Un diagnóstico, un accidente, un evento grave de salud, cambia en instantes lo planeado si es que tal cosa pone cara a cara con la posibilidad certera de la muerte. Nadie está preparado para transitar el último tramo de la vida y más cuando implica dolor, discapacidad, dificultades y dependencia. Tampoco está preparada la familia. Peor aún es en una sociedad en la que hablar de la muerte es casi un tema tabú.
Ignacio Torre es médico especialista en Cuidados Paliativos, él sabe de qué se trata este proceso en el que, desde esta perspectiva, se busca acompañar y brindar la mejor calidad de vida a los pacientes y sus allegados. Él ha acompañado a muchas personas hacia un final lo más elegido posible.
En una entrevista con Los Andes se pusieron sobre la mesa temas de los que cuesta hablar pero que son necesarios. Más en un contexto en el que la mayor expectativa de vida y avances en los tratamientos implica que más personas lleguen a esta condición y tengan varios años de sobrevida. Que la vida sigue, que hay que encontrarse con los propios recursos para afrontarlo y sobre todo, poder dialogar y expresar la voluntad de la persona que transita ese proceso para que sea acompañada de la mejor manera, son algunos.
-¿Qué son los cuidados paliativos?
-Lo que hace mi especialidad es acompañar a las personas, y a sus familias, que están transitando una enfermedad grave o potencialmente mortal, buscando aliviar todos los síntomas que pueda estar generándole, mejorando su calidad de vida, previniendo los síntomas que puedan aparecer y buscando aliviar, sobre todo, si la idea es acompañar al que sufre.
-¿Ha cambiado la mirada respecto de cómo acompañar a las personas y sus familias en esta etapa? En un contexto en el que la especialidad pareciera que va cambiando, así como las condiciones en las que viven las personas
- Tal cual. Hay dos cambios, dos paradigmas muy grandes que vienen a cambiar los cuidados paliativos. Primero, el de la medicina estrictamente científica, sin humanidad, donde solamente se lava y nada más. Y se olvidaba de la parte humana, de lo que son los cuidados compasivos. Esto es lo que vienen a cambiar los cuidados paliativos: buscan la mejor medicina, la mayor evidencia científica, junto con la mejor manera de tratar al paciente o el cuidado más compasivo posible.
Unen estas dos cosas para aliviar, para dar calidad de vida en situaciones que son normalmente graves o que son potencialmente graves. Y lo otro es que la gente relaciona mucho los cuidados paliativos con enfermedades oncológicas, con el cáncer específicamente. Pero en realidad los cuidados paliativos hoy abarcan un montón de otras enfermedades que no tienen que ver con el cáncer, pero que pueden ser graves y que están relacionadas con esto que mencionabas del aumento de la expectativa de vida.
-Con mayor expectativa de vida y los avances de la medicina, tenemos adultos mayores que viven cada vez más, que tienen más chances de desarrollar alguna patología pero al mismo tiempo están activos. ¿Podría decirse que implica mayor demanda y que hay que repensar la vejez?
- Hay una mayor demanda. Y sí, también implica de alguna manera reconsiderar o reposicionarse respecto de lo que implica la vejez. Hay personas que pueden seguir teniendo actividades y quizás con un diagnóstico esto se complique. Estamos viviendo un cambio en la medicina porque los pacientes viven más, es una realidad y yo siempre digo no es lo mismo llegar a los 95 años bien que llegar con un montón de problemas de salud.
Los pacientes que viven más tienen mayor fragilidad porque van perdiendo funciones. Van perdiendo independencia.
- ¿Qué enfermedades y qué personas pueden necesitar cuidados paliativos?
- De cada tres pacientes que necesitan cuidados paliativos, sólo uno va a ser por cáncer. Esto para romper un poco ese paradigma de cuidados paliativos. Otros dos son otro tipo de enfermedades, insuficiencias de órganos, insuficiencia cardíaca, insuficiencia renal en hemodiálisis, insuficiencia hepática, insuficiencia respiratoria o EPOC, enfermedades neurodegenerativas como puede ser esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica. Algunos pacientes tras un ACV, algunas enfermedades infecciosas como puede ser el HIV SIDA o la tuberculosis fármaco resistente. Y dentro de este grupo también podemos incluir las demencias o los cuadros de deterioro cognitivo relacionados a lo mejor con la edad y también los pacientes añosos, pacientes de más de 90 años que puedan empezar a tener deterioro físico propio de la edad.
-¿La eutanasia es un tema que hay que discutir?
-Cien por ciento, sí. Hoy, tanto la eutanasia como el suicidio asistido, son dos situaciones que en Argentina son ilegales. Y a partir de esto, dos miradas.
Por un lado, desde cuidados paliativos. Creo que es un tema que sí o sí hay que poner en debate. Mucho se discutió el año pasado sobre empezar a hablar de la ley de eutanasia y de la famosa muerte digna. Y los médicos y los especialistas en cuidados paliativos decíamos antes de hablar de eutanasia, hablemos de cuidados paliativos. Porque no podemos hablar de eutanasia sin antes haber hecho todo lo posible para ver aliviado su dolor, su sufrimiento. Muchos pacientes pasan por esta situación y cuando vos les alivias el dolor y el sufrimiento, cambian.
Ahora, desde una mirada más personal, creo que la autonomía del paciente de poder decidir sobre su vida es algo que no debería pisotearse. Sí, creo que es algo que debería respetarse dentro de la bioética. La autonomía del paciente es un derecho innegable, que pueda decidir sobre su vida, que tenga las condiciones mentales para poder tomar una decisión adecuada y que sea evaluado por un equipo interdisciplinario.
-¿Qué son las voluntades anticipadas?
-Es un documento legal donde podés hacer diciendo qué es lo que querés y qué es lo que no querés para el momento en que no puedas tomar decisiones por vos mismo. Supongamos que en un futuro te enfermes o te pase algo, o que estás en coma o como pasa en las películas que quedan conectados. Gracias al nuevo Código Civil y la Ley de Derechos del Paciente, la voluntad anticipada tiene una validez totalmente legal.
-¿Cómo se hace?
Tenemos dos formas. Una, que lo puedas hacer ante escribano público que lo certifique o, mucho más simple, que vos se lo des a tu médico y que lo incorpore en la historia clínica, que es un documento legal. Si figura dentro de tu historia clínica ya tiene validez legal. Esto sirve básicamente para que se respete tu voluntad, pero también para traer alivio a los que tienen que decidir por vos.