Si hay algo que tiene claro y en lo que ya está curtida la pequeña Alma Videla Ragusa es en dar batalla. Y eso que apenas tiene 10 años. Pero la niña, quien vive en Maipú y es la única persona en Mendoza que padece el extraño síndrome ROHHAD (obesidad de rápida progresión, disfunción hipotalámica, hipoventilación y desregulación autonómica, según su sigla en inglés), no deja de sonreír sin importar las adversidades que le ponga la vida adelante.
Por estos días, son varios los problemas que atraviesan Alma y sus padres: la obra social no les envió la cantidad de pañales suficientes, y -lo que agrava un poco más aún el panorama- es que están en pleno tire y afloje para ver si continúa o no incluyéndola en el plan que tiene su padre (trabaja de remisero).
“Hoy tenemos la reunión, estamos esperando a ver si la mantienen o no. Es por una diferencia de 2.000 pesos en 2 meses que la quieren sacar. Yo hasta les he ofrecido ponerlos de mi bolsillo, pero nos dicen que es todo un tema del bono de sueldo”, destaca, con una mezcla de enojo y desesperación Romina Ragusa, mamá de “Almita”.
Algunos vecinos y conocidos de la niña han ayudado a la familia donando bolsones de pañales y hasta prestándole una silla de ruedas a la niña, que permanece gran parte del día postrada en su cama y no puede levantarse ni mantenerse en pie por sus medios.
A ello, se suma -además- la necesidad de reponer una máscara de oxígeno que la niña usa 24 x 7, ya que tiene apneas que no le permiten respirar. En pocas palabras, sin esa máscara, Almita no sobreviviría. Y la más grande -y cómoda- se le rompió hace 2 semanas.
“Estamos a la espera de que llegue. Es una máscara descartable, la niña la usa 24 horas, pero el oxígeno reseca el plástico y lo quiebra, algo que pasa solo con el uso. Ahora se ha roto el piquito que le permite que llegue bien el oxígeno. De noche no le sirve, le tuve que poner una más chiquitita, pero le aprieta la cara. Ya la tiene deformada por el uso de la máscara en sí”, explica Romina, quien agrega que también debería hacerse cargo la obra social de la reposición.
Como si con todo esto fuera poco, el detalle de que ese tipo de máscara ya no se fabrica más, no ayuda en el panorama.
Ayuda solidaria
De los 700 pañales que Alma Videla tendría que haber recibido en julio -y correspondientes a mayo-, se le entregaron únicamente 140. A ellos se suman otros 200 que donó un hombre que vive en Fray Luis Beltrán y otros tantos que consiguió la tía de la niña, Sonia Videla.
“La obra social nos dan de a puchitos, pero no alcanza”, acota Romina, mamá de la niña.
Su movilidad es otro tema complicado. Porque el año pasado la familia renovó el pedido para que le envíen otra silla de ruedas a la niña, pero tampoco ha llegado. Y, como la que ellos tienen no funciona del todo bien, una vecina que es parte de la Fundación Entrecielos les ha prestado una para que la niña pueda abandonar, periódicamente, su cama ortopédica.
“Es increíble lo que hace la gente por nosotros, cómo nos ayuda. Ahora nos queda esperar que todo salga bien en la reunión con la obra social y que no decidan dejarla sin cobertura”, acota la mujer, casi en tono de ruego.
La dura historia de Alma Videla, la única persona con ROHHAD en Mendoza
Hasta hace algunos meses, en todo el país no había más que 3 personas con síndrome ROHHAD (obesidad de rápida progresión, disfunción hipotalámica, hipoventilación y desregulación autonómica, según su sigla en inglés). Alma es una de ellas, la única de Mendoza, y su mamá -Romina Ragusa- integra un grupo de WhatsApp sobre ROHHAD en Argentina, donde sigue las escasas novedades que se tienen de la enfermedad a nivel mundial
A la pequeña le diganosticaron esta extraña enfermedad cuando tenía 3 años y medio. Antes de quedar internada por primera vez, tuvo dos paros cardíacos y sus padres -y los propios médicos- pensaron que no sobreviviría. Pero Almita salió
Luego tuvo otro paro a los 5 años -con el mismo panorama terrible- y a los 6 se repitió todo. A ello se suma que hace 3 años tuvo una crisis que la dejó postrada en la cama para siempre -usa silla de ruedas cuando se levanta-. En tanto, hace 2 años estuvo internada por última vez.
