“Queremos ser escuchados, porque todos tenemos ganas de decir lo que nos pasa. La vida sigue para todos nosotros... ¿Nos tocó tener esclerosis múltiple? Y bueno, ¡qué se le va a hacer! Pero seguimos con nuestras vidas, nos pasan cosas y queremos contarlas”. Verborrágica, sincera y clara, Susana Sosa es una de las primeras en tomar la palabra para contar sobre la experiencia de un grupo de adultos con esclerosis múltiple que quieren hacer un programa de radio.
O mejor dicho, emitirlo, porque el programa ya existe. Tiene sus segmentos, sus entrevistados y hasta sus pilotos ya grabados. De no mediar inconvenientes, en muy poco tiempo estarán al aire.
Todos los lunes, un grupo de diez personas con esta patología se dan cita en la sede de AMEM (Asociación Mendocina de Esclerosis Múltiple) y allí, junto a Ariel Carrizo (quien es locutor y coordina el taller de radio), dan rienda suelta a su creatividad y curiosidad.
"La idea es hacer entrevistas, grabarlas y editarlas. Hace un par de semanas vino nuestro primer entrevistado que fue Rodrigo Navarro, la primera persona con esclerosis múltiple que logró subir el Aconcagua. Pudimos preguntarle, compartir una charla interesante y nos contó de su experiencia", destacó Carrizo.
“Nosotros éramos observadores de la vida. Estábamos tirados en la cama, viendo televisión. Ahora somos protagonistas, tenemos acciones y proyectos”, reflexionó a su turno Claudia Sánchez, otra de las protagonistas de “Patulecos al ataque”, como han bautizado el programa.
Algo para decir
Uno de los salones de AMEM es el “estudio” al que Claudia, Susana, Cristina, Edith, Marta, Nancy, Nelson, Luis, Néstor y Jorge llegan todos los lunes para preparar su programa. “Tenemos un grupo en Facebook en el que vamos compartiendo todo lo que vamos haciendo en ‘Patulecos al ataque’, desde fotos con los entrevistados, audios y texto. Estamos preparando una revista también que se va a llamar Manos y va a ser hecha íntegramente por nosotros. También para contar todo lo que tenemos para contar”, continuó Susana, quien fue diagnosticada cuando tenía 35 años. Dentro del programa, ella tiene un bloque vinculado al mundo de los vinos que ya tiene nombre: “‘Entre copas y amigos’ se llama”, anunció con orgullo.
Claro que para poder editar y hacer que Manos vea la luz, este grupo de “patulecos” necesitan de una computadora con un software especial que permita escribir por medio de la voz. “Queremos entrevistar y que participen personas de distintos medios, de distintos ámbitos”, coincidieron.
El ideólogo del nombre del programa es Luis. "Podría haber sido 'Rengos al ataque' u otra palabra, pero se nos ocurrió ponerle 'Patulecos'. Y creo que tiene que ver con asumir lo que somos. Porque, además, somos especialistas en el humor ácido", agregó entre risas.
"Nuestra idea era darle un poco de trascendencia, no sólo al programa sino a la enfermedad. El hecho de que vayamos hablando de lo que nos pasa y de nuestro día a día nos da una mejor calidad de vida porque, además, nos permite contactarnos y conocer a otras personas. Estamos juntos para ver qué lío hacemos", siguió Luis con su simpatía característica.
“No es fácil estar en nuestra situación. La mayoría de las obras sociales consideran que quienes tenemos esclerosis múltiple no necesitamos más de 10 sesiones al mes. ¡Y eso no es así! Gracias a esto yo pude volver a mover las manos, a caminar. Otro problema lo tenemos con las veredas, ya que hay algunas que no están preparadas para las sillas de ruedas, por lo que tenemos que andar por la calle. Con el programa, queremos contar e informar a la gente qué es lo que nos pasa y qué necesitamos, además de divertirnos. Porque esto existe, somos gente de verdad. Somos médicos, contadores, ingenieros. Y nos pasan cosas”, resumió Susana.
