Claudia Sánchez (55) mantiene una sonrisa casi permanente mientras habla. Es pintora, pinta con la boca. No estuvo dispuesta a dejar que la esclerosis múltiple le impidiera seguir haciendo algo que disfrutaba. La enfermedad avanzó con los años y la dejó cuadripléjica, sin embargo libre de espíritu y con fortaleza continuó con su proyecto y se inscribió para participar de una beca internacional para pintores con la boca y el pie con sede en Suiza y la ganó.
Desde la silla de ruedas y siempre con una sonrisa advirtió a Los Andes: “te voy a contar mi historia, que no es la de otros pacientes, porque no a todos les llega de la misma manera ni tienen la misma recepción”.
Esta enfermedad neurodegenerativa aparece sobre todo en adultos jóvenes, entre los 20 y los 40 años, justamente en una etapa en la que se tienen tantos proyectos y todo por delante.
En eso estaba justamente Claudia cuando irrumpió en su vida: tenía un hijo de 2 años y estaba embarazada. Por eso también se hizo complicado el diagnóstico que llegó dos años después, hace dos décadas no había tantas herramientas para ello como tampoco tanta disponibilidad de tratamiento.
“Empezó con un hormigueo en los pies, pero la enfermedad no era tan conocida y los síntomas no eran claros”, relató. Agregó que a eso se suma que “la gente opina, te manda a algún médico que le parece, te dan alguna receta o te sugieren algún 'meditrucho”.
Contó que se caía sin razón, arrastraba un pie para caminar o lo hacía “como un robot”. Hasta que finalmente llegó el diagnóstico: “es como un baldazo de agua fría”. Luego de hacer una especie de duelo, siguió con sus actividades apelando a estrategias que le permitiesen concretarlas. Es que caminar unos metros la dejaba exhausta, así que sin empacho se sentaba en el cordón de la vereda para recuperarse.
“Algo muy gracioso pasaba en el supermercado: iba con mis hijos y les decía que de la parte de los muebles me trajeran un banquito, así que lo andaba cargando mientras compraba y cuando me cansaba me sentaba un rato”, recordó riendo.
Detalló que surgen brotes que se atenúan con la medicación, que el calor se vuelve agobiante, la fatiga aparece de repente y que se siente mejor por la mañana, “como si la energía se te fuera gastando con el correr de las horas”.
Sus hijos crecieron naturalizando la situación, hoy tienen 26 y 23 años.
El arte como terapia
Después llegó el despertar artístico, cuando buscó hacer rehabilitación comenzó a pintar. “Como dicen los pintores, te evadís”, destaca.
Primero lo hacía con la mano derecha, cuando ésta dejó de responder siguió con la izquierda, hasta que también comenzó a fallarle y se preguntaba qué haría. Un gran amigo suyo, que tiene parálisis cerebral y es uno de los mejores pintores con la boca del país, según subrayó, le sugirió intentarlo de esta manera.
“Al principio me pareció raro, que no lo iba a lograr”, recordó, pero lo hizo y muy bien. Pinta paisajes mirando alguna foto. “Ahora me gusta más lo que pinto con la boca que lo que hacía con las manos”, dijo. Con ganas de crecer se postuló para una beca de la Asociación Mundial de Pintores con la boca y el pie, con sede en Suiza y ganó. Hoy recibe un subsidio que le permite capacitarse y comprar materiales. Además envía sus pinturas a ese país donde se exponen, se usan para tarjetas o se venden.
“Esto es tirarte a llorar o pensar qué bueno que pude hacer algo o puedo ser un ejemplo para otra persona”, subraya. La mujer agrega, también desde esa perspectiva positiva: “antes mi marido era el que trabajaba y yo la mantenida, ahora siento que de esto saqué una ventaja”.
