Debieron transcurrir tres años para que Julián Anello, quien hoy tiene 12, recibiera su diagnóstico: Síndrome de Angelman, un trastorno genético que ocasiona discapacidad del desarrollo y síntomas neurológicos. Una condición cuyo principal soporte y herramienta representa un perro de asistencia: Julián logró tenerlo en 2019 y “Atún” constituye un antes y un después en la vida de toda la familia.
Valeria, la mamá, una médica que dejó su profesión para dedicarse a sus hijos –además de Julián, Paulina, de 14 años y Lorenzo, de 6- notaba que algo raro sucedía con su niño del medio poco después de nacer. De hecho, esta condición no suele ser detectada hasta que los retrasos en el desarrollo son notables: falta de habla, equilibrio y convulsiones, entre otras.
“Comparaba la actitud de Julián con la de Paulina y notaba que algo no estaba bien. Comenzamos así con neurólogos y terapias, aunque a sus 3 años supimos de la existencia del síndrome”, repasa la mujer.
El tiempo comenzó a transcurrir y los obstáculos en la vida diaria eran permanentes ya que la ansiedad también es otra característica del Angelman. “Ibamos al shopping y era un drama acercarnos a locales de golosinas, ascensores o escaleras mecánicas. Teníamos que cubrirlo para que no los viera. Se encaprichaba y empezaba a gritar, a tironear. Era difícil sacarlo de ese estado y teníamos que arrastrarlo. Quedábamos todos alterados”, recuerda Valeria.
La sensación de agobio y estrés afectaba a toda la familia. “Llegábamos estresados y pensábamos dos veces si volveríamos a hacer otra salida”, cuenta.
Valeria y Fabio, su marido, comenzaron a averiguar la posibilidad de conseguir un perro de asistencia para su hijo. Fueron años de gestiones hasta dar con Bocalán Argentina, que funciona en Buenos Aires y su sede central está en España. “Nos incorporaron en una lista de espera y al mes siguiente apareció Atún. El entrenamiento fue extenso y riguroso y lo mismo sucedió con el ensamble, pero todo fue para mejor porque, finalmente, nos cambió la vida”, relata.
Julián va a todas partes junto a su perro: médico, odontólogo, shoppings, comercios céntricos, restaurantes, aviones y también a la escuela. “Si estira la mano porque quiere algo, le damos la orden al perro para que siga camino con más rapidez y ese pequeño tirón resetea al niño y la crisis desaparece. Se tranquiliza en el momento”, detalla la madre.
Valeria recuerda otros momentos críticos en la familia: los desvelos en las noches, las horas que Julián pasaba deambulando y el silencio obligado para pasarlo de una cama a la otra y así evitar despertarlo. “Hoy el perro lo calma en el acto y es un círculo, porque duerme entre ocho y diez horas de corrido, además de que desapareció el peligro de que se escape”, advierte.
Así, Atún se convirtió casi en una persona más de la familia y generó un cambio sustancial en la vida de los integrantes.
Un caso que se viralizó
Durante las vacaciones de invierno, el caso de Julián se hizo público frente a la negativa del hotel Embajador, de Tucumán, para que el niño accediera junto al perro.
“Si bien es cierto que existe una ley nacional, la 26.858, que permite el acceso a cualquier organismo público y privado, en algunos lugares existe un gran desconocimiento”, recordó la mamá.
Esto se dio pese a que Valeria lleva los carnets y los permisos correspondientes, además del certificado de discapacidad de Julián y de asistencia de Atún. “En un shopping de Jujuy sucedió exactamente lo mismo y nos retiramos”, comenta.
Si bien en Mendoza nunca ha sufrido este tipo de problemas, en ocasiones resulta engorrosa la espera en algunos locales. “Deberíamos tener libre acceso y para eso se necesita una mayor difusión del tema”, sostiene la mujer.
En definitiva, el reclamo es que la ley quede regularizada. “Está sancionada pero no tiene la adhesión de las provincias”, aclara Valeria.
El proyecto de ley de adhesión 76.201 ya ingresó en el Senado provincial y está por ser tratado en el recinto. El autor es el senador Diego Costarelli (UCR), quien recibió a Valeria, a la concejal Lisia Rodríguez, de Guaymallén y a la presidenta de la ONG Protectora de los Derechos del Consumidor, Romina Ríos.
“Hoy somos felices. La discapacidad es un camino durísimo; uno no lo espera. Pero Atún nos dio otra vida y una mayor inclusión social”, concluye Valeria.
La ley y sus sanciones
La presidenta de la ONG Protectora de los Derechos del Consumidor, Romina Ríos, dijo a Los Andes que pese a existir la ley nacional y que en Mendoza no existen casos graves, “con la adhesión la provincia se encaminará un paso hacia adelante en esta materia”.
Mencionó la importancia de que se conozca la norma mediante la educación, información y trabajo continuo de todos los actores para que se garanticen los derechos de las personas con discapacidad de estar acompañadas de su perro de asistencia.
“Esto, mostrando sólo la credencial identificatoria, nada más. No se debe indagar, no se debe pedir autorización, no hace falta un lugar aparte para el animal, cobro de canon extra, etc”, sentenció.
Ríos advirtió que cualquier acto contrario implicaría discriminación y trato indigno, sancionados por la Ley 26.858, la 23.592 y la 24.240.
