De acuerdo a los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), 1 de cada 100 personas en el mundo vive con epilepsia. Esto equivale a decir que según las estimaciones, al menos 5 mil mendocinos viven con esta patología. De ellos, 70% logra sobrellevar las crisis convulsivas con medicación y el 30% sufre la enfermedad de manera refractaria (de difícil control).
Esta patología, cuya Semana Nacional termina hoy, es del tipo neurológica y se caracteriza por crisis convulsivas que se repiten en forma crónica. En líneas generales, puede ser de tipo hidiopático (genético) o secundaria, a causa de hipoxia (falta de oxígeno) antes del nacimiento, malformaciones cerebrales, tumores, accidentes cerebro vasculares y afecciones metabólicas.
Debido a que su aparición se da con mayor frecuencia durante la infancia, el neurólogo especializado en niños Javier Adi hace hincapié en la importancia de alertar a los padres sobre las acciones a tener en cuenta cuando un niño o niña sufre una crisis convulsiva.
“Lo primero que hay que hacer es colocarlo en un lugar donde no pueda sufrir golpes. Durante la convulsión no hay que introducir ningún elemento en la boca ni se deben intentar evitar que su cuerpo se mueva”, explica el especialista.
Adi aconseja que en el tiempo que dura la convulsión, la persona tiene que estar de costado y con la cabeza a 30° hacia arriba para evitar ahogos. En el caso de que la crisis se extienda por más de 5 minutos es fundamental llamar a emergencias, destaca Adi.
De allí que se debe siempre tomar el tiempo de duración como así también su frecuencia y características. Estos datos serán necesarios al momento de administrar la medicación que decidirá el luego neurólogo según las características de la epilepsia manifestada.
En el 99% de los casos la convulsión cesa sola por los propios mecanismos del cerebro, por lo que es necesario tener en cuenta las recomendaciones posteriores a la crisis. En ese sentido, María Beatriz Gamboni, neuróloga infantil que atiende los casos de epilepsia refractaria en el Hospital Notti, completó que es fundamental que mientras la persona se repone de la convulsión no hay que gritarle, sacudirla o moverla bruscamente. Tampoco se le debe ofrecer líquidos.
“Hay que tener en cuenta que es un momentos de mucha confusión para el paciente y que puede tener mucho dolor de cabeza y presentar confusión”, detalla la especialista, que atiende en el Notti entre 30 y 35 pacientes con epilepsia refractaria; es decir, que no cede con la administración de un mínimo de dos fármacos anticonvulsivos.
Bajar la ansiedad
Hoy es el último día en que se realizarán actividades de concientización para padres, madres y pacientes de la provincia en el marco de la Semana de la Epilepsia. Mientras que el miércoles las charlas gratuitas y consultas se realizaron en el Hospital Fleming, ayer el escenario previsto fue el Central y hoy el servicio se concretará en el Notti.
Un aspecto destacado por Gamboni tiene que ver con la adecuada calidad de vida que pueden lograr los pacientes que responden al tratamiento anticonvulsivo con fármacos. En ese sentido, menciona que es fundamental que los padres pierdan el miedo y que los chicos estén predispuestos al tratamiento porque en parte, de ésto dependerá su respuesta y evolución.
“Es importante explicarles a los papás con un lenguaje claro y que es fundamental bajar la ansiedad para poder actuar de manera consciente”.
De hecho, los avances científicos han permitido aminorar los efectos secundarios de la medicación. “Es fundamental que además, los maestros sepan que los alumnos con epilepsia pueden llevar una vida normal, hacer actividad física y otras actividades como el resto de los alumnos. Tampoco necesitan una dieta especial”, explica la neuróloga y aclara que en los casos de epilepsia refractaria sí es importante tener en cuenta otros cuidados específicos.
Uno de ellos tiene que ver con la dieta cetogénica (rica en grasas y con escasa cantidad de hidratos de carbono y proteínas) que debe estar indicada por el neurólogo a cargo y establecida por un nutricionista. Por esto, el equipo a cargo debe ser interdisciplinario, tal como se realiza el abordaje en el hospital Notti.
Dentro del 30% del total de niños y niñas que viven con epilepsia refractaria, hay un grupo que requiere de una intervención quirúrgica y otro tanto puede necesitar de un estimulador vagal ( tratamiento de estimulación eléctrica intermitente del nervio vago izquierdo, ubicado en el cuello).
Ambas alternativas, según cada caso en particular, se complementan con la dieta cetogénica y sólo en algunos casos en que las crisis no ceden, se administra medicación a base de algunos componentes derivados del cannabis.
“Es importante que la población sepa que este uso es de tipo compasivo, es decir como última instancia y según el tipo de epilepsia del paciente”, aclara Adi y agrega que no se recomiendan los preparados caseros para estos cuadros debido a que sólo una mínima porción de todas las sustancias existentes en las diferentes variedades de la planta -y según cada cuadro en particular- pueden ser aplicadas con el debido seguimiento profesional.
Actividades
Hoy a las 10.30, en el hall central del Hospital Notti, se realizará una charla de concientización sobre la epilepsia. De esta instancia participará un grupo de payasos que sumarán humor a la temática.
