Después de un largo ciclo de amor, contención y rehabilitación, Diego Zonana, que tiene 17 años y padece parálisis cerebral perinatal, se despidió del Instituto Privado de Rehabilitación y Orientación (IPRO), situado en Guaymallén, un espacio que lo albergó desde pocos días después de su nacimiento, el 18 de diciembre de 2006.
Concretamente se trata de una encefalopatía crónica no evolutiva (ECNE), es decir, una lesión estática no progresiva que se produce en el desarrollo del cerebro fetal o infantil y da como resultado deformidad física, espasticidad, debilidad, falta de equilibrio y control motor selectivo debilitado.
La cálida celebración contó con la presencia de todas las terapeutas que pasaron por su vida y también de la referente del lugar, Gladys Tonelli. Gustavo y Gabriela, los padres de Diego, que es el menor de 10 hermanos, señalaron que su hijo pasará a rehabilitación de adultos y manifestaron su enorme gratitud por un instituto que se convirtió en un segundo hogar.
“Fue un día de muchas sensaciones en la familia. Diego cumplió un ciclo y también celebró sus 17 años el mismo día que una de sus hermanas. Al mismo tiempo, Andrés, otro de nuestros hijos, se recibió de médico…”, expresó, emocionada, Gabriela, profesora de literatura a punto de jubilarse.
Un estallido uterino en el parto llevó a Diego al diagnóstico jamás imaginado, ya que el embarazo había sido completamente normal.
“Fue un bebé muy grande, de casi 5 kilogramos de pesos y con todos los cuidados del caso durante la gestación”, aclara. Durante la cesárea, que demandó varias horas, el útero se rasgó, el bebé sufrió falta de oxígeno, convulsionó y desarrolló el Síndrome de West, por lo que estuvo internado 20 días en el sector de Neonatología.
Las secuelas fueron graves. Diego utiliza una silla de ruedas postural y no puede expresarse a través del lenguaje. Su familia lo entiende a través de miradas o parpadeos.
El IPRO se convirtió en su segundo hogar y durante toda su vida concurrió a distintas terapias dos veces por semana, entre ellas kinesiología, fonaudiología y terapia ocupacional. “No es un alta médica, sino que el instituto está destinado a niños. Tenemos que despedirnos por su edad y estamos infinitamente agradecidos”, reflexiona su mamá.
Gladys Tonelli, por su parte, señaló: “lo atendí a Dieguito desde que salió de la Neo, en su domicilio hasta que lo autorizaron ir al centro. Presentaba un desarrollo motor atípico como cansecuencia de su lesión cerebral. La lucha fue importante, difícil pero a pesar de ser tan pequeño fue un gran luchador, incansable, aceptando el manejo a veces con llanto, la mayoría de las veces con sonrisas. Y cada sonrisa se agrandaba mi corazón.. yo sabía que lo que le hacía le molestaba mucho pero él sonreía ¡¡cómo no amarlo con todo el corazón!!! Podría contarles tantas cosas de lo que siento por ese pequeño. Si bien la normalidad o lo que llamamos normalidad , no se alcanzó en muchas cosas, yo estoy feliz porque tiene una familia increíble que lo ha incluido y participa como cualquier otro miembro y lo más importante sin sobre exigirle, aceptándolo con sus limitaciones y fortalezas”.
Amor de hermanos
Gabriela y Gustavo, que es decano de la Facultad de Filosofía y Letras de la Universidad Nacional de Cuyo (UNCuyo) planearon todos y cada uno de los embarazos.
Así, nacieron Alvaro, de 32 años, sacerdote radicado en Buenos Aires; Ignacio, de 30, programador; Inés, de 29, arqueóloga; Clara, de 26, física; Andrés, de 25, médico; Rosario de 24, que está a una materia de recibirse de profede lengua y literatura. Luego está Tomás, de 22, estudiante de guitarra; Mercedes, de 21, estudiante de Psicología; Agustina, de 19, que cursa Artes Plásticas, y el pequeño Diego.
“Es un amante de la música: desde Johann Sebastian Bach hasta Los Auténticos Decadentes, pasando sin escalas por conciertos sinfónicos. Siempre que podemos vamos a algún recital de los muchos que ofrece Mendoza”, relata.
Gabriela se refirió a Gladys Tonelli, una gran referente en la provincia y una docente de lujo de kinesiología y rehabilitación. “Ella fue a conocer a Diego a la Neo cuando estaba en plena lucha por su vida y recién ahora, 17 años después, llegó el momento de despedirnos”, resume.
Según dijo, pese a que no puede expresarse con palabras, ni siquiera con el dispositivo Tobii (seguidor ocular con conexión USB, que permite el manejo de una computadora con los ojos, que es utilizado por Esteban Bullrich), Diego se hace entender.
“Es un adolescente que tiene sus picardías y es el consentido de la familia y de sus hermanos. Entiende los chistes, se hace entender y en la televisión siempre se mira lo que a él le gusta”, relata Gabriela.
“Mis hijos bromean siempre porque me dicen que no hemos cortado el cordón umbilical y puede que sea cierto. Creo que seguimos unidos”, detalla y agrega: “El humor es la base de nuestra familia. Definitivamente, el humor nos ha salvado”.
Ejemplifica con las muchas anécdotas que viven a diario y que siempre intentan recordar con distintos condimentos graciosos.
“Él observa con sus ojos grandes. Le hablamos y asiente con su mirada”, señala, mientras agrega que, en lo personal, está viviendo un duelo.
“Por un lado mi jubilación después de tantos años en la docencia. Por otro lado, el hecho de que Diego culmine un ciclo de tantos años también implica mucha movilización interna. Estoy viviendo todas las etapas de un duelo”, señala.
Agrega: “No puedo creer lo rápido que pasó todo. Diego deja de ser un paciente pediátrico para convertirse en un adulto, no solo en el instituto de rehabilitación, sino en general. Llegó al límite de edad y eso es muy significativo porque significa cerrar una etapa”.
Su plan desde niña y adolescente siempre fue tener muchos hijos. La vida se lo cumplió con creces y asegura que todas sus maternidades fueron deseadas y disfrutadas.
Claro que cuando surgió la dificultad de su décimo y último hijo, todo fue distinto porque, según reconoce, la discapacidad no era un tema del que se hablara como hoy.
“Al menos yo solo conocía el Síndrome de Down y, en cierta manera, creía que la discapacidad era eso. Pero es un mundo y suelo ver miles de casos y de historias, incluso más graves que la de Diego”, diferencia.
Frente a tantos hijos, la organización familiar resultó clave para el éxito.
“Siempre hemos trabajado muchísimo por eso insisto en que fue necesario organizarse. Nunca sentí a la familia como una carga, sino todo lo contrario, fui feliz y lo sigo siendo”, completa.
Al momento del balance sobre su familia, Gabriela se emociona: “No digo que todo haya sido perfecto ni que los momentos difíciles no existieron. Sin embargo, me conmueve y enorgullece ver a mis hijos juntos, felices y el amor que sienten entre ellos”.
