Pilar tiene 4 años y este año comenzará sala de 4. A su mamá, Cinthia Aciar, se le llenan los ojos de lágrimas cuando piensa en ese momento. Como a muchos padres y madres les sucede, cuesta dejarlos al principio, pero en su caso será más complicado.
Pilar tiene parálisis cerebral, no puede comunicarse como otros chicos de su edad, aunque se las arregla.
Pero, además, tampoco puede caminar. Integra una familia de condición humilde de Guaymallén que no ha tenido las respuestas necesarias para garantizar los derechos de la pequeña (ni otros). Por eso, la niña no tiene silla de ruedas, ni andador, ni soportes para que sus piernas ganen la fuerza que le falta a sus músculos y huesos.
Su movilidad es la que pueden darle sus brazos para moverse en el piso. Pasa varias horas del día sobre un colchoncito y se desliza gracias a sus brazos cuando el juego lo requiere. Tiene la energía que le dan las ganas de hacer, ya que además está desnutrida por la misma parálisis. Sus piernas delgadísimas quieren ir más lejos y si se la sostiene puede estar en pie un momento. La balanza en el último control médico marcó 11 kilos, un cuarto de lo que pesaría una niña de su edad.
"La movemos alzada. Cuando se levanta la sentamos en su sillita", cuenta su mamá, mientras señala el asiento de madera y totora en el humilde comedor que tiene lo indispensable. "Ahí se queda como mucho una hora y media, ve a sus hermanos jugar y quiere hacerlo", comenta. Nada fuera de lo común para un niño.
Contó que tiene obra social, pero no le han dado respuestas ni le han cubierto esas necesidades, pese a haberlo tramitado. Tiene el certificado de discapacidad pero tampoco ha logrado cobrar la pensión que le corresponde por esa condición. Dos años lleva ya intentándolo. Ella trabaja en un geriátrico de noche para poder estar con los niños en el día. Tienen, además una niña de 11 años, un niño de 6 y otro de un año y medio.
"A veces salgo de trabajar y me voy a hacer trámites, ya me cansé porque golpeé muchas puertas, hasta que dije 'basta', vamos a criarla como podamos", relata con ojos enrojecidos por las lágrimas y una silenciosa impotencia.
Inalcanzable
El esposo de Cinthia, Ramón Guiñazú, trabaja en una fábrica, también de noche. Por eso deben pagarle a alguien que cuide a los chicos durante su ausencia. El joven contó que en eso se les van $10.000, la mitad de lo que gana su compañera. Por otra parte, Pilar es intolerante a la lactosa y no puede tomar una leche común. Necesita una especial que tampoco le cubre la obra social. Cuesta $2.000 el envase y para alimentarla adecuadamente necesitan unos 10 por mes. "Este mes ya no pudimos comprarla", dijo Cintia.
Tampoco reciben ayuda de la prestadora de salud para los pañales de la niña, que tampoco se ha hecho cargo de un estudio médico que la pequeña necesita. "Cuando era chiquita hubo que operarla, tuvimos que hacerle ese estudio y pagarlo. Dos años demoraron en devolvernos el dinero. Hace unos meses tenía que volver a hacérselo pero cuesta $3.800. No se lo hicimos porque quedarían mis hijos sin comer", detalló la mamá.
Ramón contó que es ella quien suele trasladarse con su niña en brazos y en colectivo cuando hay algo que hacer. Por eso su vecino Jesús Villegas está ayudándolos a reparar un viejo auto. El hombre contó que así conoció a Pilar, arrastrándose por el piso y no pudo evitar reaccionar. “Es abandono de persona y eso es muy delicado”, consideró. Y Cinthia apuntó llorando: “Si al vecino lo golpea ver a mi hija arrastrarse, ¿se imagina a mí?”.
Los chicos comparten camas, se adaptan, quizás no piden demasiado. Por eso, Jesús pide ayuda. Quienes deseen ayudar a esta familia pueden comunicarse al teléfono 261 152489554.
Una vida difícil y castigada por las ausencias
Si hay algo que reflejan las historias que guarda esta familia, es la vulnerabilidad y una sucesión de ausencias que determinan su destino.
Desde muy chiquita Cinthia, mamá de Pilar, conoció de qué trata esto. Su papá la abandonó. Además, nunca tuvo DNI, hasta hace unos años que lo hizo con ayuda de su marido y un abogado, pero sin esta identificación las personas no acceden a derechos. Los perdió de manera irrecuperable toda su vida.
Pese a esto hasta entonces, usó "de palabra" el apellido de su padre. Pero cuando tramitó el documento tuvieron que cambiarlo por el de su madre, ya que ella no había sido reconocida. De repente, era otra persona. Tuvo a su primera hija con un hombre que también desapareció. Y de esta niña no puede cobrar salario familiar pese a que trabaja, ya que el sistema le dice que no puede identificarla porque ha cambiado de nombre.
“Aquí hay un derecho vulnerado”
"Evidentemente hay un derecho vulnerado", subrayó, tajante, Juan Carlos González Olsina, el Defensor de los Derechos de las personas con Discapacidad de la provincia. "Si hay obra social tiene que hacerse cargo - prosiguió- y si no la hubiera el que debe hacerse cargo es el Estado provincial". Y aclaró que si ninguno de los dos lo hace pueden denunciar en la Defensoría para exigir que el que tenga que cumplir, cumpla.
Con respecto a las pensiones por discapacidad señaló que es un conflicto de larga data. Dijo que hay miles de personas en el país que han iniciado trámites hace hasta cinco años sin obtenerla. Comentó que se ha tenido que llegar a la Justicia con amparos colectivos cuando ha habido quitas y que el mecanismo reciente es otro: "No les dicen que sí ni que no y los desgastan hasta que se cansan". Tal el caso de Pilar.
Explicó que a través de un decreto se impusieron restricciones para acceder y se está “peleando” esto a nivel judicial.
