A principios del siglo XX, se esperaba que las personas con Síndrome de Down vivieran menos de 10 años. Hoy, cerca del 80% de ellos llega a la adultez para celebrar más allá de su cumpleaños número 50.
Esto que es, sin dudas, un gran logro para la medicina ha implicado además un cambio de perspectiva frente a ellos, que apunta, entre otras cosas, a la inclusión. Tienen una vida que transitar como cualquier otra persona y por ello, quienes la caminan junto a ellos trabajan para acompañarlos en su desarrollo, que se respeten sus derechos, que expresen sus habilidades y se inserten en la cotidianidad. Estudian, trabajan, tienen muchas actividades y con éxito.
“Inclusión significa...” es justamente el lema que se ha elegido este año para el Día Mundial del Síndrome de Down que es hoy.
Micaela Zaidan tiene 23 años y se convirtió hace unos días en la primera egresada de Guía Turística con Síndrome de Down en el Instituto Superior Técnico de Estudios Económicos de Cuyo 9-013 (ISTEEC).
Rindió su último final, Economía, nada menos que un 9.
“Sé que tengo Síndrome de Down pero nada cambia, me siento igual a cualquier otra persona. Tengo compañeros en la misma situación y otros que no, como Noelia, mi mejor amiga, y creo que todos somos iguales”, comentó hace unos días en una nota con Los Andes.
Pero va por más: proyecta continuar en el mismo Instituto hasta obtener la Tecnicatura en Turismo y Hotelería. Y no sólo eso sino que además ya tiene dos propuestas de trabajo.
“Elegí mi carrera porque me encanta y porque quiero trabajar enseguida ¿Mi proyecto? Aunque decida casarme o no el día de mañana, quisiera seguir viviendo con mis padres y cuidarlos. Eso es lo que mi mamá hizo con mis abuelos”, contó. Y agregó: “Excepto una vez, con una profesora, jamás me he sentido discriminada. Soy igual, nada me incomoda. Soy como soy y soy feliz”.
Guillermo Palumbo tiene hoy 36 años, tiene síndrome de Down, trabaja, es campeón de rugby y destacado en golf.
En 2017 logró el campeonato mundial de Rugby: fue uno de los dos mendocinos (el otro fue Marcelo Goldman) que formó parte del equipo argentino Pumpas XV A, el seleccionado de rugby inclusivo.
El 25 de agosto de ese año obtuvo el título al imponerse al conjunto irlandés Sunday’s Well Rebels por 10-7 en la final del campeonato celebrado en Vitoria, España.
En 2013 se convirtió en el primer jugador mendocino con síndrome de Down que conseguía hándicap nacional, otorgado por la Asociación Argentina de Golf. Es similar a ser federado en cualquier otro deporte y lo habilita para participar de torneos.
“Lo que más me gusta es ver que tengo capacidad en la cabeza, hacer cosas y organizar eventos”, comentó a Los Andes en una por aquel entonces.Por esos días acababa de ser ascendido como secretario privado del dueño de la empresa donde trabajaba: “Tengo un jefe genial, que siempre me explicó todo”, destacó.
Por qué el 21 de marzo
La Organización de las Naciones Unidas explica que la fecha, el 21 del tercer mes del año, fue seleccionada para significar la singularidad de la triplicación (trisomía) del cromosoma 21 que causa el síndrome de Down.
Se trata de una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual.
Según detalla la entidad, la incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
“El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud”, detalla.
Y recalca: “El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona”.
El Día Mundial del Síndrome de Down fue implementado en una asamblea general de esta organización en diciembre de 2011.
Apunta a generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
Desde la misma perspectiva trabajan desde Adom, la Asociación Down Mendoza, que apunta al acompañamiento de las familias. “Lograr la inclusión social e independiente de personas con Síndrome de Down, fomentando la aplicación de sus derechos insertándose educativa, laboral y recreativamente”, anuncian como uno de sus objetivos primordiales.
Las medias que visibilizan
Hoy las protagonistas son las medias: medias de diferente color cada una del par, varias medias juntas, colores estridentes. Es la estrategia de quienes buscan visibilizar esta situación, generar conciencia y apoyo en este fecha de sensibilización
“¡Queremos que el mundo hable sobre el Día Mundial del Síndrome de Down! ¿Cómo puedes ayudar? ¡Usando muchos calcetines! Pero no cualquier calcetín… usa calcetines de colores brillantes, calcetines largos, calcetines estampados, 1 calcetín, incluso 3 calcetines para 3 cromosomas. Si normalmente no usas calcetines, ¡hazlo! ¡Úsalos en casa, guardería, escuela, colegio, universidad, trabajo, juego, viajes, vacaciones, donde quiera que estés el 21 de marzo!”, propone la ONU.