Importancia de los vínculos
“Alguien me dijo: pero usted no tiene problema, esta siempre riendo. Debería ver puertas adentro que también lloro. Creo que todo tiene que ver con la ayuda que uno recibe del entorno, en especial del núcleo familiar. Muchas veces se rompe porque no lo aceptan o no reaccionan bien, o la pareja no está dispuesta a convivir con algo que no es por un tiempo corto”, señaló. Aunque aclaró que no todos están en sillas de ruedas.
Sobre esto también hizo hincapié el neurólogo Andrés Barboza, “la idea es que no todos los pacientes evolucionen a cuadriplejía, si se toma a tiempo se atenúa la severidad de la enfermedad”. Dijo además que “a veces uno se hace la idea de que el paciente con esclerosis está en silla de ruedas , pero tratada a tiempo si bien no es curable, es controlable”. Aunque presenten síntomas, con tratamiento la mayoría de los casos pueden seguir con vida normal.
El médico psiquiatra Leandro Silvestre es el director de la Asociación Mendocina de Esclerosis Múltiple, una entidad sin fines de lucro que con un abordaje interdisciplinario trabaja en rehabilitación. Explicó que lo que más observa en los pacientes es una gran incertidumbre, que llegan con más preguntas sobre la enfermedad que sobre la rehabilitación, porque no han recibido una buena información por parte del equipo médico.
“Si se lograse dar más información desde el comienzo se prevendrían muchos efectos asociados al desgaste que implica la patología para el paciente y su familia”, consideró. Destacó que suelen deteriorarse los vínculos, algo complicado frente a una patología discapacitante con la cual se depende de terceros. Explicó que las obras sociales aportan acompañantes terapéuticos pero que según el deterioro el tiempo de asistencia puede ser insuficiente.
Desde su punto de vista hay que lograr un equilibrio entre el cuidado familiar -que estará acompañado del afecto y contención- y el apoyo externo que permitirá descomprimir la carga y que la familia pueda continuar con sus proyectos personales. Tal situación permitirá mantener los vínculos más saludables.
Afecta mayormente a mujeres y adultos jóvenes
La esclerosis múltiple es la segunda enfermedad neurológica más frecuente en adultos jóvenes. Se estima que afecta a alrededor de 40 personas de entre 100 mil en Argentina. En Mendoza son unos 700 los pacientes afectados.
Es una enfermedad desmielinizante, neurodegenerativa, crónica y no contagiosa del sistema nervioso central. Puede ocasionar problemas visuales, reducción de la movilidad e invalidez.
La Asociación Civil de Esclerosis Múltiple señala en un informe que afecta mayormente a las mujeres y tiene como consecuencia un serio impacto en el ámbito familiar, social y económico-laboral de la persona que la padece.
Se desconocen las causas y no tiene cura pero si hay medicación para controlarla, atenuar o espaciar los brotes. Los principales síntomas son la debilidad muscular, hormigueos y trastornos de sensibilidad, alteraciones en la vista, problemas de memoria o de estabilidad entre otros.
Hoy es el Día Mundial de la patología y se conmemora bajo el lema “Vivir con Esclerosis Múltiple”.
Programa provincial
Desde mayo de 2015 el programa provincial de atención de la enfermedad concentró la asistencia a los pacientes sin cobertura de salud en el servicio de Neurología del hospital Central. Actualmente tiene 73 pacientes bajo evaluación y seguimiento, 32 con solicitud de compra de medicación y 7 en tramitación de cobertura social.
Ingresan al programa luego del diagnóstico presuntivo y evaluaciones que lo constaten. El Servicio Social del Hospital Central valora la posibilidad del paciente de ingresar al sistema de obras sociales, iniciar trámites de discapacidad y eventual ingreso a Incluir Salud. Se lo asiste con terapia, rehabilitación y medicación necesaria. El consultorio de Programas Complejos de Neurología (que atiende los lunes y martes de 8 a 11) recibe actualmente 18 consultas semanales (junto a pacientes de Programa Miastenia Gravis y Esclerosis Lateral Amiotrófica).
Informes: puede consultarse en la Asociación Mendocina de Esclerosis Múltiple (teléfono 4324923).
