Rozando el milagro: Alma salió de su situación crítica y ya está en su casa de Maipú

La niña de 5 años tiene un extraño síndrome que altera su peso y estuvo una semana internada y grave. Necesita un equipo para respirar bien.

Rozando el milagro: Alma salió de su situación crítica y ya está en su casa de Maipú
Rozando el milagro: Alma salió de su situación crítica y ya está en su casa de Maipú

Alma Videla (5) ya está en su casa de Maipú. El martes 11, a las 22:30, la niña que padece el extraño síndrome ROHHAD (obesidad de rápida progresión, disfunción hipotalámica, hipoventilación y desregulación autonómica) recibió el alta en el Hospital Notti, tras permanecer una semana internada.

Lo más llamativo quizás -y que su familia no duda en considerar que se trata de un milagro- fue que el pronóstico de la niña era reservado e, incluso, los médicos ya habían preparado a su familia para el peor de los desenlaces.

"Los médicos nos dijeron que ya no había más nada que hacer y nos habían pedido a los familiares que viniéramos para despedirnos de ella. Era todo un mar de lágrimas. En un momento abrió los ojos, y nosotros pensábamos que era porque iba a tener otra convulsión (ya había tenido 5). Pero, no. Al principio miraba como perdida, y al tercer día ya le pidió agua a la mamá", contó emocionada su tía, Sonia Videla.

"Tenemos un agradecimiento enorme a los médicos que la atendieron, a toda la gente que nos apoyó con cadenas de oraciones; y a Dios. Yo sé que todas las oraciones llegan a Dios, y por eso le pedí a la gente que orara. Si esto no es un milagro, ¿qué es?", resumió con alegría.

Más allá de esta situación, el estado de salud de la pequeña sigue siendo delicado y necesita estar conectada permanentemente a un bipap (aparato que le detecta pausas en la respiración y rápidamente le envía un 'chorro' oxígeno a sus pulmones). Mientras estuvo internada, uno de los equipos que tenía dejó de funcionar, y si bien la mutual les ha aportado uno nuevo; el temor a que deje de funcionar y necesite volver a terapia intensiva está latente.

"Nuestro miedo ahora es si se rompe el que tenemos. Antes lo usaban solamente para dormir, pero ahora tiene que estar conectada todo el día (sólo se lo sacan para poder tomar el yogur o para ir al baño). Esta última situación se desencadenó porque sus pulmoncitos se habían llenado de dióxido de carbono, y no podía seguir respirando. Lo único que le puede limpiar los pulmoncitos es el bipap", rememoró su tía.

La nueva cruzada solidaria apunta entonces a conseguir un bipap ante cualquier emergencia. "Si alguien llega a tener guardado uno que no use o que esté con algún desperfecto, ayudaría mucho que quisiera donarlo así vemos si nos sirve o si podemos mandarlo a arreglar. Incluso ver la posibilidad de que podamos comprarlo hasta más barato, porque está por encima de los 80.000 pesos", agregó Sonia.

Quienes puedan dar una mano para contribuir en esta causa pueden comunicarse telefónicamente al 4811096 y al 4816439.

Piu avanti

En el país hay sólo 3 personas con el inédito síndrome de Almita, mientras que en todo el mundo la cifra apenas asciende a 78.

Más allá del costoso tratamiento y de la gran cantidad de eventos solidarios que se han hecho para ayudar a la niña -lo que le ha valido sumar miles de amigos virtuales, quienes también le enviaron buenas vibras en las redes sociales durante las últimas horas-; estos días no han sido fáciles para la familia.

El martes 4 de julio -y luego de una primera consulta el día anterior-, Alma quedó internada a raíz de complicaciones. Y en las primeras 24 horas en el hospital sufrió 5 ataques de convulsiones, además de un paro respiratorio.

"Nos dijeron que el problema era que tenía mucho dióxido de carbono en sus pulmoncitos. La dejaron internada porque no saturaba bien y estaba más perdida que antes. Incluso se quería sacar el oxígeno, cuando ella sabe que no se tiene que tocar eso y nunca se lo había querido sacar antes. Pero se quería arrancar la manguerita, estaba bastante alterada", contó Sonia.

Luego de estas situaciones fue cuando los especialistas avisaron a la familia que la situación era crítica; y los Videla hasta ingresaron a la sala para despedirla. "Pensamos que si la voluntad era que se fuera; que lo hiciera con tranquilidad. Nos pusimos al lado de ella y le dijimos: 'Mamita, si tenés que irte; andate tranquila. Estamos todos acá, todos te estamos cuidando alrededor tuyo para que vos estés bien'. Pero más tarde, estando con la kinesióloga, de repente abrió los ojitos y empezó a mirar para todos lados. Fue inesperado", rememoró la tía de la niña, emocionada.

Durante los dos días siguientes a esta reacción inesperada, la pequeña abría sus ojos por pequeños momentos y luego se quedaba dormida. Y así, varias veces a lo largo de los días.

"No hablaba nada. Al tercer día abrió los ojos y le pidió a la mamá agua. En un momento su mamá quiso cambiarle los pañales y ella la insultó. Y ahí nos dimos cuenta de que volvía a ser la Almita de siempre, ¡porque ella es así!", recapituló entre risas Sonia.

Hasta llegar al martes último, Almita fue despertando cada vez con más frecuencia y fue reconociendo a todos. "Fueron 7 días de ir recuperando de a poco su vida, su movilidad y su habla", resumió.

Otra complicación en la familia

Emilio Videla (36) es el papá de Alma. Y también se encuentra atravesando un momento delicado; no sólo por la situación de su pequeña hija, sino también en lo que se refiere a su salud.

"Mientras Alma estuvo internada hace un tiempo -estuvo 8 meses, antes de la última internación-, su papá estaba muy nervioso y bebió una gran cantidad de bebidas energizantes. Eso le ocasionó algunos problemas en los riñones. Estuvo internado, lo sometieron a un tratamiento y le dijeron que es probable que tenga lupus", resumió Sonia, quien además es la hermana del hombre.

Durante los próximos días, Emilio se realizará nuevos estudios para confirmar el cuadro. Y para saber si precisa iniciar un tratamiento específico.

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