"Una catástrofe. Las explosiones y los ruidos son lo más parecido al fin del mundo para una persona que tiene Trastorno del Espectro Autista (TEA)".
Ni drástico ni exagerado, con esas palabras el psicólogo y coordinador general del Instituto San Martín de Porres, Claudio Hunter Watts, sintetizó lo que experimenta una persona con autismo cada vez que se oye la explosión de pirotecnia.
Intentó resumir lo que significa no sólo para ellos sino para sus familias el advenimiento de las Fiestas de fin de año.
Por este motivo es que, un año más y con miras a que definitivamente se prohíba su comercialización, grupos de padres de chicos con estos trastornos (TEA y Trastorno Generalizado del Desarrollo -TGD-) llevan adelante una campaña para concientizar a la gente y desalentar el uso de la pirotecnia tradicional.
"Tengo una hija de 4 años con autismo. El año pasado por suerte no le molestaron mucho las explosiones, salvo que se tapaba los oídos. Pero este año va a ser difícil. Ya con el ruido del colectivo que arranca se asusta. Hace un tiempo estábamos en la plaza España y había una movilización en el centro. Cuando explotó una bomba de estruendo se puso a gritar y a llorar. Tuvimos que irnos", rememoró Elisa Espina (30), quien integra la asociación Autismo Mendoza, TGD Padres TEA, la que el próximo jueves celebrará distintos actos y eventos que incluirán juegos y charlas clínicas destinadas a los padres y familiares de chicos con autismo.
Un calvario
Se estima que a nivel mundial 1 de cada 250 personas ha sido diagnosticada con TEA. Sin embargo, si la estimación se amplía a personas con características de TEA o TGD, la proporción se eleva a 1 persona de cada 100.
“Estos trastornos son genéticos, parten del nacimiento. Por esto es que en general aquellas personas con TGD presentan características que, por más que los eduquemos, siempre sorprenden cuando se salen de la rutina”, explicó Hunter Watts, quien coordina el instituto más importante y que más trabaja con este tipo de chicos y jóvenes en el país.
Según explicó, las consecuencias a corto plazo de esta interrupción de la rutina son los episodios conocidos como “berrinches”:
“Se trata de una crisis que se da justamente ante esta alteración. Eso les ocurre, por ejemplo, los fines de semana cuando se encuentran con un entorno distinto al de todos los días”.
En el caso de aquellas personas que ya han sido diagnosticadas, los cuadros pueden ir desde moderados hasta muy severos.
“Muchos de los chicos no verbalizan o, si lo hacen, es en un muy bajo nivel. La vida de estas familias se va asimilando a poco más que un calvario y viven angustiados por el futuro. Para las Fiestas es una época muy dura. Incluso los primeros días de enero se emplean para reponer todo lo que pasó en las Fiestas”, siguió el especialista.
Los ruidos fuertes -al igual que cualquier factor que los saque de su libreto- incrementan el nivel de cortisol en la sangre, y esto se refleja en angustia y ansiedad.
“Por poner un ejemplo, en su última conferencia de prensa como presidente de EEUU, (Bill) Clinton pestañeaba una vez cada 10 segundos. Sin embargo, cuando le preguntaron por (Mónica) Lewinsky, comenzó a pestañear 25 veces en 10 segundos. Eso se dio porque se incrementó el cortisol en la sangre. Éste nos pone alertas ante la ansiedad y en personas con TEA puede llevar a que se golpeen la cabeza con las manos, con una mesa o una pared. O también a morderse”, sintetizó el psicólogo.
En la misma sintonía, la pediatra María Elena Chirino resumió cada explosión pirotécnica como “una catástrofe” para estos chicos.
“Son personas que tienen una sensibilidad incrementada, a tal extremo que un ruido que puede ser normal para nosotros lo perciben como algo fuerte. Ni hablar entonces de una explosión”, destacó quien integra el área de internación y el comité de medicina interna del Hospital Notti.
“Las Fiestas son una pesadilla para estos chicos”, insistió.
Pirotecnia cero
Aunque parece una meta un tanto difícil de alcanzar, los padres y especialistas anhelan con llegar a la prohibición de la venta de pirotecnia para uso doméstico.
“Campañas como las de las asociaciones de padres, la plataforma Change.org u otras más concretas han logrado que se reduzca el uso y compra de pirotecnia en los últimos años, por suerte. Además, los gobiernos municipales han estado controlando mucho lo ilegal y también ha ayudado y se ve en la disminución de heridos, por ejemplo. Sin embargo, son muy pocos los municipios que lo han prohibido. Ojalá la concientización lleve a la prohibición y que se hagan fiestas o eventos pirotécnicos en lugares puntuales, como se hace en el resto del mundo”, reclamó Hunter Watts.
“Indirectamente hemos visto que se usa menos, porque la cantidad de heridos que tenemos en estas fechas ha bajado. Lo ideal sería llegar a la prohibición , porque las Fiestas son una época complicada para estas familias”, completó Chirino.
"Pienso ponerle auriculares"
Elisa Espina tiene 30 años, vive en Guaymallén y su hija Amparo (4) tiene TEA. Si bien el año pasado el sufrimiento fue leve, la expectativa para este fin de año no es buena.
“Estoy pensando en ponerle uno de esos auriculares grandes que se usan ahora y poner toda la música que le gusta, para que no se asuste. No queremos dejarla adentro y que no pueda disfrutar de Navidad o de la llegada de Papá Noel”, contó la joven mamá.
Ella integra la Asociación Autismo Mendoza, fundada hace 3 años por padres que se reunieron a partir de necesidades comunes y ante la importancia de acompañarse mutuamente.
Importante: la detección temprana
Claudio Hunter Watts es el coordinador del instituto San Martín de Porres, la institución más importante del país en lo que se refiere al trabajo y educación de chicos con TEA y TGD.
“Hay que entender que no es un trastorno provocado por el ambiente, sino que es genético. Y mientras antes sea la detección, mejor puede ser la recuperación por medio de un tratamiento intensísimo que produce mejores resultados en lo que tiene que ver con socialización, conversación y el aspecto cognitivo”, sostuvo el especialista.
“Al año y medio muchos padres lo perciben y vienen a consultar. Hay que estar atentos a que el niño presente falta de comunicación, no mire a los ojos ni preste atención, no muestre apego con la mamá o el papá (cuando lo acurrucan, por ejemplo), duerma todo el día o no duerma y tenga una falta de empatía con los familiares y el medio ambiente”, continuó Hunter Watts.
Además, resaltó que a diferencia de otros trastornos, no tiene ningún rasgo físico distintivo.
Actividades
El próximo jueves 22 tendrán lugar distintos eventos para concientizar sobre el TGD y TEA e insistir por la prohibición de la pirotecnia.
A las 12, en la explanada del hospital Notti, habrá juegos y una suelta de globos o burbujas.
Desde las 18, en el Parque Estación Benegas, también habrán juegos y una charla clínica.
