El 16 de mayo es el Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH). Desde el Comité Científico de AEH de la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica (AAAeIC) se alienta su concientización.
¿Qué sabemos del Angioedema Hereditario?
Se trata de una Enfermedad Poco Frecuente (EPOF) genética, que se hereda de padres a hijos o también pueden darse mutaciones espontáneas y ser la única persona en la familia en padecerla.
La prevalencia se estima en aproximadamente 1 de cada 50.000 habitantes. De acuerdo con estos datos, en Argentina debería haber 900 pacientes afectados. Sin embargo y a pesar de no contar aún con estadísticas exactas, se estima que habrían alrededor de 500 pacientes diagnosticados.
¿Cuáles son los síntomas?
Edemas o hinchazones que aparecen en forma espontánea y recurrente en cualquier localización del cuerpo: cara, manos, pies, o incluso en lugares no visibles como intestinos (produciendo severos dolores abdominales) o laringe (glotis) pudiendo llevar a la asfixia en algunas horas si no se realiza el tratamiento adecuado.
Pero no es lo mismo que una alergia. Estos edemas se presentan sin ronchas en la piel (sin urticaria), sólo la hinchazón y pueden persistir durante varios días. Entonces, cuando estos síntomas no ceden con los tratamientos convencionales como antialérgicos, corticoides y adrenalina, debemos descartar Angioedema Hereditario (AEH).
Lo importante que deben saber los pacientes y los médicos de atención primaria es que ante este cuadro se deben solicitar análisis de laboratorio específicos para poder certificar el diagnóstico. Desde la aparición de los síntomas hasta que se llega al diagnóstico de certeza, la demora promedio en todo el mundo es de 8 años (debido a la no sospecha de esta enfermedad)
En este período que los pacientes transcurren sin diagnóstico, tienen un impacto negativo en su calidad de vida, con pérdida de productividad laboral y ausentismo escolar. Incluso a algunos se los somete a cirugías innecesarias por esos dolores abdominales inexplicables y con permanente temor a presentar un edema de glotis. La mortalidad por esta causa se estima en uno de cada 20 pacientes.
Aquí radica justamente la importancia de pensar y sospechar AEH para llegar a un diagnóstico rápido y certero. Con la medicación adecuada y específica con la que contamos hoy en día los pacientes pueden tratar sus crisis cuando aparecen o incluso prevenirlas, evitar complicaciones y mejorar su calidad de vida.
Para conocer con qué especialistas contamos en nuestro país, además de acceder a más información, todos pueden visitar la página de la AAAeIC www.alergia.org.ar. Es muy importante dar con el diagnóstico acertado ya que esta enfermedad tiene implicancias directas sobre el pronóstico, tratamiento y la calidad de vida de esa persona.
