La fibrosis quística es una enfermedad genética heredada de ambos padres que pueden sufrir los hijos. Como una infección pulmonar crónica y del tubo digestivo con una malabsorción (incapacidad para digerir los alimentos).
Tratamos nuestros primeros casos en el antiguo Hospital Emilio Civit que, respecto a esta enfermedad, se encontraba sumido en la “noche de los tiempos”. Los enfermos se diagnosticaban tardíamente y generalmente eran derivados a Buenos Aires.
Tan pocos enfermos diagnosticábamos que algunos creyeron que los pacientes eran genéticamente diferentes. Bastó que un buen bioquímico desarrollara el “test del sudor”, que certificó el mal y los casos aumentaron notoriamente. ¡No eran genéticamente diferentes! Luego vinieron los estudios genéticos avanzados.
Tuve la suerte de viajar a EE.UU. para capacitarme en la organización de un servicio de F.Q. y sus premisas: tratamiento precoz, “agresivo” en cuanto a antibióticos, enzimas digestivas para evitar la desnutrición, internaciones precoces para prevenir el daño pulmonar, desarrollo del presupuesto necesario (ley de Fibrosis Quística provincial), entrenamiento de los residentes para transmitir lo aprendido y conseguir una estructura sanitaria humana para mantener lo avanzado en el tiempo. Creación de un sistema de atención domiciliaria para abreviar la estadía en el Notti. Tarea titánica de hombres y mujeres de nuestro Servicio y delas salas de internación que fueron comprendiendo lo diferente del tratamiento.
El incremento increíble de la sobrevida y la calidad de vida es nuestro premio y aún ahora, aunque jubilado del Hospital Notti, recibo las gracias de mis ex pacientes, todos los años, para el 8 de septiembre, Día Internacional de la Fibrosis Quística.
Puedo decir con orgullo: hemos triunfado, hemos ayudado... ¡Qué extraordinaria recompensa para una profesión donde hombres y mujeres del Centro Respiratorio y de Fibrosis Quística del Hospital Notti pusimos lo mejor para dar vida y calidad de vida!
* El autor es médico, matrícula 2215.
