Una jueza civil ordenó que una empresa de medicina prepaga cubra el 100% de un novedoso medicamento importado a una niña mendocina de 6 años que padece una de las formas más comunes de enanismo.
Así lo decidió recientemente la jueza Marcela Ruiz Díaz, del Tribunal de Gestión Judicial Asociada en lo Civil 2, ante una solicitud de amparo presentado por los padres de la niña que padece acondroplastia, una enfermedad congénita que produce una alteración de origen cromosómico que provoca un desarrollo disarmónico del cuerpo.
De esta forma, la prepaga deberá cubrirle a la paciente -cuya identidad se omite para proteger sus derechos- en las dosis recomendadas por los especialistas, la droga Vosorticida (comercializada en el exterior como Voxzogo) que, según estudios recientes, podría no sólo mejorar la calidad de vida de la niña sino incluso ayudar en su crecimiento y desarrollo.
Es por ello que la jueza Ruiz Díaz ordenó la aplicación inmediata del remedio, teniendo en cuenta el “derecho del consumidor con el derecho humano a la salud y a la dignidad frente a un prestador empresarial, en una actividad sensible por naturaleza”.
Un novedoso fármaco que mejora el crecimiento
El medicamento en cuestión no se encuentra aún registrado en la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) para su comercialización en Argentina. Pero el padre de la pequeña realizó todos los trámites necesarios y ha sido autorizada su importación para su caso puntual, bajo el Régimen de Acceso de Excepción a Medicamentos No Registrados, que dispone Anmat.
La acondroplasia es causada por una mutación de un gen denominado receptor 3 del factor de crecimiento de fibroblastos (FGFR3) que regula el crecimiento. El gen defectuoso está permanentemente recibiendo una señal del organismo, proveniente de dos vías, que le indica detener el crecimiento. La nueva droga bloquea una de estas dos señales negativas, lo que se traduce en mayor crecimiento de los huesos.
En el estudio que sirvió de base a la aprobación internacional de comercialización del fármaco participaron 121 pacientes pediátricos (de 5 a 17 años) con acondroplasia confirmada. Voxzogo fue más eficaz que el placebo, aumentando la tasa de crecimiento al cabo de 52 semanas de tratamiento, según consta en el expediente.
Los niños que recibieron Voxzogo crecieron aproximadamente, en promedio, unos 1,57 centímetros más durante el año de tratamiento que los que recibieron placebo.
Además, los resultados indican que la mejora del crecimiento se mantiene, por lo que podría aumentar sustancialmente la altura final de las personas con acondroplasia, lo que significaría una mejoría en la compresión de la médula espinal ya que permitiría que ceda el estrechamiento de la base de cráneo, que la escoliosis no sea tan marcada disminuyendo los dolores lumbares y que también sea menor el arqueamiento de las extremidades, disminuyendo el riesgo de la pérdida funcional.
La prepaga se negaba a ofrecer el tratamiento
El padre de la pequeña se presentó ante los tribunales demostrando ser afiliado de la prepaga, junto con todo el grupo familiar, desde hace poco más de 10 años, mientras que la niña cuenta con la cobertura desde su nacimiento, en 2015.
En la presentación, el hombre también señaló que desde hace ocho meses se encuentra disponible en la comunidad científica internacional un tratamiento específico con Voxzogo, al que la obra social se negaba a brindar cobertura desde octubre de 2021.
Ante esta situación, la jueza ordenó a la prepaga la cobertura total del tratamiento en las dosis indicadas para el caso. Entre los argumentos más sustanciales, la resolución judicial señala que: “se advierte que además de la necesaria presencia de los recaudos clásicos de verosimilitud del derecho, peligro en la demora y prestación de contracautela, debe requerirse la irreparabilidad del perjuicio que ocasionaría su no concesión. De ello surge el carácter excepcional de la medida”.
Otro de los argumentos volcados por la jueza Ruiz Díaz en la cautelar es que “en cuestiones de salud, el peligro en la demora se encuentra configurado por el hecho de que, de no ser admitida la tutela, el enfermo vería vulnerado su derecho a la salud y a su integridad física, los cuales se encuentran expresamente consagrados en nuestra Constitución Nacional, Constitución Provincial y demás instrumentos internacionales a los que se les ha otorgado jerarquía constitucional”.
“Según estimo, la sola circunstancia de que exista una verosímil posibilidad de avance en su estado de salud, justifica la procedencia del despacho de la medida, por cuanto importa el efectivo goce del derecho a la salud”, agregó la magistrada en el fallo.
“Los padres de niños con acondroplasia nos preocupamos por su calidad de vida, dignidad e igualdad de trato, así como porque cuando alcancen la talla final adulta le permita no requerir asistencia. Un porcentaje importante de adultos experimenta grandes limitaciones físicas y dolor que afectan su calidad de vida. Se da la aparición de problemas médicos relacionados con la edad como la artrosis de rodilla en adulto joven, la estenosis espinal y el dolor en las piernas pueda ser causada por esfuerzos físicos relacionados con el acortamiento de las extremidades. Además, los adultos con acondroplasia se interesan sobre todo por sus carreras, por la estabilidad económica y posibilidades laborales y la esperanza de vida”, sostiene el padre de la menor en la presentación.
