Dos profesionales del hospital Humberto Notti presentaron un proyecto para abordar a pacientes en condiciones crónicas complejas, es decir, aquellos que presentan una condición severa con afectación de dos o más órganos y sistemas que genera fragilidad en su estado de salud e implica pérdida de autonomía. Se trata de las doctoras Agustina Poletti y Agustina Racca, ambas pediatras.
Este tipo de pacientes, que en general son dependientes, sufren, lógicamente, consecuencias emocionales y familiares, a la vez que suelen presentar una sintomatología múltiple y dinámica. Es por eso que implica, por parte de los profesionales de la salud, un monitoreo continuo, con un tratamiento que se adapte a sus necesidades específicas. En definitiva, estos pacientes requieren un modelo de atención interdisciplinario.
Específicamente entre las patologías más habituales para este tipo de seguimiento se pueden nombrar: cardiopatías congénitas, prematurez, SD genético, patología quirúrgica como hernia diafragmática congénita, onfalocele, entre otras.
“Al involucrar dos o más sistemas, precisamente no seguimos patologías aisladas como, por ejemplo, TEA exclusivo; sino TEA asociado a algunas de las patologías nombradas anteriormente”, explicaron las médicas.
Es razonable pensar entonces que este tipo de pacientes necesitan servicios pediátricos especializados, ya que utilizan más hospitalizaciones, consultas por guardia, internaciones en terapia intensiva y representan un importante porcentaje en las estadísticas de mortalidad infantil.
“Si bien en Argentina no tenemos datos de cuántos son los pacientes con enfermedades complejas crónicas, podemos observar los datos de otros países como Estados Unidos, en donde este tipo de pacientes utilizan el 1,5 % de los servicios de salud, que alrededor del 3 por ciento son ingresos neonatales, que además representan el 33 por ciento del gasto en salud”, sostuvo la doctora Racca.
Este impacto no solo se puede observar en el sistema sanitario, sino que además repercute directamente en las familias. “Podemos ver que tenemos problemas económicos reportados en más de un 40 % de los casos, observamos problemas de salud mental, porque está demostrado que las familias son las que pasan a ser protagonistas y quienes necesitan coordinar todos estos aspectos y cuidados, generando una sobrecarga, lo que trae también aparejados problemas sociales, porque lo que necesitan son cuidadores para disminuir la carga”, apuntó Poletti.
Esto es un gran ejemplo de que a la familia necesita estar contenida, y el modelo de atención tiene que ser adecuado y específico para cada uno de estos pacientes”, completó. Existen muchos países que ya han implementado este modelo de atención integral para los pacientes crónicos complejos.
“Con el correr de los años, el modelo de atención en estos pacientes se ha ido estudiando. En 2003 existía poca información disponible, los enfoques típicos eran asistir al paciente por cada especialidad sin centrarse en una necesidad global”, sostuvo.
Dijo que a raíz de esto se crea un mapa integral que identifica las necesidades del paciente y, a partir de allí, crear un modelo de atención, que hoy se ha transformado en la coordinación de los cuidados.
“Cuando hablamos de esto es muy importante tener una organización planificada de cuidado entre dos o más participantes, entre ellos lógicamente está la familia del paciente, para facilitar una prestación adecuada con un servicio que sea integral para el paciente”, detalló Poletti. Entonces, continuó, pensar en esta integralidad significa básicamente planificar la atención.
“Esto implica la formación de los profesionales, gestionando los recursos que se necesitan para la atención, pensando en un modelo de coordinación de los cuidados con equipos que promuevan los intercambios interdisciplinarios centrados en las necesidades del paciente y su familia”, dijo.
Manifestó que esta coordinación requiere de mucho tiempo y de una mirada clara en la definición de los roles de quienes intervienen. Por esto, Poletti advirtió que la coordinación de los cuidados se caracteriza por la continuidad, la familiaridad, y la accesibilidad.
“Esto ayuda a la familia a saber adónde debe concurrir, cuándo, y además contar con un plan de contingencia. Para esto es necesario hacer triangulaciones en el plan de atención y cuidado y basado en la familia”, concluyó.
Modelo de asistencia coordinado
Añadió que lograr establecer este modelo de atención permite, en primer lugar, disminuir los gastos en salud, porque al poder organizar y coordinar la atención de estos pacientes se logra optimizar el uso de recursos y servicios hospitalarios, ya que se pueden reducir las hospitalizaciones y tiempo de las mismas, así como también las consultas por guardia.
Esto además repercute para bien en los centros de rehabilitación. Por otro lado, según explicaron las profesionales, mejora mucho la satisfacción parental, porque la familia puede hacer otros planes que no sean concurrir a un hospital permanentemente.
Además, posibilita reducir la carga financiera familiar, lo cual implica mejorar la calidad del tiempo que destinan las familias para diversas actividades.
Con respecto al rol del pediatra especialista en enfermedades complejas crónicas, ambas especialistas transmitieron la necesidad e importancia de promover la coordinación en los equipos de trabajo que asisten a estos pacientes.
Ambas médicas son especialistas en este tipo de enfermedades y perfeccionaron su formación en esta especialidad en el Hospital Garrahan, que ya tiene implementado un servicio que se aboca a este modelo de atención integral de pacientes complejos crónicos.
Esto es lo que motivó a las profesionales a acercar esta propuesta al hospital Notti. “Tanto la doctora Racca como yo vimos la necesidad de ir en busca de algo más. En el Garrahan nos dimos cuenta de que lo que hacíamos era lo que no había en nuestra provincia, y nuestra idea es crecer profesionalmente en Mendoza. Además, esta condición de pacientes crónicos nos enseñó un mundo diferente y hermoso en el que, trabajando, se logran grandes cosas”, expreso Poletti.
Finalizó: “Por eso no dudamos en decidir venir a realizar la propuesta al hospital de referencia de la región, es decir, el Notti, tanto por la casuística de pacientes como por el nivel de complejidad que maneja. Sabemos y confiamos que podríamos armar una red interdisciplinaria con los servicios de relevancia para estas enfermedades”.
