Después de haber pasado por más de 30 neurólogos, Aldo y Alejandra dieron con el diagnóstico certero: su hija de 2 años sufría parálisis cerebral con una discapacidad motriz severa. “Esto no tiene cura. Su hija tiene un piso, pero no un techo. No sabemos hasta dónde puede llegar, todo dependerá de la familia y la rehabilitación que haga”, le dijo entonces el médico.
Ana Clara Gómez hoy tiene 18 años y aún no encuentra su techo. Difícilmente lo haga un espíritu tan libre. Todos los días se levanta decidida a dar un paso más. Lo hace confiada en su empeño y el de sus padres y hermanos.
Así, logró egresar de la primaria como escolta; terminó la secundaria entre los 15 mejores promedios -en un colegio multitudinario como el Normal Toribio de Luzuriaga, de Tunuyán- y ahora cursa la tecnicatura en Comunicación Social en el IES 9-015 de La Consulta.
A muchos les resulta extraño y hasta paradójico que haya elegido esta carrera. Sin embargo, para Ana Clara la comunicación no es sólo un desafío diario, también es un campo en el que aprendió a abrirse camino y al que puede aportar mucho desde su situación. “Quiere profundizar en los medios y canales alternativos de comunicación”, explicó su papá, Aldo Gómez, quien la acompaña mientras cursa en el terciario.
Aunque terminó de decidir su vocación en la Feria Educativa de fin de año, el interés por la carrera arrancó mucho antes. En la secundaria, armó un proyecto de Ciencias que denominó ‘Mi parálisis cerebral en la escuela común’, donde mostraba sus libros, recursos y técnicas de estudio. “Aunque casi gana la ronda provincial, sentía que la gente aún no la entendía”, acota Aldo.
Entonces, el segundo año llegó a la Feria de Ciencias con otro proyecto: ‘Los sistemas alternativos y aumentativos de la comunicación’. Tampoco encontró el eco que esperaba y le dijo a su papá: “Debo ir más atrás, estudiaré Comunicación Social”.
Creando su voz
Transcurre la clase de Taller de Radio en el anexo del IES 9-015 que está cerca de la plaza. La profe da las consignas y se arma el debate. Ana Clara escucha atenta. Levanta la mano o hace sonidos cuando quiere preguntar o aportar algo.
Entonces, el grupo espera que ella escriba su mensaje en la laptop (gracias a un puntero-lente que le construyó su papá) y un sintetizador hace el resto. La pregunta de Ana es emitida con otra voz como soporte, pero con su total autoría.
Así, mientras que sus compañeros se prueban como locutores, ella ‘cocina’ gacetillas o arma los separadores de los distintos programas que tiene la radio del IES. “Es muy creativa y le gusta participar mucho. Al final de cada microprograma hace un comentario”, dice Silvina Rossi, docente y fonoaudióloga.
Aunque enseguida le abrieron las puertas de la institución, la integración de Ana Clara implica un desafío para el terciario de La Consulta. Reciben alumnos con otras discapacidades pero es la primera vez que trabajan con este tipo de patología.
“La inclusión es uno de nuestros objetivos y tenemos un equipo de especialistas que se ocupa de acompañar estos casos. Pero es un aprendizaje para todos”, admite el vicerrector de la institución, Mauricio Garófoli.
Abrirse camino
"Ella siempre tiene voluntad de hacer cosas. No puede estar quieta, siempre está inventando algo", cuenta el papá. Este empuje -que sin lugar a dudas heredó de sus padres- es el que la llevó a no claudicar ante los numerosos escollos que ha ido encontrando en el camino.
Derechos simples que tienen los niños, como el de estudiar, para ella han significado una lucha. A fuerza de notas periodísticas, reclamos, discusiones, una insistencia sin fin y hasta de juicios, su familia consiguió los docentes de apoyo, adaptaciones edilicias y didácticas, transportes y demás recursos básicos que necesitaba Ana para estudiar. Pero no fue fácil y muchas veces terminaron resignados.
“Hay escuelas que no están preparadas, pero el sistema educativo en general todavía no está listo para la inclusión. Usted no sabe lo que pasamos las familias con chicos con discapacidad y si el chico no tiene padres que lo acompañen, está perdido”, dice Aldo en una crítica fundada contra las obras sociales y la educación pública.
Quizá toda esta lucha esté quedando registrada en la autobiografía que Ana Clara escribe desde hace dos años y por recomendación de su terapista ocupacional. “Es un misterio. Nadie en la familia sabe lo que ha escrito, respetamos su intimidad hasta que se haga público”, se ríe su padre.
Un caso ejemplificador
No se sabe si fue gestacional o producto de una hipoxia que sufrió al nacer, pero Ana Clara quedó con una parálisis cerebral que le afectó la motricidad y el habla. Desde que su familia recibió un diagnóstico certero, a los 2 años, no han parado de viajar a Mendoza para realizar las terapias necesarias.
La estimulación ha dado grandes resultados en Ana. Empezó la secundaria caminando con un andador, “pero una situación conflictiva en la escuela le afectó psicológicamente y volvió a la silla de ruedas”.
Al principio hablaba señalando las letras en un abecedario pegado en un cartón, pero ella sola descubrió los aportes de las nuevas tecnologías. “Un día todos estábamos muy ocupados para atenderla, entonces agarró el celular y apretó las letras con la nariz y envió el mensaje con voz a su mamá. Después diseñamos el método actual, con el puntero”, cuenta el papá.
La joven de Tunuyán es la mayor de dos hermanos: Lucas (16) y Juan Bautista (3). Alejandra y Aldo, sus papás, han renunciado con alegría a proyectos y horas personales por acompañarla en sus proyectos. “A mi familia se le hace difícil a veces la tarea. Mamá, papá y mis hermanos son unos grandes compañeros”, dice Ana.
