ELA: una enfermedad incurable, progresiva y con tratamiento muy costoso

Ayer Los Andes contó el pedido de un mendocino que quiere tener la libertad de decidir cuándo poner fin a su vida, debido a la enfermedad que padece, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la misma que afecta, por ejemplo, al senador nacional Esteban Bullrich y que sufrió el escritor Roberto Fontanarrosa.

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Según cuentan desde la Asociación ELA Argentina, que tiene filial en Mendoza, la historia de la enfermedad se remonta a 1874 cuando un doctor francés llamado Jean-Martin Charcot describió por primera vez la Enfermedad de la Neurona Motora (ENM). El término cubre un grupo de enfermedades relacionadas que atacan las neuronas motoras (también llamadas motoneuronas). Estas son células nerviosas que se encuentran en el cerebro y la médula espinal. Controlan el funcionamiento de los músculos. Los mensajes gradualmente dejan de llegar a los mismos, lo cual lleva a tener debilidad, rigidez y atrofia.

Así, la ELA es una condición que limita la vida en forma progresiva y que puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración. Sin embargo, aclaran, no todos los síntomas necesariamente les suceden a todos y es poco probable que todos ellos se desarrollen al mismo tiempo, o en algún orden específico.

Andrés Barboza, médico neurólogo, contó a Los Andes que no hay tratamiento curativo de la enfermedad, pero si hay una medicación, llamada riluzole, que retrasa la progresión de la enfermedad. “Es el único tratamiento que modifica el curso de la enfermedad, pero no es curativo”, insistió. Dijo que su abordaje es interdisciplinario y basado en la terapia guiada por neurólogos, fonoaudiólogos, psiquiatras  y nutricionistas, entre otros especialistas. Pero siempre es un equipo el que trata al paciente en función de sus necesidades.

Los afectados

Vanesa Raganato es la referente de la filial Mendoza de la Asociación ELA Argentina y cuenta que tras haber vivido una experiencia con un familiar - su suegra- comenzó a formar parte de esta asociación cuyo objetivo principal es dar a conocer esta enfermedad y prestar una mano a quien lo necesita.

“Desde acá de Mendoza tratamos de ayudar a la gente que no tiene recursos. Ya sea a nivel hospital público - el hospital Central está preparado para este tema, dice- y darles una mano con las obras sociales para que les den 100% de cobertura. Pedimos que por favor se saquen el certificado de discapacidad para tener beneficios”, informó Raganato.

Esta enfermedad afecta a los nervios que controlan la forma en la que los músculos se mueven, llamados neuronas motoras, que a su vez están divididas en dos: neuronas motoras superiores, que recorren desde el cerebro hasta la médula espinal llevando instrucciones a las neuronas motoras inferiores. Y cuyo daño en las neuronas motoras superiores generalmente trae como resultado la debilidad y rigidez de los músculos.

Y las neuronas motoras inferiores que recorren desde la médula espinal y controlan los músculos utilizando las instrucciones recibidas de las neuronas motoras superiores. Aquí el daño en las neuronas motoras inferiores generalmente trae como resultado músculos débiles y blandos, y una sensación de tironeo que se propaga debajo de la piel que también se conoce como fasciculación.

Estudios internacionales indican que el ELA afecta a adultos de cualquier edad, pero la mayoría de los diagnosticados con la enfermedad tienen más de 40 años, con la mayor incidencia entre los 50 y los 70 años. “Si bien no hay estadísticas de Argentina, se ha visto que ha aumentado en la gente joven”, remarcó Vanesa.

Aproximadamente dos hombres por mujer se ven afectados, pero esto puede variar según el tipo de ELA y se empareja a partir de alrededor de los 70 años. “La tasa es aproximadamente 2 de cada 100.000 de la población general. La prevalencia o cantidad de personas que viven con ELA al mismo tiempo es aproximadamente 7 de cada 100.000”, aclaran desde la asociación.

Desde la asociación informan que algunos pacientes pueden experimentar cambios en el pensamiento o la conducta, lo que usualmente se conoce como disfunción cognitiva, pero solo unos pocos experimentan cambios cognitivos severos. Además, la ELA generalmente no afecta los sentidos, la vejiga e intestinos, o la función sexual.

Vanesa cuenta que además es una enfermedad cara, la medicación por ejemplo cuesta 60 mil pesos al mes, pero a ello hay que agregarle un kinesiólogo, un fisiatra y eso tiene mucho valor. “Las obras sociales deben cubrir el tratamiento. Solo hay medicamentos paliativos para transcurrir de una mejor manera la enfermedad, pero nada que la cure”, aseguró.

Por otro lado, aseguró que la familia la pasa mal por lo que es importante también que haya contención tanto para el paciente como para los que lo rodean. “Influye mucho cómo se lleva la enfermedad cuando se cuida el aspecto anímico de las personas. Tratamos de ayudar para que transiten la enfermedad tanto enfermos como familiares lo mejor posible.”, indicó.

Quienes quieran comunicarse con la asociación pueden hacerlo a través de la web http://www.asociacionela.org.ar/ o al celular de Vanesa Raganato al 2615696290.

Poco frecuente y difícil de diagnosticar

La ELA puede ser difícil de diagnosticar por varias razones: Es una enfermedad comparativamente poco frecuente. Los síntomas tempranos pueden ser bastante leves, tales como torpeza, debilidad moderada o habla ligeramente desarticulada, los cuales pueden haber sido atribuidos a una variedad de causas diferentes. Pueden suceder antes de que la persona sienta necesario ir a ver a un médico. Afecta a cada individuo de maneras diferentes.

El neurólogo Andrés Barboza indicó: “El acceso a los tratamientos que tienen los pacientes en la Argentina es el mismo que en todo el mundo. A veces, los pacientes son susceptibles de ser engañados, pero tenemos todos los tratamientos disponibles”. Recordó que el hospital Central tiene un consultorio específico para este tipo de enfermedad denominada Programa Complejo Neurología.

Caso mendocino

Ayer, Los Andes contó la historia de Daniel Eduardo Ostropolsky (71) quien sufre esta enfermedad hace 4 años y por la que pide la ley de eutanasia. Su pedido concreto es al Congreso de la Nación para que se sancione la ley que le permita tener la libertad de decidir cuándo poner fin a su vida. Hace unos años hubo una campaña Ice Bucket Challenge que buscaba visibilizar esta enfermedad.