Desde la comunidad científica advirtieron el peligro de caer en la trampa del “turismo médico” ante enfermedades graves. Explicaron que es una práctica que debe llevarse a cabo manifestando las ventajas y las desventajas del tratamiento.
Susana Sommer, integrante de la Comisión Mundial de Ética de los conocimientos científicos de la Unesco, definió al “turismo médico“ vende esperanza, no ciencia, y muchas veces los pacientes corren riesgos desconocidos con las células madre que son “una espada de doble filo, porque los atributos útiles de las potencialidades son los mismos que las hacen peligrosas, como producir tumores si no se usan adecuadamente“.
El potencial que supone la investigación de terapias con células madre para enfermedades y lesiones severas debe ser tomado "con cautelosa esperanza, en la certeza de que la sociedad no puede hacer una colecta para objetivos que implican un fraude", afirmaron expertos en el día mundial para concientizar sobre estas prácticas.
“Hay dos casos que obtuvieron sentencia de un mismo juez cordobés para un tratamiento de `adrenoleucodistrofia` en Minnesota, pese a que se hace en el hospital público Juan Garrahan, obligando al Estado a pagar los gastos incluido el período de recuperación“ en el exterior, recordó Fabiana Arzuaga, coordinadora de la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa del ministerio de Ciencia y Tecnología.
Arzuaga contó que “la Cancillería logró disuadir a la familia de retornar al país luego de un año y el chico volvió con efectos adversos“ y una situación complicada por el desarraigo.
“Muchos de los tratamientos de ese tipo que se pagan en nuestro país son producto de recursos de amparo“, informó.
El tema del llamado “turismo médico“ fue desarrollado en un seminario en el Instituto Leloir con la presencia de la viceministra de Ciencia y Tecnología, Ruth Ladenheim, investigadores, asesores en bioética y asociaciones que representan grupos de pacientes.
Las colectas conocidas, dos de ellas en curso actualmente, suelen ser para casos de “adrenoleucodistrofia”, una enfermedad metabólica hereditaria rara por la cual los lactantes comienzan con deterioro neurológico, presentan retraso mental y mueren antes de los cinco años. “Es más difícil oponerse al sentimiento de que somos un pueblo solidario, diciendo cuáles prácticas no sirven y cuáles ni están permitidas, pero hay que esclarecer sobre qué significa aportar a una colecta para algo que va a llevar más frustración“, planteó Susana Sommer.
Florencia Luna, investigadora independiente del Conicet y del área de Bioética de Flacso consideró que es muy difícil reconstruir qué pasó con esos pacientes que viajaron a China, porque lo que se difunde es el antes y recordó la la odisea de la madre de un chiquito, los efectos negativos del desarraigo, la falta de comprensión del idioma, para volver peor que lo que se fue.
“Hay un mercado de la esperanza sobre la desesperación de los pacientes con enfermedades raras en las que resulta muy difícil obtener tratamiento“, consideró Luna.
Ladenheim planteó que en el campo de las células madre “hay ya algunos esquemas terapéuticos muy eficaces, como el trasplante de médula ósea y distintas investigaciones en las que hay que distinguir entre lo que es potencial y lo real, donde se cuelan tratamientos no probados científicamente“.
“Queremos evitar en la Argentina estafas como las ocurridas en clínicas de Italia y Alemania, donde se vendían procedimientos entre 6.000 y 30.000 euros: la investigación en células madre es experimental, se hace bajo protocolo científico, hay que decirle al paciente lo bueno y lo malo a lo que se somete, y además debe ser gratis“, enfatizó Jorge Peralta, investigador del Laboratorio de Oxígeno del Hospital de Clínicas.
De la jornada participaron también Fernando Pitossi, quien dirige el grupo de investigadores en células madre del Leloir; Silvina Kuperman, responsable del Banco de Cordón Umbilical del Hospital de Pediatría Juan Garrahan; Adriana Onofri, del instituto de transplantes Incucai; Gustavo Sevlever, jefe de Docencia e Investigación del instituto Fleni, y Ana María Rodríguez, de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.