Ocho razones de por qué los niños y adolescentes con cáncer merecen nuestra atención.

1. Porque todos los niños tienen el derecho a disfrutar de la infancia y la vida.

194 gobiernos en todo el mundo han firmado la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos del niño (CDN). La CDN es un compromiso legal y una promesa hecha a todos los niños, sin importar género, etnia, nacionalidad, religión, idioma, cultura y media económicos, para promover, defender y proteger sus derechos.
Dos de los derechos expresados firmemente por la CDN son: Todo niño tiene el derecho intrínseco a la vida, la supervivencia y el desarrollo (artículo 6) y Todo niño tiene el derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud. (artículo 24).
Las tasas de supervivencia de los niños y adolescentes con cáncer son radicalmente diferentes en países de altos ingresos y en países de ingresos bajos y medianos. Esto ha llevado a una situación en la que el lugar de nacimiento y el lugar de tratamiento determinan si un niño o adolescente con cáncer va a sobrevivir o no.
El mundo debe TRABAJAR UNIDO en solidaridad, para todos los niños y adolescentes tengan acceso a una atención de calidad y asequible del cáncer infantil y dispongan del mejor tratamiento posible, apoyo psicosocial y asistencia.

2. Porque los niños y adolescentes con cáncer están entre los más indefensos y vulnerables.

El tratamiento para el cáncer infantil dura más que otras enfermedades de la infancia (por ejemplo, hasta 3 años para la leucemia) y requiere más tiempo en hospitales y centros médicos. A pesar de ello, a menudo se le da menor prioridad al cáncer infantil, asignando menos recursos en los presupuestos nacionales y los planes de desarrollo. Esto es cierto incluso en países de altos ingresos. Tenemos que garantizar la voluntad política necesaria y pedir que nuestros gobiernos realicen una inversión financiera sostenible para la salud y apoyen las inversiones en infraestructura sanitaria para niños y adolescentes con cáncer.

3. Porque cada niño merece la oportunidad de luchar contra el cáncer y vivir.

El diagnóstico temprano es uno de los principales factores relacionados con la supervivencia del cáncer infantil y con la obtención de mejores resultados de curación. En la actualidad, demasiados niños y adolescentes con cáncer experimentan retrasos importantes en el diagnóstico o reciben un diagnóstico erróneo, permitiendo que se extienda la enfermedad y reduciendo sus posibilidades de una cura.
Los que no fueron diagnosticados mueren sin ser visitados por un especialista adecuado o sin recibir el tratamiento que podría haberles salvado la vida quitándoles la oportunidad de curarse. El retraso en el diagnóstico y una etapa más avanzada de la enfermedad obliga a una terapia más agresiva para el cáncer infantil, provocando una toxicidad adversa y un incremento de los costes. A menudo también es un factor que aumenta la incidencia del abandono de tratamiento (es decir, a la interrupción del tratamiento durante 4 semanas o más, conduciendo a la recaída y a la muerte debido a la progresión del cáncer).
Tenemos que pedir a nuestros gobiernos que fortalezcan nuestros sistemas de salud y mejoren la capacitación y formación de nuestros profesionales sanitarios y voluntarios para garantizar el diagnóstico a tiempo y el inicio de tratamiento apropiado para niños y adolescentes con cáncer.

4. Porque el cáncer infantil sigue siendo un problema de salud pública desatendido, marginado.

Mientras el cáncer infantil se considera hoy en día un milagro médico, los estudios han demostrado que la supervivencia de los pacientes ha tocado techo en los últimos años especialmente para los algunos cánceres infantiles especialmente difíciles de tratar. Se necesitan tratamientos innovadores con nuevos mecanismos de acción para el control de estas enfermedades.
Tenemos que instar a los legisladores, a los dirigentes políticos y a la comunidad científica, para que la investigación y el desarrollo del cáncer infantil sean una prioridad mundial y nacional. Deben invertir en innovaciones para mejorar los procesos de terapia y tratamiento, habiéndolo menos tóxico, arriesgado y peligroso para los niños / adolescentes con cáncer. Estas terapias menos tóxicas también evitarán los efectos secundarios a largo plazo y los problemas de salud a los supervivientes de cáncer infantil.

