La sordoceguera se define como una pérdida parcial o total en las capacidades perceptivas relativas a la visión y la audición, que dificulta la comunicación, el acceso a la información del entorno y la movilidad. El conjunto de las personas sordociegas es un grupo muy heterogéneo, algunas no oyen ni ven nada, mientras que otras pueden tener algún resto de visión y/o audición.
La Dra. Valeria El Haj, Directora Médica Nacional de OSPEDYC, señala: “Es importante destacar que no es la suma de dos discapacidades sino que debe considerarse como una sola discapacidad con características propias”.
Si bien puede deberse a múltiples causas, una de las principales es el llamado Síndrome de Usher, una enfermedad hereditaria que está estrechamente relacionada a la retinitis pigmentaria, que afecta la vista y el oído, y sus primeros indicios ocurren a partir de los ochos años de edad en adelante.
La importancia de una comunidad consciente
Las personas con sordoceguera no pueden acceder a la información de la misma forma que generalmente los demás lo hacen. Los canales de comunicación tradicionales se ven afectados y deben aprender formas alternativas de comunicarse, sobre todo para poder acceder a aquella información que les permita adquirir cierta independencia.
“Por esto y muchas razones más, es sumamente importante que la población brinde su ayuda a las personas con esta discapacidad y colaboren para que la persona con sordoceguera tenga mayor autonomía y logre mejorar su calidad de vida. Actualmente se estima que en Argentina existen 10.000 personas con sordoceguera”, explica la Dra. El Haj.
Existen algunas formas de distinguir a una persona con esta discapacidad, de esta forma puede resultar más fácil para las demás personas colaborar en cualquier situación:
- Para desplazarse, las personas sordociegas usan un bastón de dos colores, rojo y blanco, de esta forma logran distinguirse de las personas que solo tienen discapacidad visual.
- Para comunicarse utilizan el alfabeto manual o dactilológico, en la que se realizan símbolos en la palma de la mano de la persona sordociega. Hoy en día también existen aplicaciones tecnológicas que ayudan en la comunicación.
- Para guiarse, la forma más adecuada es dejar que la persona sordociega se tome del brazo de otra persona. La persona que tiene visión le irá avisando si hay escaleras, cruce de calles, puertas, u otros obstáculos.
Es importante asegurar que la persona sordociega cuente con el acompañamiento de otra persona que maneje su código de comunicación y sea un nexo entre el entorno y el resto de la sociedad.
