La rutina diaria de Martín (9) cambió drásticamente desde el lunes 16 de marzo cuando, por la pandemia de coronavirus Covid-19, se suspendieron las clases en todo el territorio nacional, a lo que se le agregó posteriormente una cuarentena total.
Así el pequeño que tiene trastorno del espectro autista (TEA) dejó de ir a cursar su cuarto grado a una escuela pública de Maipú y de salir tres veces por semana para hacer sus terapias en Godoy Cruz. Su nuevo universo empezó a estar limitado por las puertas de su casa.
Para su mamá, Flavia Lombardi, fue un cambio muy grande que no dio lugar a la anticipación, "que es justamente lo que necesitan nuestros hijos para estar tranquilos", sentenció.
En esta misma situación se encuentran los niños con autismo de toda la provincia y el país que cambiaron su rutina y pasaron a estar confinados a cuatro paredes, bajo el cuidado de sus papás, que tienen que hacer un doble esfuerzo para llevar el día a día.
Pero además temen perder las prestaciones porque algunas obras sociales y prepagas no reconocen las consultas virtuales con sus terapeutas. Mañana se conmemora el Día Mundial de la Concientización sobre Autismo, por lo que consideran fundamental que, a pesar de haber suspendido los eventos planeados, se logre mayor difusión sobre esta condición.
Flavia reconoce que si bien trata de tomarse la situación con calma, a los chicos con autismo les cuesta entender que no pueden salir. "Martín me dice que quiere ir a la escuela, que extraña a sus compañeros y familiares", comentó a la vez que reconoció que gracias a las tareas que le mandan desde el coelgio pudo comprender "un poquito" qué es el coronavirus.
Durante estos días su hijo está realizando las terapias por internet, lo que de alguna manera la tranquiliza pero sabe que hay familias con otras obras sociales que no se las están reconociendo. "Es otra angustia que se suma a este aislamiento. La Superintendencia de Salud no fue clara al respecto; si determinan no reconocer la educación y las terapias a distancia van a vulnerar muchos derechos", subrayó.
Angustia y llanto
Elisa Espina, mamá de Amparo (7), está atravesando una situación similar. "Mi hija tiene un autismo con sintomatología severa, no tiene lenguaje y se nos complica mucho en la comprensión", relató, y detalló que la pequeña se comunica mediante pictogramas.
Antes de la cuarentena, Amparo había comenzado a asistir a un centro educativo y estaba feliz. "Los fines de semana buscaba la mochila para salir. Con el encierro, al principio lloraba y se angustiaba mucho", recordó.
Para evitar mayor malestar la dejan ir hasta un quiosco cerca de su casa dos veces por día y, cuando vuelve, toman todos los recaudos necesarios. "Es lo que necesita, si no hace crisis de llanto", contó su mamá a la vez que detalló que, por prescripción de la pediatra, también han tenido que aumentar la dosis de la medicación que toma.
Un gran problema para Elisa fue que le suspendieron el acompañante terapéutico que estaba con la niña por varias horas. "Se hace complicado, uno como familia siente que nadie te contiene. Encima la Superintendencia de Salud y muchas obras sociales se lavan las manos", se lamentó. A pesar de los intentos de este diario, fue imposible comunicarse con el organismo a nivel nacional.
Recomendaciones médicas
Silvina Riera, psiquiatra infanto juvenil y parte de la comisión directiva de la Asociación de Psiquiatras de Mendoza (Apsim), explicó que los chicos con TEA tienen una dificultad en el entendimiento o en la comunicación social, por lo que se les hace más complicada la comprensión de la situación.
Si bien en un primer momento se sacó una resolución que los autorizaba a salir, por considerar que son chicos con una exposición marcada, se dio marcha atrás. De todas maneras remarcó la posibilidad de dar una vuelta a la manzana con todas las medidas de protección necesarias.
"Todos podemos circular cerca de la casa y a ellos les permite calmarse, teniendo en cuenta que están enfrentando un cambio de hábitos y rutina", apuntó la médica. Aseveró que es necesario que a la vuelta se bañen, pongan a lavar la ropa y limpien sus zapatos, entre otras medidas de cuidado.
Riera también recomendó que los niños continúen teniendo sus terapias de forma virtual. "Es importante que los niños y sus familias continúen en contacto con sus terapeutas", indicó. Por último, señaló que ante eventuales crisis lo mejor es acudir al profesional que atiende al niño frecuentemente antes que dirigirse a un hospital.
Con respecto a las prestaciones, la psiquiatra llevó tranquilidad a los papás, ya que aseguró que el derecho a la salud no se puede vulnerar. "Si esto se llegase a presentar, va a haber mucha gente que intervenga", aseguró.
Además, instó a reclamar ante la Superintendencia, ante los mismos profesionales y también ante la Justicia ante situaciones de vulneración.
Ayuda para los padres
Tanto Flavia Lombardi como Elisa Espina, consultadas en esta nota, forman parte de la Asociación Autismo Mendoza. Esta organización sin fines de lucro brinda contención a los papás de niños con trastorno del espectro autista (TEA).
"Damos sugerencias en base a nuestra experiencia, cómo manejar la ansiedad como mamás, cómo manejar una crisis con las actividades que hacemos, entre otros. La idea es ayudarnos entre todas", comentó Flavia.
Para comunicarse con la asociación pueden hacerlo a través de Facebook "Autismo Mendoza". Desde allí están realizando una campaña virtual por el Día Mundial de la Concientización sobre Autismo.
