Su nombre es Jimena Guadalupe Casamiano y le dicen “Guada”. Tiene cuatro años y en 2019 le diagnosticaron linfoma no Hodgkin, un tipo de cáncer por el que se forman células malignas en el sistema linfático.
Desde entonces, la pequeña, que pertenece a una humilde familia de peones de la vid de Ugarteche, Luján de Cuyo, vivió momentos dramáticos, al punto de debatirse en varias ocasiones entre la vida y la muerte.
Hoy, más allá de que lograron estabilizarla, sus padres desean dejar un mensaje sobre la importancia de la reciente aprobación en Mendoza de la ley oncopediátrica, que posibilitará la creación del Programa Provincial de Cuidado Integral de Niños, Niñas y Adolescentes con cáncer.
Es que los Casamiano no cuentan con los recursos necesarios para llevar a cabo un tratamiento privado: el matrimonio y sus tres hijas viven en una casa sin las comodidades que requiere la niña, trabajan de sol a sol en la cosecha, carecen de movilidad propia y deben recurrir a un remís para trasladarse al hospital.
Además, la hermana mayor de “Guada” -Ornella, de 14 años- es quien toma las riendas del hogar mientras sus padres llevan adelante las actividades laborales.
“¡Estamos tan agradecidos! La ley nos ha cambiado la vida y seguirá modificando nuestro presente. Sabemos que existen numerosas familias en la misma situación. Los chicos con cáncer y sin recursos necesitan cuidados especiales y mayor atención”, sostuvo Cintia, su mamá.
El antes y el después en la nena fue a mediados de 2019, cuando comenzaron a notar que no crecía ni engordaba y, como si fuera poco, empezaba a sufrir problemas respiratorios.
Cintia empezó a peregrinar de médico en médico, pero ninguno daba en la tecla. Llegaron, incluso, a decirle que Guadalupe tenía alergia.
“Pasamos por hospitales y tratamientos contra la alergia. Fue un proceso durísimo en el que llegaron a decirme que inventaba enfermedades”, recordó. Y nuevamente la mandaban a su casa.
Una mañana, en la guardería, “Guada” no pudo respirar. De urgencia y con oxígeno, la trasladó una ambulancia al hospital Humberto Notti, donde se le detectaron ganglios inflamados y una mancha negra entre los pulmones y el corazón. Allí se alojaba el linfoma.
“Los médicos iban y venían, hasta que me dieron la noticia. No sabía siquiera de qué me hablaban, primera vez que escuchaba nombrar esa enfermedad. Mi hija pasó a terapia, no tenía signos vitales y su estado se agravó”, rememoró.
Los profesionales lograron estabilizarla y luego cayó nuevamente con una neumonía infecciosa que se extendió a todo su organismo.
“Otros dos meses en terapia, siete intubaciones, alimentación parenteral… Nos anticiparon que si sobrevivía debíamos atravesar años de tratamiento”, relató la mamá.
La chiquita logró reponerse, si bien como secuela le quedó una parálisis en las cuerdas vocales y tráquea, debido al respirador; sus padres están siempre atentos a nuevas recaídas.
“La quimioterapia la recibe hoy por boca y los controles son permanentes. Todos los virus que dan vueltas tienden a recibirlos, por eso los cuidados deben ser extremos y la casa debe estar en condiciones, totalmente higienizada”, dijo Cintia.
Ella y su esposo vuelven a agradecer a los legisladores mendocinos y en especial al grupo de padres convocados que lucharon por la ley hasta último momento. Es que la iniciativa fue creada prácticamente a la medida de esta familia, los Casamiano, a la que nada le sobra y hoy todo lo necesita.
Aspectos de la ley
La ley tiene como principal objetivo reducir la morbimortalidad por esta patología (cáncer) en estos pacientes de edades tempranas, entre otras cosas, garantizando el acceso a la atención rápida, oportuna y con equipos médicos idóneos.
Pretende, además, asegurar la calidad y equidad de tratamientos en toda la provincia y un correcto diagnóstico.
Involucra, por otro lado, un sistema de información estratégica que incluya la vigilancia epidemiológica, monitoreo, y evaluación del programa.
Otro de los objetivos es priorizar las operaciones quirúrgicas por causas oncológicas respecto a otro tipo de intervenciones, estableciendo criterios específicos y, al mismo tiempo, solucionar controversias eventuales con obras sociales para agilizar las autorizaciones.
