Rosario, la nena que tiene una puertita en el corazón

Nació con una cardiopatía congénita. La odisea de sus primeros años y el empeño para salir adelante.

Rosario, la nena que tiene una puertita en el corazón
Rosario, la nena que tiene una puertita en el corazón

Corría marzo de 2011. María José Artola tenía 26 años y daba clases en una escuela primaria. Sus días se repartían entre su esposo (del cual está divorciada), su hijo de 4 años y el trabajo. Ya habían hablado la posibilidad de buscar otro hijo y cuando la prueba de embarazo dio positiva todo fue felicidad y alegría.

Hasta que a los pocos días llegó el primer sangrado. "Desde el primer momento yo intuía que algo andaba mal y le decía a mi bebé: 'Quedáte conmigo'", recuerda nostálgica.

Al sangrado, le siguieron dolores como contracciones, estudios y reposo. "Recién en la tercera 'eco' escuchamos el latido", dice mientras regresa a esos momentos con la mirada. Después de un mes en cama, María José volvió a la escuela. Todas las ecografías y estudios indicaban que era un embarazo normal.

Hasta que llegó el gran día. El 29 de noviembre nació Rosario en el hospital Español. Pesó 3,5 kilos, tomó teta y miró a su mamá con sus grandes ojos y la enamoró para siempre.

"Dormía todo el día. Le tenía que mojar la carita para que tomara la leche. Tomaba la teta cinco minutos y la dejaba. Respiraba raro y transpiraba mucho. Algo andaba mal, pero nadie nos sabía decir qué", explica María José.

"Cuando cumplió una semana la llevamos al primer control. El médico me pidió que le diera la teta y ahí me dijo que para él tenía un soplo en el corazón y nos derivó a un especialista", recuerda.

Pero el soplo en el corazón resultó ser una cardiopatía congénita que les cambiaría la vida a todos. Rosario nació con un defecto del canal atrioventricular completo, en palabras sencillas, un gran agujero en el centro del corazón que hace que la sangre oxigenada se mezcle con la 'sucia' y genere una insuficiencia respiratoria. "Esto se opera y se opera a corazón abierto", sentenció la cardióloga. "Lloramos todos los días, no sabíamos que hacer", comenta María José.

Rosario en apariencia era una beba normal. Tenía buen peso, lloraba poco y dormía mucho. Pero en realidad estaba hinchada porque retenía líquido, estaba cansada y agitada.

Decidieron ir a Buenos Aires para tener un diagnóstico específico. Nuevos estudios y en el camino también le diagnosticaron una estenosis pulmonar. "Vomitaba todo, su estómago no toleraba nada", detalla María José.

El momento decisivo 

En marzo de 2012 Rosario tenía 4 meses y seguía pesando 4 kilos. Estaba internada en su casa con una sonda nasogástrica conectada a un aparato que la alimentaba por goteo. Todos los días iba una enfermera y una vez a la semana una pediatra.

Para ese entonces, María José había vuelto a trabajar. De día iba a la escuela y la dejaba con una niñera, de tarde y noche se quedaba al lado de la cuna. La odisea fue un desgaste emocional, personal, familiar y económico. Los viajes a Buenos Aires se llevaron los ahorros y los abuelos se hicieron prácticamente cargo del hijo mayor de la pareja.

Finalmente, los médicos decidieron operarla aunque no llegara al peso ni a la edad. Viajaron a la Capital y consiguieron operarla en el Garraham. "El médico me dijo que el 80% lo ponía el paciente y yo sabía que ella quería vivir. Siempre me miró aferrada a la vida", dice la mamá.

El 22 de abril llegó el día. María José iba sentada en una silla de ruedas con su hija en brazos por los pasillos del hospital. En la antesala le dieron unas gotitas y le pusieron una mascarilla. A las 19, los médicos le abrieron en dos la caja torácica a una beba de 5 meses para darle esperanzas de vida.

Recién a la madrugada salió el cirujano. Había que esperar 72 horas. "Salió en una camilla, entubada, con los ojos cerrados, tenía drenajes, sonda urinaria y le daban medicación por el cuello y la ingle. Estaba conectada a máquinas por todos lados", dice María José.

El matrimonio había alquilado un departamento cerca del hospital, los abuelos y Juan Francisco también pasaron algunos días con ellos. Pero la pareja pasaba los días en la sala de espera del nosocomio. "Mejoró rapidísimo. Al tercer día empezó a tomar la teta, lloraba, tenía hambre. Al quinto día ya se sentaba con aparatos y todo", recuerda.

Una segunda prueba 

Volvieron a Mendoza, le ajustaron la medicación y empezó una nueva etapa. "Yo lloraba  de verla tomar la mamadera. Le cambió el semblante, el color, la mirada", dice.

La nena siguió con controles y estudios. Todos daban normal hasta que a los 2 años le volvieron a encontrar otra cardiopatía: en la membrana subvalvular aórtica había una especie de callo. "No podía llorar o reírse demasiado, tampoco correr ni agitarse. Le costó empezar a hablar y dejar de usar pañales", aclara María José.

En marzo de 2014, volvieron a Buenos Aires. Otra vez médicos y estudios. Otra vez una cirugía a corazón abierto de tres horas. A los 10 días volvieron a Mendoza. Ese mismo año dejó de tomar todas las medicaciones y solo tiene que hacerse un chequeo anual.

Hoy Rosario Moyano (6) lleva una vida plena. Corre por el parque, juega, va al colegio. "Rosario es muy feliz, siempre está llena de ganas".

A los tres años hizo las primeras preguntas sobre sus cicatrices en el pecho y ese día su mamá le explicó con un dibujo todo lo que le hicieron los médicos y las operaciones.

"Entonces fui una nena muy valiente. Yo soy una niña peculiar y es porque tengo una puertita en el corazón", le dijo Rosario a su mamá ese día.

A tener en cuenta 

Argentina: 7.000 niños por año con problemas de corazón 
Son recién nacidos y alrededor del 50% requieren cirugía en el primer año de vida y dos terceras partes son solucionables.

Recomendaciones
María José sugiere a las embarazadas hacerse un ecocardiograma fetal entre las semanas 20 y 24. No se puede prevenir, pero como padres se puede estar preparados, buscar apoyo y conocer opciones de tratamiento.

La ley
En Diputados está el expediente del Programa de Protección Integral para personas con Cardiopatías Congénitas. Busca que las obras sociales incluyan los estudios.

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