5. Porque los niños son el futuro de cada nación.

La salud de los niños es la base de una sociedad vital y productiva con un futuro próspero y sostenible.
Los niños y adolescentes que sobreviven al cáncer infantil, generalmente viven una vida larga y productiva contribuyendo a la sociedad mucho más que el costo de sus propios tratamientos y cuidados.
Cada niño/adolescente que sobrevive al cáncer tiene una contribución proyectada a su comunidad y a la sociedad en su conjunto de 71 años.
Estudios recientes han revelado que 2 de cada 3 supervivientes de cáncer tienen efectos secundarios tardíos debido a los tratamientos que recibieron. Además, los supervivientes deben hacer frente a numerosos problemas tales como dificultades para encontrar puestos de trabajo, estigma y discriminación y el miedo a la recurrencia del cáncer. Los efectos del cáncer simplemente no terminan con el tratamiento.
Tenemos que abogar por que se establezcan y/o se consoliden programas de supervivencia en nuestros países. Cada superviviente debería recibir apoyo y cuidado integral. Esto es vital para salvaguardar su futuro y asegurar que sus potencialidades sean aprovechadas y desarrolladas al máximo.

6. Porque los niños con cáncer no deben sufrir innecesariamente.

A menudo no se aborda adecuadamente la gestión del dolor y los cuidados paliativos en los niños debido a falsas ideas o creencias erróneas (por ejemplo, los niños no dicen donde les duele, los niños se acostumbran al dolor o a los procedimientos dolorosos o los niños toleran el dolor mejor que los adultos).
Los HECHOS son: a) Los niños, a los 3 años, son capaces de expresar e identificar el dolor mediante el uso adecuado de escalas de evaluación del dolor; b) los niños expuestos a repetidos procedimientos dolorosos a menudo experimentan mayor ansiedad y percepción de dolor con cada procedimiento posterior; c) los niños más pequeños experimentan mayores niveles de dolor durante los procedimientos que los niños más mayores.
El dolor no tratado no sólo afecta a los niños y adolescente con cáncer, sino también a su familia. Los estudios demuestran que los padres de niños con cáncer describen la experiencia de ver a sus hijos con dolor como insoportable. Se sienten impotentes para responder a él y creen que el personal sanitario a menudo tampoco está preparado. Los padres también están preocupados de que no se tome en serio el dolor de su hijo(a). Los supervivientes a menudo hablan de estos mismos sentimientos y experiencias. La evidencia es clara de que muchos niños y adolescentes con cáncer, especialmente al final de la vida, sufren substancialmente debido a que el control del dolor y las intervenciones de cuidados paliativos han sido inadecuados.
Tenemos que defender y exigir que nuestro país y nuestras instalaciones sanitarias tengan programas adecuados para el control del dolor y los cuidados paliativos pediátricos.

7. Porque ninguna familia debe perder a sus hijos por un cáncer simplemente porque son pobres.

A pesar de cierto progreso, las sociedades siguen fallando en lo referente a los niños y adolescentes con cáncer y sus familias. Esto ocurre principalmente en los países de ingresos bajos y entre las comunidades más pobres donde los costos inmensos del cáncer infantil empujan a las familias más desfavorecidas hacia la pobreza.
Estudios e informes aislados de familias de niños y adolescentes con cáncer demuestran que incluso en países de ingresos altos/medios, en los que se tiene acceso a un seguro de salud, se produce un efecto "tsunami" en las finanzas domésticas.
Es necesario transformar el panorama de la financiación del cáncer infantil y fomentar mecanismos y modelos de financiación innovadores para hacer más asequibles los costos de tratamiento del cáncer infantil.

8. Porque los niños/adolescentes son nuestra responsabilidad.

A través de diferentes culturas y religiones los niños son reconocidos como regalos, tesoros de incalculable valor y bendición. Como parte de nuestro papel de gestores tenemos que promover, proteger y defender los derechos y necesidades de niños y adolescentes con cáncer desde el nivel de la comunidad al nivel global. Una sola muerte es demasiado.