Poco más de siete meses. O 216 días. O casi 5.184 horas. Ese es el tiempo que habrá transcurrido mañana martes, 3 de octubre de 2023, cuando cerca de las 9:40 el avión que trae de regreso a Mendoza a la pequeña Juanita Ghiotti Dávila (5) vuelva a tocar suelo local. Además, todo ese tiempo fue, es y será el que la pequeña, que conmovió con su historia al país y a todo el mundo, pasó y vivió en Barcelona para recibir las operaciones que terminarán por cambiarle y mejorarle la calidad de vida.
Si bien se preveía que fuese una sola operación, la vida tiene esos imponderables que llevan a que no siempre salga todo de acuerdo a lo planificado. Y las intervenciones terminaron siendo cuatro (la mayoría de ellas, por fuera de la planificación inicial). Y es que una serie de complicaciones llevaron a que Juanita debiera regresar en reiteradas oportunidades al quirófano, por lo que ella, sus padres y su hermano también debieron prolongar su estadía en la ciudad catalana.
La niña, nacida en Las Heras el 13 de junio de 2018, fue sometida en Barcelona a una compleja operación en sus manos, a la que le siguieron tres cirugías complementarias. De hecho, su primera fecha de regreso a Mendoza estaba prevista para el 30 de agosto. Pero fue en ese momento que le detectaron un nuevo cuadro -Pioderma Gangrenoso-, lo que extendió la estadía 33 días más y llevó a Juanita, a Ruth (su mamá), a Franco (su papá) y a Francesco (hijo mayor del matrimonio y hermano de Juanita) a poder tomar el vuelo de regreso a Argentina recién hoy, lunes 2 de octubre.
“Hoy, 2 de octubre del 2023, nuestro último día en España. Una estadía que sería de 5 meses y terminaron siendo de casi 8. Veníamos por un motivo único y especial, la cirugía de Juanita, que terminaron siendo cuatro. Después de tantos tropiezos en el camino , Juanita está excelente”, escribió Rula -apodo de Ruth- en el Instagram @todo.por.juanita , que fue uno de los canales que mayor visibilización le permitió a la causa de la pequeña y ayudó a reunir los fondos suficientes para poder costear las cirugías y la estadía en Barcelona.
“Queremos agradecer a cada persona que fue parte de esto, al equipo médico, al hospital HM Nens que nos brindó su calidez, apoyo y profesionalismo en todo momento. Gracia a todos. Y, sin más que decir, adiós Barcelona, nos vemos pronto Argentina”, concluyó el mensaje.
Toda la campaña solidaria de la niña, que involucró a personas de todo el mundo, le permitió a su familia recaudar más de 21 millones de pesos -en total-, para traslado, operación y rehabilitación en España. Ya de regreso en Argentina y en Mendoza, Juanita deberá completar la etapa final de la rehabilitación.
HOGAR, DULCE HOGAR
Luego de que a Juanita le diagnosticaran Pioderma Gangrenoso a fines de agosto, el médico que operó y estuvo siguiendo el tratamiento de Juanita le pidió a la familia que no regresaran a su hogar en el acto. Y es que resultaba fundamental seguir la evolución.
El Pioderma Gangrenoso es un trastorno poco frecuente que provoca la aparición de llagas grandes y dolorosas (úlceras) en la piel. A nivel clínico y científico, se desconocen las causas exactas de la enfermedad, pero todo parece indicar que se trata de un trastorno del sistema inmunitario. Y, por lo general, aquellas personas que padecen ciertos trastornos ocultos (como enfermedad intestinal inflamatoria o artritis) tienen mayor riesgo de padecerlo.
En ese sentido, las úlceras proliferan con rapidez y suelen desaparecer sin tratamiento. No obstante, la cicatrización y la recurrencia son comunes.
En cuanto al motivo principal y original del viaje y de la campaña que conmovió al mundo entero, Juani lllegó a Barcelona el 2 de marzo de este año para ser sometida a una operación más que necesaria para mejorar su calidad de vida. Y es que la niña nació con agenesia de radio bilateral y manobot, cuadro que derivó en que Juanita tuviese malformaciones en sus dos manos.
LA VIDA DE JUANITA Y SU FAMILIA EN ESPAÑA
“Nuestra estadía en España ha sido muy buena y agradable, la gente se ha pasado con nosotros. Pero han sido días muy difíciles, de extrañar nuestras cosas, nuestras familias. ¡Juanita y su hermano -Francesco- extrañan muchísimo a Pepo, su perro, y a quien aman!”, repasó la mamá de Juanita en diálogo con Los Andes. Y resaltó que todo esto los unió aún más como familia, aún incluso con las limitaciones de haber tenido que estar tanto tiempo encerrados y casi aislados.
