Jorgelina Aseff tiene 32 años, es oriunda de Godoy Cruz y convive con una enfermedad de una denominación extensa y muy poco frecuente: acidosis láctica mitocondrial congénita con encefalopatía no progresiva. Su fuerza de voluntad, su optimismo y su modo de encarar la vida la convierten en un verdadero ejemplo de superación.
Muy pocas veces se queja, pese a que necesita asistencia permanente y sigue luchando por su sueño: ser lo más autónoma e independiente posible.
Hija de Amanda y Juan Alberto, jubilados, Jorgelina nació el 15 de abril de 1989. Todo parecía perfecto hasta los seis meses de vida. Años después, el matrimonio sobrellevó el dolor de perder a Omar, su hijo mayor. Ambos se levantaron y siguieron su lucha por Jorgelina.
La enfermedad se produce cuando los niveles de oxígeno disminuyen en las células dentro de las áreas del cuerpo en las que se lleva a cabo el metabolismo. Las consecuencias fueron y siguen siendo numerosas: Jorgelina no se vale por sí misma y debe ser debidamente controlada por un equipo de neurólogos. Además, padece ostopenia, una afección que se produce cuando el cuerpo no fabrica nuevo tejido óseo con la misma rapidez que reabsorbe el anterior.
Sus dificultades respiratorias la llevaron a permanecer internada en varias ocasiones y en su habitación nunca falta el oxígeno.
“No conozco otro modo de vida. Nací así y siempre tuve que depender. Eso sí, sueño con una mejor calidad de vida, con poder vivir sola o con alguien que me asista, aunque de manera mucho más independiente. Sé que voy a lograrlo porque la medicina y las herramientas para personas discapacitadas avanzan a pasos agigantados”, se esperanza.
El proceso de escolaridad no resultó fácil en su vida. Al menos hasta el momento en que dio con escuelas especiales que sí supieron contenerla: la Ricardo Gutiérrez (primaria) y la Ingeniero Videla (secundaria). Fue allí cuando aprendió a escribir con un puntero en la boca, algo que desarrolla con destreza y rapidez.
Tras su paso por una universidad privada, donde estudió licenciatura en Relaciones Internacionales, carrera que no finalizó por haberse sentido discriminada, desde los últimos ocho años trabaja en la Legislatura de Mendoza para la Defensoría de las Personas con Discapacidad.
“No la finalicé, pero adoré la carrera. Sentía que no me hablaban, ni siquiera me miraban y menos me integraban a los grupos. En las horas libres se iban y me dejaban sola en el curso. Incluso no tuve un buen recuerdo con los docentes, aunque los exámenes siempre los aprobaba con excelentes calificaciones. Nunca hice el pre. Ingresé con 9.85″, recuerda con precisión.
Su vida transcurre mayormente en su casa (desde allí trabaja en forma remota), siempre acompañada por sus padres. De todos modos, también suele programar algunas salidas. Hace un tiempo, su “madrina del corazón” le regaló un viaje a Cartagena de Indias, Colombia. “Inolvidable”, señala Jorgelina.
“¿Amigas? pocas pero buenas: Cecilia Rossetti, Nadia Ciminari y Florencia Alaniz”, enumera, con su risa permanente y el positivismo que la caracteriza.
Años atrás, un familiar le envió de Canadá una moderna silla de ruedas eléctrica que pudo utilizar durante un tiempo, aunque luego donaron ya que Jorgelina no tenía en sus manos la fuerza suficiente para manejar los comandos.
“Hoy luchamos, a través de su obra social (OSEP), por otra silla adaptada a su condición. Nuestro sueño es que su calidad de vida mejore cada día. Sólo nosotros, su familia, sabemos lo que significa el día a día y las noches eternas”, reflexionó Amanda, la mamá de la joven.
“Es una lucha diaria y, como madre, nunca me daré por vencida. Mi mayor anhelo es que mi hija pase por este mundo habiendo vivido todo lo que tiene que vivir. Nosotros, sus padres, somos mayores pero seguimos adelante porque ella es la luz de nuestros ojos”, la define y sintetiza: “Deseo ayudarla con toda mi alma”.
A Jorgelina y Amanda la vida las llevó a transitar un camino con espinas, con algunos momentos dolorosos, otros tantos repletos de alegrías. Sin embargo, es un camino donde jamás se perdió la esperanza.
