El caso del hombre con síndrome de Down que puede donarle un riñón a su hermano quien se encuentra en una situación grave de salud lleva más de un año esperando alguna resolución de la Justicia que los habilite a la intervención.
La novedad es que se espera que esta semana haya una definición ya que en el Cuarto Juzgado Civil, a cargo del juez Daniel Cobo, se están estudiando los resultados de una audiencia que se realizó el viernes.
En esa oportunidad, hubo acuerdo en aceptar la intervención de un organismo especialista en estos casos de índole nacional. Se trata de la Adajus, el “Programa Nacional de Asistencia para las Personas con Discapacidad en sus Relaciones con la Administración de Justicia”, del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos.
Fuentes idóneas en el tema señalaron que es el organismo que tiene el conocimiento y la técnica para informar de manera accesible a las personas con discapacidad y poder interpretarlas. Justamente el meollo del asunto: saber si Jorge Gandur (60) quien tiene síndrome de Down comprende fehacientemente lo que implica donarle un riñón a su hermano Alfredo (63). Se trata de su único familiar y de quien depende afectiva y económicamente.
A Alfredo, médico alergista e inmunólogo, le diagnosticaron poliquistosis renal en 2007 y sobrevive gracias a las diálisis que él mismo se realiza en su domicilio. El caso no tiene antecedentes en el país; de allí el desafío que implica para la Justicia y por lo cual ha trascendido a los medios nacionales.
Es que la ley de Trasplantes ha quedado fuera de sintonía respecto de los cambios jurídicos que han ocurrido en los últimos años en cuanto a la concepción de las personas con discapacidad.
Ésta plantea que podrán ser donantes personas capaces y mayores de edad. Jorge, de acuerdo a la legislación anterior fue declarado incapaz, lo cual según explicó Juan Carlos González, defensor de las personas con discapacidad, implica prácticamente la muerte civil.
De acuerdo al nuevo paradigma, cuyos lineamientos sigue el nuevo Código Civil en función de normas internacionales debe darse a la persona la posibilidad de ejercer su voluntad poniendo a su disposición las herramientas y medios necesarios para que comprenda la situación y se exprese.
“La diferencia es que la persona con discapacidad puede ejercer sus derechos de manera jurídica y de hecho, es decir la misma persona, nadie va a decidir por ella”, dijo González. Explicó que para tomar decisiones puede requerir apoyos de diferente intensidad, pero que debe dársele la información que necesite en sus propios términos de manera tal que la comprenda, también respetar sus propios tiempos de comprensión, detalló.
“De esta manera, se busca evitar la sustitución de la voluntad; ahora, se lo ayuda a tomar decisiones”, especificó.
En este plano trabaja el Adajus conformado por equipos interdisciplinarios. El organismo ya ha manifestado por escrito su predisposición, si en el juzgado se aprobase la intervención será la instancia necesaria para que la opinión de Jorge cuente con aval judicial.
Alfredo tiene esperanzas de que finalmente se pueda avanzar. Es que -según contó- las pericias psicológicas que se le hicieron a su hermano no fueron adaptadas a su capacidad de comprensión. "Es algo que debería haberse hecho hace mucho tiempo para evitar las dilaciones", subrayó.
La abogada representante del paciente, Julia García comentó que ayer por la mañana se estuvo trabajando en el caso en el juzgado pero el resolutivo todavía no está firmado. Señaló que en la audiencia todos estuvieron de acuerdo en que se hiciera la intervención. De esa instancia participaron médicos y especialistas que conocen a Jorge: González, la asesora de Menores e Incapaces Elizabeth Ornat y la letrada.
Si los especialistas concluyen que Jorge comprende la situación y avala la intervención se abre la posibilidad de realizarle estudios médicos para determinar si realmente es posible concretarse el trasplante. “Todo este tiempo he estado esperando llegar a la instancia de estudiar a Jorge para saber si es realmente compatible porque hasta ahora no lo sabemos”, resaltó Alfredo.
¿Que hace la Adajus?
El Programa Nacional de Asistencia para las Personas con Discapacidad en sus Relaciones con la Administración de Justicia”, del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos de la nación se encarga de:
- Brindar orientación y asistencia técnica a las personas con discapacidad (PcD) , sus familiares o amigos.
- Intervenir en casos donde exista una barrera comunicacional entre la PcD y su interlocutor.
- Elaborar guías y protocolos de intervención.
- Capacitar a los actores del Poder Judicial, Colegios Profesionales y funcionarios de la Administración Pública, como así también al sector privado que lo solicite.
- Adecuar la intervención de los cuerpos periciales en los procesos judiciales o preliminares que involucren a las PcD.
- Brindar asistencia técnica para las adecuaciones y reformas legislativas.
- Promover la cooperación interinstitucional con organismos internacionales.
