En 1989 -aún no había Neumonología en Mendoza- (yo había regresado de Chile donde hice mi formación en la especialidad), viajé a Filadelfia (EEUU), al Hospital St. Christohper´s a aprender sobre la enfermedad y la organización avanzada que ya existía allí desde hacía mucho tiempo (jefe dr. Daniel Schidlow). Allí pude hablar con enfermos, estudiar la organización, usar aparatología que no existía en Argentina. No cuento esto por alarde, sino porque esta perspectiva es necesaria a la hora de explicar cómo se desarrolló el centro del Notti -bajo mi dirección- pasando de la no-existencia al enorme pabellón dedicado a enfermedades respiratorias.
En primer término diré que no es del todo exacto que “la enfermedad se produce sobre todo en jóvenes y adolescentes”. Hoy a todos los recién nacidos se les hace una prueba por pinchazo del talón que incluya el llamado “TIR”. Este detecta los casos sospechosos de FQ, que son certificados por el “test del sudor” y estudio genético. De esta manera se diagnostica casi 90% de los enfermos de FQ que existen. Hacer el diagnóstico en la juventud o adultez es generalmente un error del conocimiento en algún lado de la cadena de diagnósticos. Es cierto que hay enfermos con “pocos síntomas” y otros de aparición tardía pero son los menos.
Sobre el comentario de telemedicina en este tema, Argentina está muy lejos de hacer verdadera telemedicina. Si por tal se entiende comunicarse con el enfermo por escrito, whatsaap, skype, etc, esto soslaya fases importantes del examen que no pueden realizarse -aquí- por esa vía.
Menciono: a) la auscultación, b) la medición de la función pulmonar, c) el pedir una radiografía según lo que uno encuentra y examinarla en el Servicio de Rayos X. Sólo de esa manera puede diagnosticarse y medicarse. No existen en Argentina los estetoscopios electrónicos en casa del enfermo que transmiten el sonido al examinador, no existen oxímetros que a distancia transmitan la saturación de O2 del enfermo. No hay en casa de cada enfermo un espirómetro (medir su función pulmonar) ni el técnico que puede manejarlo.
Esta es una medicina que aún no está desarrollada aquí y representa una grave trasgresión ética-humana que puede conllevar mala praxis.
*El autor es Ex Jefe del Centro Respiratorio y de Fibrosis Quística de Mendoza.