Griselda Assi tenía 20 años cuando escuchó el diagnóstico de su primera hija, y el mundo se le vino encima. Luciana, la beba que tanto había esperado, sufría hidrocefalia congénita con parálisis cerebral profunda.
Aquel 10 de octubre de 1998, en el hospital Alfredo Italo Perrupato de San Martín, todo fue tristeza.
El embarazo había sido normal. Así, de un día para otro, fue consciente de que la esperaba un mundo nuevo, difícil y desconocido.
El tiempo siguió su curso, con matices buenos y otros de mucho dolor, pero su vida estuvo siempre signada por la lucha constante y las carencias económicas.
Debido a su discapacidad, Luciana, quien cumplió 22 años, está obligada a pasar de la cama a los brazos de su mamá y viceversa. Por eso necesita distintos elementos para mejorar su calidad de vida.
La cama ortopédica que tanto necesitaba llegó recién ahora a través de un mendocino que se enteró de su historia luego de una campaña de un grupo de mamás del departamento La Paz publicada por Los Andes el viernes pasado.
“Estamos muy felices porque ella podrá incorporarse mejor. Su columna tiende a encorvarse y su cabeza se reclina hacia atrás, algo propio de su enfermedad”, señala Griselda.
Lo cierto es que los huesos de Luciana se han vuelto rígidos por la falta de ejercicio y rehabilitación -en La Paz no hay kinesiólogos- y tampoco pudo continuar la escuela.
Como si fuera poco, Luciana es ciega y epiléptica. Recién a los 17 años pudo tener una silla de ruedas, pero poco pudo utilizarla ya que no está adaptada a sus múltiples problemas físicos, es decir, los de nacimiento y los que fue sumando.
“Un ángel que jamás se queja”
Griselda define a su hija como un ser especial, maravilloso, “un ángel que jamás se queja y que sabe disfrutar la presencia de sus hermanos”.
“Escucha, sonríe, pero no ve. Permanece mucho tiempo en la cama. La vida cotidiana es difícil; casi no podemos salir por no poder desplazarla en una silla adecuada y el momento del baño representa un sufrimiento porque tampoco contamos con una bañera adaptada”, detalla.
Pese al dolor de ver crecer a su hija sin lo que necesita, Griselda no se queja y suele ver “la mitad del vaso lleno”. Recuerda, como si fuera hoy, tiempos aún más difíciles, por ejemplo cuando iba hasta el hospital Notti para conseguir medicación.
“Pese a todo estoy agradecida. Me dijeron que no iba a vivir. Soportamos cirugías, internaciones y momentos difíciles con carencias económicas, pero Luciana vive, eso es lo que importa. Es una guerrera incansable”, reflexiona su mamá.
Y sigue: “Juega con sus manitos, balbucea, se ríe y se hace entender. Dentro de su cuadro es sana y se enferma poco. Su comida es licuada”.
Los paseos son casi imposibles. Su silla es común y, pese a algunos inventos que hace Griselda, su hija necesita otra adaptada a su cuerpo.
Tampoco las condiciones en la vivienda son las adecuadas. Luciana suele permanecer despierta hasta las 4 de la mañana. Griselda le hace compañía, la entretiene. Pero duerme en la misma habitación junto a sus hermanos y un sobrino bebé.
El baño de la casa es pequeño y sin comodidades. “Casi siempre la termino bañando en su cama”, confiesa su madre.
Una mamá cocinera y albañil
Al golpe que significó para Griselda tener una hija con dificultades, le siguió otro aún más duro, cuando perdió a su segunda hija Loana, a la edad de 6 años, a causa de una enfermedad cardíaca.
Poco después llegaron Abril, de 18 -que es mamá de Ciro, de 11 meses y vive con ellos-, Kiara, de 9 años y los mellizos Dana y Noah, de 5.
Cocinera, pero en pausa debido a la cuarentena, Griselda se dedica a una actividad atípica para una mujer: es albañil. También se hace de un tiempo para elaborar y vender empanadas y lengua a la vinagreta.
“La construcción me apasiona -asegura-. Empecé cursos y estoy haciendo algunos trabajos para amigos y vecinos”. Se acuesta de madrugada y se levanta muy temprano. Griselda casi no tiene vida.
El destino le quitó mucho, pero también le brinda cada día una nueva oportunidad, como el tener hoy una cama ortopédica, que llegó como si fuera un milagro.