La historia de Kyran Richmond, un joven de 17 años, que nació “perfectamente sano” y que ahora está perdiendo lentamente sus preciosos recuerdos llega a conmover a cualquier persona. Es que el adolescente de Chilton, Condado de Durham, Inglaterra, comenzó a olvidar lo que sucedió al principio del día debido al Alzheimer -asociado a personas mayores- causado por la enfermedad juvenil de Batten.
Pero con mucho amor y coraje, la familia de Kyran hace todo lo posible para llenar de alegría su desafiante vida. Durante los primeros años después de su nacimiento, Kyran, el mediano de tres niños que crecieron en Chilton, County Durham, parecía perfectamente saludable.
“Podía correr con sus amigos, jugar al fútbol y asistir a una escuela ordinaria”, explica la madre Debbie, de 40 años.
Sin embargo, la mujer habló sobre cuándo comenzó todo: “Cuando él tenía seis años, lo vi un día en el suelo con los brazos extendidos. Me dijo que había dejado caer su bolígrafo, y cuando me di cuenta de que lo estaba buscando en lugar de buscarlo, sonaron las alarmas”
La vista de Kyran empeoraba progresivamente, y cuando se sintió frustrado por no poder ver correctamente, su comportamiento pronto también se deterioró. Debbie, preocupada, llevó a su hijo al médico, quien a su vez derivó a Kyran al hospital para que le hicieran más pruebas.
Seis semanas después, en marzo de 2011, sus resultados de sangre arrojaron un descubrimiento devastador: Kyran tenía la enfermedad de Batten juvenil, un trastorno neurodegenerativo.
Los niños con la enfermedad nacen aparentemente sanos, pero luego desarrollan epilepsia y pierden la vista, el habla y las capacidades mentales y motoras. La esperanza de vida de las personas con enfermedad de Batten juvenil es desde finales de la adolescencia hasta principios de los veinte.
“Fue como si hubieran succionado el aire de la habitación cuando nos dijeron que nuestro hermoso niño pequeño vería su vida deteriorarse gradualmente. Era demasiado para asimilar. Las palabras ‘enfermedad terminal’ seguían dando vueltas en mi cabeza, con mi marido nos quedamos mirándonos en estado de shock”, destacó la madre.
Los médicos dijeron que debido a que era tan raro, no podían predecir cuánto tiempo le quedaba de vida a Kyran, pero que eventualmente desarrollaría demencia y no sabría qué le estaba pasando. Nos advirtieron que no lo buscáramos en Google , pero por supuesto que lo hicimos. Y vi que era la peor pesadilla de todo padre.
Como la enfermedad de Batten es un trastorno genético autosómico, ambos padres son portadores no afectados del gen mutado, pero tienen una probabilidad entre cuatro de que un niño herede ambas copias defectuosas y desarrolle la enfermedad de Batten.
Su hijo menor, Hayden, ahora de 14 años, fue examinado poco después de Kyran. Había heredado una copia del gen y no se ve afectado. Su hijo mayor, Cameron, de 21 años, que está en la Marina, está sano y no ha sido examinado.
Sin cura ni tratamiento disponible, Debbie y Carl intentaron desesperadamente aceptar la perspectiva futura de Kyran. ‘Por supuesto que te enojas y piensas por qué lo tiene, ¿qué hemos hecho?’ admite Debbie.
“Es absolutamente devastador. Aprender a aceptar la condición es difícil. En ocasiones hemos luchado contra la depresión. Las parejas lo abordan de manera diferente, yo soy más hablador que Carl (marido), que lo hace de manera diferente”, destacó
Carl me dijo: “¿Cómo le decimos a nuestro hijo que se está muriendo?” Le dije que no podíamos, era demasiado joven. Kyran era tan inocente sin una preocupación en el mundo. Es tan agotador mentalmente.
Un año después de su diagnóstico, la vista de Kyran se deterioró aún más, los terrores nocturnos lo consumieron y los problemas de equilibrio se afianzaron. En unas vacaciones familiares en Túnez, comenzó a tener convulsiones.
Ahora, a la edad de 17 años, Kyran está registrado como ciego y usa una silla de ruedas el 90% del tiempo, aunque puede manejarse con un bastón como apoyo cuando está en la casa.
“Tiene temblores, que se deben a la enfermedad de Parkinson infantil y a los músculos muy tensos de las piernas”, explica Debbie. "Él tiene Alzheimer infantil, por lo que puede recordar eventos de hace años, pero no puede recordar lo que sucedió hoy.
Kyran asiste a una escuela para necesidades especiales y se queda una noche a la semana para recibir cuidados de relevo durante la noche. Ésa es la única vez que dormimos bien, ya que él sufre de ansiedad y trastornos del sueño. En el centro de descanso realiza excursiones a la playa, al cine y disfruta del jardín con piscina infantil.
Cuando el adolescente cumpla 18 años el próximo año, sus padres y amigos están planeando un baile de gala para conmemorar el hito del cumpleaños, si las reglas de distanciamiento social lo permiten, claro.
“No podemos usar la magia para mejorar a nuestro hijo, todo lo que podemos hacer es intentar que su tiempo con nosotros sea mágico y esperar que para otros enfermos, en el futuro, haya una cura”.
