Cuando su segunda hija tenía 3 meses de vida, José Luis (53) comenzó a recorrer junto a su familia un camino de aprendizaje constante.
La primera señal de que las cosas no estaban del todo bien con la salud de la pequeña se dio con la primera convulsión; a partir de allí su cuadro se agravó hasta con 20 crisis diarias, al punto de provocarle daños a nivel cognitivo y motriz.
“Hemos probado varios tratamientos, pero ninguno ha sido realmente efectivo y todos presentan efectos adversos. Ya no hay cómo controlar las convulsiones”, explica el hombre, que la semana pasada comenzó a medicar a la niña con aceite de cannabis, bajo supervisión médica.
Su caso figura entre los 85 del país (y el primero en Mendoza) que cuenta con la autorización de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) para la utilización de sustancias derivadas de la marihuana con fines medicinales.
Pero no es el único. De hecho, la historia de José Luis y su familia viene a ser la cara visible de muchas personas que en nuestra provincia intentan encontrar una salida ante el dolor que les producen patologías neurológicas severas.
Por lo delicado de su situación, José Luis prefiere preservar la identidad de su hija y la de toda su familia. Por eso no desea exponerse pero sí quiere dar a conocer lo vivido, con la idea de ayudar a otras personas que estén viviendo situaciones similares.
Cuenta que a lo largo de los años, su hija ha soportado numerosos tratamientos con distintas medicaciones y se ha sometido a todos los estudios médicos necesarios.
Para mejorar su calidad de vida, la nena recibe atención especializada en un centro de estimulación, ya que su estado general es de nerviosismo permanente e incluso necesita tomar pastillas para dormir.
“No vemos el avance que quisiéramos”, aclara José Luis y agrega que hasta el momento, los especialistas no han hallado la manera de frenar la epilepsia refractaria (es decir, de difícil control) que padece la niña.
“Tiene 6 años, pero es como un bebé de 6 meses; toma cuatro medicaciones diarias, con todo lo que ello implica”, lamenta.
Ahora, con el acompañamiento profesional necesario, la pequeña recibe una gota diaria de aceite de cannabis.
“Es muy reciente, por eso hasta ahora se encuentra con una dosis inicial y no sabemos aún si en realidad presentará mejoría”, comenta este padre que ha apelado a todas las instancias posibles para acceder a esta medicación de manera legal.
Para lograr ese objetivo, José Luis relata que lo primero que hizo fue investigar sobre las posibilidades existentes en relación al uso del cannabis con fines terapéuticos.
Buscó información, se asesoró e hizo contacto con las asociaciones que trabajan a nivel nacional para informar, guiar y contener a los papás de niños que conviven con diferentes patologías y síndromes de difícil tratamiento.
Fue así como se contactó con las representantes de Cameda (Cannabis Medicinal Argentina) y Mamá Cultiva. Pero además, encontró detalles respecto de cómo solicitar el aceite en Colorado (Estados Unidos) a través de CN Botanicals.
Vale decir que Colorado es el único Estado norteamericano donde este recurso está despenalizado. Es allí justamente donde tuvo origen el “Charlotte web oil” o aceite de Charlotte, en alusión a la primera niña que recibió el tratamiento en el país del norte.
José Luis comenta que desde que inició las gestiones para lograr la autorización oficial hasta que el aceite le fue enviado transcurrieron diez días. Y agrega que el precio de 125 mililitros es de 350 dólares.
Sin embargo, el monto que debió desembolsar fue mucho mayor debido a las complicaciones existentes en nuestro país.
“Como quedó trabado en la aduana, tuve que viajar en avión hasta Buenos Aires y quedarme dos días allá, además de pagar aranceles y al mismo tiempo contar con todas las autorizaciones necesarias a pesar de que ya contaba con el aval de la Anmat”, relata el mendocino, quien considera primordial que el Estado o una entidad se encargue de facilitar la llegada de esta medicación a la provincia.
“Somos familias que venimos sufriendo bastante; estos trámites deberían ser más sencillos”, expresa.
Otros casos
Gisela Diego (37) también es mendocina y hace tiempo quiere acceder a esta medicación. Ella cuenta que su padecimiento comenzó a los 4 años y desde entonces no ha tenido un tratamiento favorable.
A los 6 años, los médicos le diagnosticaron una asimetría a nivel de ambos hipocampos, un cuadro que le genera crisis neurológicas en cualquier momento y lugar.
Gisela, lejos de ocultar su padecimiento, decidió compartirlo para que sea posible encontrar una alternativa. “Es una sensación de muerte, es indescriptible y muy difícil de manejar”, relata y detalla esta profesora de danza que a fuerza de mucha fe y con el tiempo ha encontrado la forma de desenvolverse en todos los ámbitos de su vida con la enfermedad.
Desde su punto de vista, es necesario que el Estado regule y se ocupe de investigar para dar una solución a las personas que están a la espera de incorporar otras posibilidades terapéuticas.
Al igual que ella, Rubén Scotto (57), se muestra movilizado acerca de los efectos del aceite de cannabis en los casos de patologías neurológicas. De hecho, su hija Aylén (23) padece de síndrome de Rett, una afección neurológica invalidante.
“Todos los medicamentos han tenido efectos adversos graves para ella; por eso queremos que el cultivo (de cannabis) y la utilización para estos casos sea legal.
No queremos una pastilla sintética, sino que sería bueno que se permitan apelar a alternativas naturales”, pide este docente que ha dedicado largos años al cuidado de su hija.
Permiso "excepcional"
Daniel Zuin es neurólogo y delegado de la Asociación Argentina de Neurología ante la Federación Mundial de Neurología. Como experto explica que los casos autorizados por la Anmat son los relativos al uso compasivo de la droga, es decir que está permitida para casos excepcionales.
“La mayoría son pacientes que presentan epilepsia refractaria, es decir, de difícil control”, detalla el especialista mendocino y explica que hay varios estudios científicos que indican que el aceite de cannabis puede estar indicado para casos específicos, siempre bajo la supervisión de un médico.
“Es necesario estudiar sus efectos en un grupo mayor de pacientes para comprobar su efectividad”, explica Zuin y agrega que la epilepsia refractaria afecta a entre el 15 y el 20% de los pacientes epilépticos.
Y detalla que la epilepsia es una enfermedad neurológica caracterizada por crisis convulsivas que se repiten en forma crónica. Su origen puede ser genético o adquirido debido a malformaciones cerebrales, quistes o tumores.
