El Papa consoló ayer a cientos de enfermos del mal de Huntington, una enfermedad genética mortal difundida sobre todo en América Latina, animándolos a “no sentirse una carga” y lamentando el “aislamiento y abandono” que sufren. Entre ellos se encontraba Brenda, una adolescente argentina de 15 años, y junto a ella el cantante Axel, que cantó antes de la intervención de Francisco.
Con parientes, otros acompañantes y científicos que viajaron de 24 países, había casi 2.000 personas en el aula Pablo VI de las audiencias generales, una buena parte de ellos latinoamericanos. “No caigan en la tentación de la vergüenza y de la culpa”, les pidió a los familiares.
Aunque en el mundo hay 2,7 casos cada cien mil personas del mal de Huntington, en Latinoamérica se considera que el riesgo es siete mil veces mayor y no se sabe el por qué.
“He escuchado sus historias y las dificultades que cada día tienen que afrontar”, dijo el Papa: “Conozco la tenacidad y la dedicación de las familias, los médicos, el personal sanitario y los voluntarios que están a su lado en este camino lleno de cuestas arriba, algunas muy duras”.
Entre los presentes estaba la colombiana Dilia, de condición muy modesta, que tuvo 11 hijos, de los cuales 9 contrajeron el mal de Huntington y 4 ya murieron, como su marido. Dilia, quien ha cumplido 79 años, ha dedicado su vida a cuidarlos. “Los 4 hijos enfermos que me quedan están muy mal”, contó.
En algunos lugares de América Latina, los enfermos están escondidos por sus familiares o marginados en las aldeas porque la ignorancia popular los considera poseídos por fuerzas demoníacas. El mal de Huntington es conocido popularmente como “el baile de San Vito”, por los espasmos y movimientos descoordinados que causa.
Brenda, la adolescente argentina, sufre un mal de Huntington infantil que le descubrieron hace cinco años y tiene un proceso más acelerado. Antes de iniciarse la ceremonia, ella y Axel subieron al escenario de la sala de audiencias y saludaron calurosamente al Papa Francisco, al que entregaron regalos.
En nuestro país hay unas 500 familias afectadas por esta terrible enfermedad hereditaria que se transmite por vía genética.