“Hace tiempo estamos anotados esperando la posibilidad de tener una casa. Queremos pagarla, no que nos la regalen. Nos hemos anotado en la Municipalidad y hace 7 años estamos esperando. Ya con los dos respiradores, la cama especial y la silla de ruedas, nos ha quedado chiquita la habitación. A ello se suma que necesitamos un aparato especial para que Alma pueda pararse, y eso no cabe directamente acá”, resumión Romina a Los Andes hace poco más de un mes.
En la reducida vivienda -que es una parte trasera que le presta a la familia los padres del papá de Alma- viven Romina, Emilio -papá de la niña-, Tiago (13) y Jazmín (un año y medio), estos últimos dos hermanos de Almita.
Científicamente hablando, es muy poco lo que se ha podido investigar y avanzar sobre el ROHHAD a nivel internacional. A la vez, se trata de una enfermedad muy cambiante entre los pacientes, tanto que prácticamente no hay dos personas que lo padezcan y lo experimenten con la misma sintomatología. Está dentro de lo que se conoce como Enfermedades Raras y la prevalencia del ROHHAD es de menos de un caso cada un millón de personas.
No se trata de una enfermedad genética, sino que se suele detectar entre los 3 y los 5 años. Tampoco es muy clara la expectativa de vida, ya que hay una chica a quien se lo diagnosticaron y falleció al año, mientras que la Alma lleva ya 7 años con ella.
Emilio, papá de Alma, trabaja como remisero, mientras que Romina se ha dedicado a estar con su hija full time, ya que por más que siempre haya una enfermera con la pequeña, su madre no puede -ni quiere- no estar.
A la familia la acompañan, siempre en la misma casa y de forma permanente, una enfermera de turno, una kinesióloga, una terapista y una maestra (Alma tiene clases en su casa dos veces a la semana, y disfruta mucho de ese momento).
Los días pasan, la enfermedad avanza en Alma y las principales consecuencias se evidencian en situaciones a las que ya se han acostumbrado en la familia, a tal punto de que son cotidianas. Fiebres altas -más de 40°-, cuadros de diarrea y controles permanentes y rutinarios son parte de la vida de Alma, de sus padres, de sus dos hermanos y de los profesionales de salud que la acompañan permanentemente.
“Es una enfermedad que no tiene un tratamiento. Apenas le diagnosticaron el síndrome de ROHHAD, averiguamos por una medicación por vena. No era curativo, pero frenaba y hacía más la enfermedad. Sin embargo, nos dijeron que era peligroso, que Alma podía terminar en terapia intensiva y estaba el riesgo, por la situación de ella, que no saliera de la terapia. Y nos dio miedo, por lo que decidimos seguir así”, contó la mamá de la niña en una nota con Los Andes publicada el 2 de mayo.
Al principio, Alma utilizaba una mochila de oxígeno, pero el avance de la enfermedad y el paso de los años agravaron su sistema respiratorio, por lo que ahora precisa de un respirador conectado las 24 horas (por lo general con máscara, aunque para alimentarse lo cambia –por unos minutos- por una bigotera).
Después de la crisis que la dejó postrada en la cama, la niña pasa gran parte del día acostada. Y eso le trae sus consecuencias. Por esto mismo es que intentan levantarla y sacarla en silla de ruedas. Y, cuando el día está lindo, hasta dan una vuelta por el barrio Nélida Cristina, en la ciudad de Maipú (donde viven).
Las principales complicaciones de Alma se dan cuando se acumula una gran cantidad de dióxido de carbono en su organismo. Además, tanto tiempo acostada deriva en una acumulación de líquido en sus piernas (en ello suelen trabajar los kinesiólogos, para que haga algo de movimiento y revierta esta situación).
Otro aspecto fundamental en el día a día de Alma Videla Ragusa es el descanso. Porque la niña necesita dormir profundamente y descansar bien (padece apneas, que -en pocas palabras- significa que ‘se olvida de respirar’ y por ello es vital el respirador).