A través de la cuenta de Instagram @todo.por.juanita , la familia ha ido compartiendo todas y cada una de las novedades de la salud de la niña, antes, durante y después de las operaciones. Y también cuestiones referidas a su rehabilitación, además de agradecer la ayuda y acompañamiento.
“Nunca en mi vida había volado, hasta que fuimos en enero a Santiago del Estero con Juanita, a la primera consulta con el doctor Francisco Soldado (NdA: especialista español y una eminencia en cirugía de mano, plexo y microcirugía pediátrica) y después vinimos directamente a Barcelona. Ahora nos ha entrado la ansiedad por volver”, contó la mujer.
El lunes 31 de julio de este año, Juanita y su familia llegaron al techo de 3,5 millones de pesos que se habían propuesto recaudar inicialmente para costear la parte final de la rehabilitación. De hecho, una vez instalada en Mendoza, Juanita necesitará continuar con terapias de rehabilitación durante los próximos meses, lo que incluirá fisioterapia, kinesiología, hidroterapia, natación y hasta ejercicios funcionales. Ya en Barcelona ha estado trabajando en la ejercitación de sus manos y su pierna -estuvo con yeso 4 meses, lo que la ha llevado a perder musculatura- y, aunque ya ha vuelto a caminar, todavía debe seguir recuperándose.
“El total de la campaña por Juanita se extendió durante un año y un mes, desde el momento en que empezamos y hasta el 31 de julio, que se juntó el techo que se necesitaba. Y no me voy a cansar de decirle ‘gracias, gracias’ a la gente, es increíble lo que se generó. Cuando uno atraviesa por estas cosas y empieza con esto, siempre ve que es imposible por la cantidad de plata que se necesita. Pero se puede, a la larga o a la corta”, agregó la mujer. “Siempre hay alguien que aparece, una luz que se prende y te permite empezar a pensar en que vas a salir”, acotó “Rula”.
NADIE DIJO QUE SERÍA FÁCIL: LAS 4 OPERACIONES
El miércoles 15 de marzo de este año, Juanita entró por primera vez al quirófano en un hospital de Barcelona. Allí la esperaba el doctor Soldado y todo su equipo, a quien la niña y su familia habían conocido en Santiago del Estero a comienzos de 2023 y como parte de uno de los viajes que la fundación del especialista realiza en distintos países.
Si bien la operación era compleja, se suponía que sería la única intervención para la niña mendocina. En el quirófano, Juanita estuvo 8 horas y 20 minutos ya que, como tenía los tendones muy tensos, costó más de la cuenta estirarlos. En la mano derecha se le hizo una centralización de muñeca y pulgarización del dedo índice, mientras que en la izquierda se le hizo un trasplante óseo. Además, le sacaron parte del hueso del gemelo de una pierna para colocárselo en la mano.
A los 15 días de transcurrida la operación, Juana empezó a caminar y la evolución marchaba bien. Nada parecía evidenciar lo que vendría pero, como todo en la vida, nadie dijo que sería fácil.
“Pasó el tiempo y la herida no cerraba. Se le hizo un estudio para ver si tenía alguna infección en el hueso, porque supuraba líquido la herida. Pero no se veía nada referido a una infección. Igual, el médico nos dijo que a veces ese tipo de infecciones no se ven, así que volvió a entrar al quirófano. Allí le hicieron un injerto de piel, con un poquito que le sacaron del brazo para ponerle en la mano”, rememoró Rula desde Barcelona.
Sin embargo, el injerto no respondió bien y la herida seguía sin cerrar, por lo que continuaron los estudios en búsqueda de la infección y a Juanita comenzaron a suministrarle antibióticos.
El 15 de junio, 3 meses después de la primera operación y dos días después de su cumpleaños npumero 5 -que lo pasó en Barcelona-, la niña mendocina regresó al quirófano. Era la tercera vez en poco más de 90 días, aunque esta vez el tipo de intervención ya había variado en cuanto a la planificación.
