mujer quien guía de un lado al otro la silla de ruedas del niño. Eso sí, sin importar lo que pase, donde esté y si maneja él o su madre la silla de ruedas, Fran siempre tiene una sonrisa en su rostro.

Francisco Marinozzi nació con sirenomelia, una patología a la que también se la conoce como síndrome de sirena. Se trata de una malformación congénita muy poco frecuente, y la principal característica que evidencia es la fusión de las piernas, dando la apariencia justamente de la cola de una sirena (de allí su nombre).

Por ello mismo es que su movilidad es marcadamente limitada, y por lo que su madre lo acompaña a todos lados. “En casa se maneja él con la silla de ruedas, pero cuando salimos me da un poquito de miedo”, relata su madre, mientras el niño disfruta viendo en la computadora algunos de los tantos dibujitos que le encantan. Y, por supuesto, Fran sonríe.

Impedimentos

No es únicamente la sirenomelia lo que marcan el día a día y las rutinas de Fran y de Marisol. De hecho, otro cuadro es el que realmente lo llevan al niño a ser considerado “de riesgo”.

“Fran también conlleva un problema renal; una malformación en el único riñón que tiene. Eso es más serio, y es realmente de riesgo. Fran está con clases domiciliarias, y también puede completar la terapia en casa”, explica la mamá.

Siempre feliz

Además de sonreír, Fran disfruta de todas las cosas que un niño de 6 años puede disfrutar. “Me gusta mucho andar en patineta, ando siempre con mi mamá al lado y por la vereda”, cuenta el niño con un optimismo y una energía que contagian. “También me gusta mucho ver dibujitos y dibujar”, completa su lista de pasatiempos preferidos.

Para movilizarse en la patineta, Fran se acomoda “caminando” con sus manos y se sienta en la tabla. La propia Marisol, quien siempre está con él -pase lo que pase- se contagia de la sonrisa y buenas vibras de su hijo y reflexiona: “Es un niño muy feliz”.

Hace un tiempo, Fran y su madre se entusiasmaron con la posibilidad de contar con una bicicleta adaptada que le permita mayor autonomía al niño. Se trata de un rodado a medida, que tiene que ser preparado especialmente para Francisco y que -incluso- ya cuenta con un voluntario que se ofreció a prepararla.

“Hay un muchacho que empezó a moverse para darnos una mano y tuvo la iniciativa de preparar la bici. Se propuso juntar los materiales y fondos con otras personas, y se han puesto en campaña”, agrega Marisol.

Pedido de ayuda

En la misma casa de Marisol y Fran vive la mamá de la mujer. Hace 9 meses que la mujer -abuela de Francisco- está en cama y bajo el cuidado de Marisol. “Mi mamá es grande y sufrió una fractura de cadera, por lo que no puede moverse por su cuenta. Yo me dedico a ser ama de casa, pero desde que pasó eso; me dedico a cuidar a mi mamá”, agregó la mamá de Fran.

Por esto mismo es que en el mismo pedido de ayuda para quienes puedan colaborar con material o recursos para construir la bici adaptada del niño, la mujer se ilusiona con quienes puedan ayudar con alimentos no perecederos y pañales.

“Apenas empezó la pandemia, tenía un negocio de artículos de limpieza, pero tuve que cerrarlo. Y ahora todo se ha puesto cuesta arriba, la casa se me ha roto y me quedé casi sin nada”, resalta.

Cómo ayudar

Quienes puedan y quieran colaborar con Marisol Marinozzi y su hijo Fran, ya sea con alimentos no perecederos o recursos para que pueda tener su propia bici adaptada, puede comunicarse con Marisol al celular 2634619320.