En la fecha se evoca el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad genética potencialmente letal, frecuente en la raza blanca. En nuestro país se estima una incidencia de uno cada 6.000 nacimientos, mientras que una de cada 40 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Si bien la gran mayoría de los pacientes son niños y jóvenes, cada vez hay más adultos como consecuencia de los nuevos diagnósticos y tratamientos.
El problema de esta patología es que con el paso de los años tiende a empeorar, lo que da una esperanza de vida limitada. Un diagnóstico precoz permite al paciente tener acceso más rápido a la consulta y derivación a centros especializados, mejorando calidad y expectativa de vida.
En Mendoza, hay pacientes de diferentes edades y una atención profesional basada en los hospitales Humberto J. Notti y Luis Lagomaggiore. Desde 2016 se comenzó con la transición de pacientes adultos del Notti al Lagomaggiore. Fue una tarea progresiva que se inició con internaciones en el hospital de adultos, pero previamente una profesional comenzó a ir al pediátrico infantil para conocer a los internados y fomentar una relación médico-paciente que logró forjar un lazo con el equipo de niños y pacientes con edad para la transición.
En el nosocomio capitalino, y desde 2018, se comenzó con el consultorio de fibrosis quística de adultos, paso importante que se pudo tomar con el apoyo del equipo de neumonólogos pediátricos y el Programa Provincial de Fibrosis Quística. Hoy hay más de 50 pacientes en seguimiento continuo, con una edad media de 25 años (edades de 18-57 años), 53% de los cuales son varones. En el medio local, 39% son mayores de 18 años. La expectativa de vida, descripta en registros internacionales de EEUU, para un paciente que haya nacido en 2018, es superior a 44 años.
Estos pacientes deben ser seguidos por un equipo interdisciplinario de trabajo especializado en la patología, aspecto incorporado en la realidad local. Este modo de atención ha mejorado en el mundo. En el Lagomaggiore, se pudo formar un equipo de profesionales (neumólogo, médico clínico, enfermera especialista en FQ, enfermera educadora en diabetes, gastroenterólogo, diabetólogo, trabajadora social, especialistas en salud mental -psicólogo y psiquiatra-, kinesiólogos, nutricionistas, bacteriólogo, farmacéuticos, reumatóloga especialista en osteoporosis, médica genetista y cirujano de tórax), lo que proporciona un control exhaustivo no sólo neumológico sino de todas las necesidades que requiera el enfermo.
Junto al equipo pediátrico, hay un programa de entrenamiento continuo por el equipo de EEUU, Hospital Children’s of Alabama, que promueve una gran oportunidad para el crecimiento de los equipos de trabajo locales.
Hoy, frente a la pandemia de Covid-19, se cambió la forma de evaluar a estos pacientes por estar en la población vulnerable, dándose inicio a las consultas virtuales, que se realizan junto con otros profesionales con competencia. Hoy se cuenta con la herramienta de la telemedicina y se logra habilitar dispositivos para medir valores de función pulmonar.
Este año, pacientes y profesionales están más esperanzados por la ley nacional sancionada el pasado 23 de julio. Con la disponibilidad de esa norma, se podrá generar más acceso a un diagnóstico temprano y tratamientos en igualdad de condiciones.