“Le extrajeron el trasplante óseo y el doctor nos dio la alternativa de hacer otra cirugía que consistía en girar el cúbito para que su mano esté un poco más derechita. No es lo mismo que el trasplante óseo, pero es una muy buena cirugía por lo que nos explicó. Así es que decidimos que la operara. Después de todo, a eso habíamos viajado, a tratar de corregir sus manitos”, recordó la mamá de la niña. Y agregó que, de paso, los médicos le estiraron los tendones de uno de los pies y les colocaron tanzas para que haya una mejor articulación.
Luego de esta tercera operación, Juanita salió del quirófano y comenzó con entre 3 y 4 sesiones semanales de rehabilitación. Finalmente, el 5 de septiembre, Juanita fue intervenida por cuarta y última vez. En el último procedimiento se le realizó una limpieza por dentro, le retiraron un hilo quirúrgico que la pequeña estaba rechazando, curó la inflamación y tomó una muestra del interior de la pierna para analizar.
ETERNO AGRADECIMIENTO
“Gracias a Dios pudimos viajar los cuatro. Tuvimos muchas complicaciones estando acá, yo tuve cuadros de hipoglucemia (NdA: Ruth es diabética y sus embarazos fueron de alto riesgo) y estuve en el hospital. Mi marido tiene cálculos renales, por lo que fue muy importante que podamos estar los cuatro juntos”, contó Ruth a Los Andes y desde España.
Además, Francesco (hijo mayor de Ruth y Franco, y hermano de Juanita) tiene un síndrome nefrótico, por lo que periódicamente sufre recaídas que lo llevan a necesitar de internaciones y que le suministren corticoides.
“Con Franco tuvimos muchas discusiones, vivíamos bajo mucha presión y que quizás nadie puede entender si no son personas que están atravesando esta situación. Y fue muy difícil, la verdad. Pero se logra, no hay que parar. Esto es un antes y un después, y el doctor ya nos ha sugerido que Juanita y Francesco empiecen a ir al psicólogo, porque para los chicos ha sido mucha presión”, resume Ruth Dávila.
La cadena de solidaridad que se generó en la medida en que la historia de Juanita se fue haciendo más y más conocida es prácticamente imposible de describir en palabras. Quizás hasta sea comparable con la metáfora de la bola de nieve, que -simbólicamente- comienza a formarse con un simple copo y, en la medida en que se va desplazando y va avanzando, se convierte en un cuerpo cada vez más y más grande.
Entre tantas celebridades y famosos que ayudaron a Juani en este momento tan duro, su mamá no deja de mencionar a Topa -padrino de la ‘Fundación Robando Sonrisas’ y quien colaboró mucho en esta segunda etapa-, a Pocho Arizmendi, al boxeador Marcos “Chino” Maidana, a los Campeones del Mundo con la Selección Argentina en Qatar 2022, Emiliano “Dibu” Martínez y Lionel Scaloni, al ex futbolista y actual DT Martín Palermo, a la actriz María Valenzuela, a Pichu y Nazareno (quienes fueron parte del programa “Peligro Sin Codificar”), a la modelo Sofía Zámolo y a la actriz y conductora Georgina Barbarrosa, solo por mencionar a algunas de las personalidades.
“Muchas celebridades ayudaron, algunas donaron y otras difundieron un montón. Queremos agradecerle al gobernador Rodolfo Suarez también, quien nos ayudó con los pasajes y la paciencia. Yo sé que, cuando necesitábamos viajar y recaudar, me puse intensa escribiéndole a gente famosa y moviéndome. Pero realmente hacía falta, y eso permitió que más gente conociera a Juanita y a la campaña”, contó Rula.
En su interminable listado de agradecimientos, la mamá de Juanita Ghiotti Dávila no quiere dejar afuera a los diarios y medios de comunicación, que permitieron que la historia de Juanita sea cada vez más y más conocida, ni al comedor Horneritos (El Algarrobal), que preparó y vendió pastas caseras para ayudar con la recaudación de dinero al comienzo.
De hecho, muchas de las notas sobre Juanita y su historia -publicadas en los diarios digitales- llegaron a gente de Inglaterra y otros países, y ello sirvió para que llegara algo más de ayuda a la familia.
“La verdad es que hemos pasado momentos difíciles, pero siempre hemos estado juntos. Es increíble todo lo que hemos vivido, cosas buenas y malas, pero de todo sacamos algo bueno y que fue lograr operar a Juanita. Estamos súper contentos y agradecidos con la gente y el apoyo, tanto económico como afectivo. Necesitábamos mucha fuerza, y cada mensaje que nos llega, yo se lo leo a Juanita”, concluyó Rula, siempre sonriente.
